Publié sur 3 July 2019

Le point de vue des patients du cancer du sein sur la nécessité de la recherche

Pour chaque chose il y a une saison, et un temps pour toute chose sous le ciel, va les paroles de la chanson Turn, Turn, Turn , écrit par Pete Seeger dans les années 1950. Pour ceux d’ entre nous avec le cancer du sein métastatique, qui prend lyric un sens plus profond. Non seulement nous vivons ne sachant que notre temps est court et notre saison est en déclin, mais nous existons aussi dans une culture qui vise un spot rose à la mauvaise cause: la sensibilisation au cancer du sein.

Sensibilisation, tel que défini par les organisations de cancer du sein, signifie comprendre que le cancer du sein existe et prendre des mesures pour l’obtenir un diagnostic le plus tôt possible. Si vous faites ces choses, ils soutiennent, vous allez survivre. Mais une fois que le cancer devient incurable, beaucoup d’entre nous se rendent compte que l’accent sur la sensibilisation est synchronisé avec la réalité du problème: un besoin de plus de recherche.

Au cours des 30 dernières années, des milliards de dollars ont été dépensés sur ce concept de conscience. En dépit de ces campagnes bien intentionnés,les statistiques montrent que le nombre de décès dus au cancer du seina plané au-dessus de la gamme 40 000 pour les deux dernières décennies. Et il y a encore de nombreuses lacunes dans nos connaissances scientifiques sur la maladie elle-même.

À ce stade, tout le monde, de la deuxième niveleuse dans la rue à votre centurion grand-grand-père sait ce qu’est le cancer du sein est, et que le dépistage mammographique est l’outil de détection de choix. Mais ce ne fut pas toujours le cas. Au milieu des années 1970, la culture n’a pas été aussi ouverte. Juste quelques années plus tôt, Rob et Laura Petrie sur le Dick Van Dyke Voir devaient dormir dans des lits jumeaux afin de ne pas heurter la sensibilité du public. Le cancer du sein n’a pas été tout simplement parlé. Muscle et parfois les os ont été enlevés avec le tissu du sein mastectomie, ce qui était extrêmement défigure, et les femmes admises que pour les subir en murmures étouffés.

Pourquoi les produits sont recouverts de rubans roses chaque octobre

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Première dame Betty Ford a reçu un diagnostic de cancer du sein, et en 1974, elle a annoncé publiquement qu’elle avait eu une mastectomie. Ford a été applaudi pour être ouvert sur la maladie parce que beaucoup de femmes ont estimé qu’ils pouvaient avouer enfin qu’eux aussi avaient subi une mastectomie. Il y avait même un saut dans le nombre de diagnostics de cancer du sein après l’annonce. Les femmes avec des morceaux larguées leurs bureaux embarras et les médecins pour les obtenir inondés Extraite.

Lorsque les principaux organismes de bienfaisance du cancer du sein sont venus le long au milieu des années 1980, la société a commencé à changer. Les femmes avaient brûlé leurs soutiens-gorge au nom de l’égalité des droits et des seins, étaient la sexualité, y compris en devenant des véhicules publicitaires. Le moment était venu de porter le cancer du sein dans le feu des projecteurs.

Mois national de sensibilisation au cancer du sein (NBCAM) a été lancé par une société pharmaceutique qui avait des liens avec le tamoxifène, un médicament anticancéreux encore largement utilisé aujourd’hui. Le but de NBCAM était de faire en sorte que chaque femme était au courant de cette maladie, et de promouvoir la mammographie comme l’arme la plus puissante dans la lutte contre le cancer du sein. Dans les années 1980, cela semblait être un objectif raisonnable. Est-il encore aujourd’hui?

Ce que l’imprévisibilité des moyens de métastases

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Chaque Octobre, les entreprises produits en plâtre de la soupe aux aspirateurs avec des bannières roses et les rubans roses omniprésents sous le couvert d’aider les patients atteints de cancer. Qualifié « marketing de la cause, » un pourcentage des bénéfices de ces produits sont promis aux organismes de bienfaisance de sensibilisation au cancer du sein, les entreprises recueillant l’allégement fiscal qu’ils désirent alors que la publicité le bien qu’ils veulent nous faire croire qu’ils sont en train de faire. Même les petites entreprises, comme les bars et les restaurants, obtenir dans l’exagération, la promotion de boissons roses et faire don d’une partie des bénéfices. La Maison Blanche, l’Empire State Building, et les uniformes des athlètes NFL tous deviennent roses-tout pour la cause de la sensibilisation au cancer du sein.

La Fondation Susan G. Komen est l’organisme de bienfaisance peut-être plus étroitement associée au cancer du sein. En dépit d’avoir eu « la guérison » dans son nom pour la majeure partie de son existence, cette organisation met l’accent sur la sensibilisation plutôt que la recherche. Et de nombreux organismes de bienfaisance emboîtent le pas, le ratissage dans des dizaines de millions de dollars par an. Mais est dépenser de l’argent sur toute cette prise de conscience encore nécessaire? Les seins sont maintenant hors et fiers-il n’y a pas plus d’embarras associé à les avoir ou les avoir enlevés.

Ayant travaillé comme employé de l’école du primaire au lycée, je sais de première main que les enfants à tous les niveaux de qualité sont au courant du cancer du sein. bracelets « I coeur » sont très populaires nigauds, en particulier parmi le milieu scolaire ensemble. Lorsque vous demandez aux enfants pourquoi ils les portent, la réponse universelle est « Soutenir le cancer du sein. » (La vraie réponse est parce que le message est à la mode subversivement.)

