Publié sur 3 July 2019

Meilleur Blog Santé 2e prix: Rencontrez Marc Stecker

Les lecteurs ont voté pour les blogueurs de la santé qui les inciter à mener une plus forte, plus saine vie dans le cadre de notre concours annuel Blog meilleure santé, et les résultats!

Marc Stecker, auteur de fauteuil roulant Kamikaze , est venu à la 2ème place! Il gagne 500 $, et nous sommes extrêmement inspirés par sa décision de faire don de l’argent du prix à une sclérose en plaques (MS) à but non lucratif du choix de ses lecteurs.

Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur Stecker, son voyage avec MS, et comment il est entré dans les blogs.

Selon le blogueur Marc Stecker, un nom vétuste pour MS était « paralysie progressive. » Ces mots décrivent bien l’ un des principaux effets de cette maladie auto - immune. MS détruit le système nerveux central du corps, ce qui entraîne un certain nombre de symptômes , y compris une perte importante, en cours de la fonction motrice.

Stecker, qui a une forme progressive de sclérose en plaques, a été diagnostiqué en 2003 et presque immédiatement a été forcé de se retirer de sa carrière dans la production télévisuelle et vidéo. Une chaise roulante depuis 2007, il a perdu l’usage de sa main droite (et dominante).

Stecker commencé à poster pour fauteuil roulant Kamikaze en utilisant un logiciel de reconnaissance vocale en 2009. Le blog a obtenu son nom quand Stecker, refusant de renoncer à New York et son amour de la photographie, a conduit sa chaise dans le monde et a tiré une série de vidéos au niveau de fauteuil roulant . La progression de sa maladie signifie qu’il ne peut plus utiliser l’appareil photo, mais l’esprit reste Kamikaze.

Allant de l’humour, Émousser, appels à l’action, ses messages sont la lecture convaincante et offre des informations utiles sur la condition humaine pour quiconque, si vous avez MS ou non.

Comment décririez-vous la mission de fauteuil roulant Kamikaze?

Marc Stecker: Je pourrais vous dire la mission de mon blog, mais je devrais vous tuer et tous vos lecteurs.

Mais sérieusement, je dirais que la mission est de faire les lecteurs se sentent comme ils ne sont pas seuls comme ils font leur chemin sur le chemin un peu perfide sur lequel MS nous conduit. Inclus dans cette mission consiste à informer, éduquer et divertir les gens mieux que je peux. Ajoutez à cela quelques traits de l’empathie, la commisération, et l’expression des sentiments qui pourraient être un peu tabou et ne sont généralement pas beaucoup aérage, et je pense que vous avez l’essence du blog.

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J’essaie aussi d’inclure un sens de l’absurdité de tout cela. En tant qu’êtres humains, nous sommes tous les joueurs dans un grand théâtre de l’absurde. Mais les personnes atteintes de maladies chroniques ont vu quelques-uns des éléments les plus fondamentaux de leur vie déchirées. Ils peuvent souvent se sentir comme des poupées de chiffon joués avec certains farceurs cosmiques particulièrement sournoises. En voyant l’absurdité au milieu de toute la tragédie est parfois l’air que nous pouvons haleter pour nous maintenir.

Qu’est-ce qui vous a motivé pour commencer à bloguer?

MS: J’a été diagnostiqué avec MS en 2003, avant Facebook. Les seules ressources en ligne pour se connecter avec d’ autres patients étaient Internet forums MS. Je suis devenu un participant actif dans plusieurs de ces groupes. Comme je suis devenu plus instruits sur la maladie et essayé de transmettre ce que j’appris, les autres membres du forum des commentaires souvent que ne je devrais commencer un blog.

Je ne l’avais jamais lu même un blog, et je ne pouvais pas penser à quelque chose de plus ennuyeux pour les autres que pour moi de mettre sur pied un journal en ligne MS. Je viens donc de ignorai toutes les suggestions, plus par ignorance que toute autre chose.

Dans mes jours en bonne santé, j’ai eu une carrière réussie à la télévision et la production vidéo et a été un photographe amateur passionné. Après MS m’a forcé à prendre sa retraite en Janvier 2007, j’ai perdu la capacité de prendre des photos car je ne pouvais pas tenir un appareil photo à mes yeux. Mes cadeaux de Noël en 2008 inclus un trépied souple je pouvais attacher au bras de mon fauteuil roulant, et une caméra vidéo numérique très agréable qui m’a permis de cadrer vos photos sans avoir la caméra au niveau des yeux.

Une fois que je suis la caméra accroché à mon fauteuil roulant, je me suis aventuré et pris mes premiers coups de feu. Je vis seulement quelques pâtés de maisons de Central Park dans une direction et de la rivière Hudson dans l’autre. Mon fauteuil roulant rapide peut atteindre 8,5 mph, près de trois fois la vitesse de marche de la personne moyenne. Le parc est devenu ma muse.

Je me suis tourné les vidéos en morceaux humoristiques que j’ai envoyé à des amis et la famille. La réponse a été extrêmement positive, et encore une fois le sujet de mon départ un blog sa tête hideuse élevé. Cette fois, je radoucit enfin, et en fauteuil roulant Kamikaze est né.

Il semble que le blog connecté votre vie avant MS à votre vie actuelle. A-t-il été utile de cette façon?

MS: Le blog est le symbole le plus tangible signifiant l’écart entre l’ancien et le nouveau. Le moment de la retraite pour cause d’invalidité peut être extrêmement déroutante pour beaucoup, beaucoup de patients. Pour moi , il est venu en fait comme quelque chose d’un soulagement. Bien que je trouve le succès dans ce qui est considéré comme une industrie « glamour », je ne trouve accomplissement beaucoup dans ma carrière. Quand je l’ai fait prendre sa retraite, tout ce que la créativité refoulée a explosé. J’accepté à contrecœur un fauteuil roulant dans ma vie, ce qui conduit directement à la reprise de mes efforts photographiques et vidéo, ce qui, à son tour, conduit au blog.

At-il été difficile d’être ouvert sur votre MS dans un premier temps?

MS: Je ne pense pas vraiment jamais venu à me cacher mon état. Contrairement à certains États membres, ma maladie n’a pas passé beaucoup de temps être « invisible ». Avant longtemps, je boitais sensiblement, donc il n’y avait vraiment pas le cacher.

Mon hypothèse de départ était que mon blog sera lu que par des amis et la famille. Je me souviens la première fois que je reçu un courriel d’un inconnu, je ne pouvais à peine croire mes yeux. Quand les choses ont vraiment décollé, j’ai été plus choqué que toute autre chose, et les réponses étaient généralement si positifs que toute l’expérience a pris une qualité quasi onirique.

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A blogging changé votre point de vue sur votre capacité à gérer MS?

MS: Le blog a mis une méthode à la folie de mon tomber malade. Je suis d’esprits mixtes en ce qui concerne des sujets comme le sort, mais le fait que fauteuil roulant Kamikaze peut avoir, si même dans la plus petite des manières, a aidé certains de mes collègues dans ce club qui ne nous a jamais voulu se joindre à sentir un peu moins dépassés par tout cela, je suis toujours humble et honoré. J’ai versé très peu de larmes sur ma propre situation dans les près de 14 ans depuis mon diagnostic, mais quelques - unes des notes que j’ai reçus de lecteurs me ont laissé pleurant des larmes d’empathie et de reconnaissance.

Blogging est une expérience enrichissante?

MS: Quand j’ai été diagnostiqué, je me suis promis que je me battrais la bête MS avec tout ce que j’avais, et que si elle me décrocha, j’allais descendre avec tous les coups de feu, les poings ensanglanté, crachant comme une vipère, maudissant comme un marin. En grande partie, je sens que je suis honoré cette promesse.

Quand avez-vous remarqué que vos messages ont été vraiment en résonance avec les gens?

MS: Quand j’ai commencé à écrire le blog, une grande partie du matériel avait un penchant humoristique à elle. Avec le recul, je pense que ce fut quelque chose d’un bouclier de toutes sortes, comme je l’ ai toujours utilisé mon sens de l’ humour comme une forme de déviation.

Environ six mois après avoir commencé le blog, je l’ ai écrit une pièce intitulée « Le problème avec la progression . » Ce fut un regard sans holds-barred à l’horreur de lentement disparaître vous regarder et littéralement au sens figuré comme les handicapés et les indignités de montage. Ce poste a suscité une réponse énorme, qui est venu comme quelque chose d’un choc pour moi. Je ne peux pas penser à un plus grand honneur que d’ avoir quelqu’un de l’autre bout du monde tendre la main et me dire avec gratitude que je leur ai offert une bouée de sauvetage. Je ne savais pas comment les gens réagissent à une telle exploration franche du côté obscur.

A qui vous a connecté votre blog que vous ne l’auriez pas pu approcher autrement?

MS: Il s’avère que je suis assez bon à traduire le jargon médical dans le langage courant. J’ai aussi un tour de main pour garder les choses en perspective en ce qui concerne l’ évaluation des mérites relatifs des différentes idées et méthodes de traitement associées à la SP. Je l’ ai écrit sur une grande partie de la recherche médicale associée à la maladie, en passant sur ce que j’espère des informations précieuses qui permet aux gens de se prendre en main en tant que patients. Les lecteurs semblent apprécier vraiment ma capacité à couper à travers le charabia. J’ai même reçu des éloges des médecins et des chercheurs qui écrivent que charabia.

Bien sûr, il y a les médecins là-bas qui ne sont pas tout ce que ravi de mon les appeler pour être shills pharmaceutiques de l’entreprise, et je ne suis certainement pas sur l’une des listes «favoris de les sociétés pharmaceutiques, comme je souligne régulièrement quelques-uns des pratiques commerciales odieuses dans lesquelles ces entreprises se livrent régulièrement.

Que changeriez-vous sur la façon dont MS est parlé?

MS: Je trouve extrêmement pénible que la perception du public de la SEP a été largement façonnée par les célébrités relativement en bonne santé souffrant de la maladie. Bien qu’il y ait eu de grands progrès réalisés dans le traitement de la rechute, la remise sous forme de la maladie, il est encore loin d’ être une maladie bénigne. Et très peu de progrès ont été accomplis dans le traitement des formes progressives de sclérose en plaques, qui peuvent être horribles presque indescriptibles. Je suis malade et fatigué d’entendre et de lire et de regarder des histoires de patients atteints de SEP qui ont couru des marathons ou ascension de l’ Everest. Oui, tout le monde aime une histoire inspirante, mais, malheureusement, ces gens - là sont encore l’exception plutôt que la règle.

Il me semble en quelque sorte de ne jamais voir des histoires sur toutes les âmes pauvres qui ont été rendus pleinement conscients des cerveaux piégés dans les prisons inutiles de chair et d’os par la maladie. Je comprends que ces histoires et les images peuvent déranger, mais je pense que les gens ont besoin d’être dérangé. Outré, même.

Que pensez-vous manque dans les discussions en cours sur la SP?

MS: Ce qui manque dans la discussion de la SP et les plus graves, les maladies chroniques est le fait que beaucoup d’entre eux ont été transformés en vaches en espèces pour les sociétés pharmaceutiques et les cliniciens qui les traitent. Les patients sont maintenant considérés comme des consommateurs, un point de vue qui est vraiment malade. Les raisons sont nombreuses, mais parmi eux est primaire le chant de la sirène toujours séduisante du motif de profit. Un changement fondamental dans le paradigme est nécessaire. L’accent doit être mis de traiter à un durcissement, de profiter à la libération.

Dans un monde idéal, comment les compagnies pharmaceutiques pourraient répondre à MS et mieux dépenser leurs ressources?

MS: Il n’y a pas de réponse facile à la situation actuelle. Nous avons un système dysfonctionnel dans lequel il n’y a pas un élément évident qui peut être facilement résolu. La réflexion actuelle que le gouvernement équivaut à un mauvais gouvernement conduit à la mauvaise médecine. Le NIH a subi d’ énormes compressions budgétaires au cours des dernières années, et les années à venir promettre que plus de la même. Les sociétés pharmaceutiques ont transformé MS en plusieurs milliards de dollars par an industrie par déterminer comment traiter la maladie, mais effroyablement peu de progrès ont été faits à comprendre comment guérir réellement la fichue chose.