Même troisième à cinquième élèves peuvent parler sur le sujet. Beaucoup ont eu des enseignants ou des parents atteints d’un cancer du sein, et ils vivent aussi dans une culture qui devient rose chaque Octobre. Je l’ai vu de petits enfants recueillent quelques centimes pour la sensibilisation au cancer du sein et porter rose à Little League jeux, en disant le mot « sein », comme par hasard comme ils le feraient tout autre partie du corps.

Pour beaucoup de femmes, leur première mammographie est autant un rite de passage tout comme leur première période, et les femmes parlent souvent à quel âge ils ont obtenu leur « base ». En 2014, les femmes ne sont pas peur d’aller voir les médecins pour les projections. Et maintenant, le cancer est la première chose qu’ils pensent à trouver un morceau, pas le dernier.

Si l’objectif de la sensibilisation au cancer du sein a été atteint et je crois qu’il a, alors cela laisse encore la détection précoce. Trouver suffisamment tôt pour prévenir la propagation du cancer serait un objectif louable si cela était tout ce qu’il fallait guérir le cancer. Malheureusement, il n’y a aucune preuve suggérant qu’il est, et il y a beaucoup à prouver que ce n’est pas.

Plus mammographies ne sont pas nécessairement une bonne chose

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Selon le Réseau du cancer du sein métastatique (MBCN) , 90 à 96 pour cent des femmes qui ont maintenant une maladie métastatique ont été diagnostiqués à un stade précoce. Ceci est un fait important. Cela signifie que presque chaque femme qui a aujourd’hui le cancer du sein terminal peut asseoir sous le parapluie « détection précoce ». La plupart sont passés par le traitement et ont découvert que leur cancer était de façon inattendue se propager. Je suis l’un deux.

En 2009, on m’a diagnostiqué un cancer du sein au stade 2a sans noeuds infectés et aucune indication que mon cancer avait métastasé. J’ai eu une mastectomie, six tours de chimio, et une année de Herceptin. Je croyais être sur mon chemin à une longue vie jusqu’en 2011, lorsque le cancer du sein en bonne santé a été trouvé dans mon foie. Ma maladie est maintenant incurable. Voilà qui contraste à certains de mes amis qui ont reçu un diagnostic en même temps que moi. Plusieurs étaient au stade 3c avec un sombre pronostic, mais ils sont en bonne santé aujourd’hui, et sans cancer. J’étais le seul qui a progressé à l’ étape 4. Bien que des exemples personnels témoignent simplement anecdotique, les statistiques font écho à ce phénomène.

Les gens sont logiques. Nous aimons l’ordre. Mais malheureusement, le cancer ne progresse pas nettement de l’étape 1 à 2, 2 à 3 et 3 à 4. Certaines cellules cancéreuses prendre un tour immédiatement à travers le corps, se cachant dans un organe jusqu’à ce que quelque chose de croissance à deux étincelles, cinq même 10 ans plus tard. D’autres cancers ne seront pas, ce qui rend son sens de détection précoce pour beaucoup. Seule la recherche peut dire quand, pourquoi, ou chez qui des métastases se produiront. Ce sont des données que nous n’avons actuellement.

La majorité des dollars de dons ne vont pas à trouver un remède

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Nous avons beaucoup appris sur le cancer du sein depuis les années 1980, et l’idée de la mammographie annuelle pour un dépistage régulier est si profond dans notre culture que les femmes deviennent enragés à l’idée que nous pouvons être surdépistage. Pourtant, il est vrai. De nombreuses études ont mis en évidence les limites du dépistage du cancer du sein. La dernière étude, qui a été publié dans leBritish Medical Journal, Était une analyse de 25 ans qui a conclu le dépistage n’a pas diminué le risque de mourir d’un cancer. Pourtant, de nombreuses femmes ont été endoctrinés pendant des décennies avec le message qu’ils doivent avoir des mammographies annuelles, et rien ne les en dissuader.

Alors que personne ne suggère que les femmes ne devraient obtenir mammographies, il est de plus en plus clair que le dépistage régulier comporte des risques lui-même. L’Institut National du Cancerrapporte que moins de cinq mille femmes ont en fait un cancer du sein quand ils sont sélectionnés. Cela signifie que la plupart des mammographies anormales sont des faux positifs, ce qui cause une énorme quantité d’anxiété et des biopsies inutiles. Et mammographies trouvent maintenant une condition précancéreuse appelée carcinome canalaire in situ (CCIS), ou « stade 0 » cancer. CCIS est pas un vrai cancer. Ce n’est pas invasive et ne peut pas tuer, mais il doit être traité comme le cancer, car dans certains cas, elle devient envahissante. Il n’y a que des indices subtils qui font allusion à ce qui peut DCIS finir par devenir dangereux, et donc aucune forme de celui-ci peut être ignorée.

La American Cancer Society signale que l’incidence des CCIS multiplié par sept par rapport à 1980. De nombreux médecins croient que la moitié de ces cas de CCIS aurait disparu dans le temps. Et jusqu’à 14 pour cent des femmes qui sont morts d’autres causes avait DCIS selon leurs autopsies, et ne le savait. La sensibilisation et surdépistage a conduit à des centaines de milliers de chirurgies défigurant pour quelque chose qui ne peut les avoir, si nous savions que nuire davantage.

Le passage au centre de la sensibilisation à sauver des vies

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Trouver le cancer ne précoce permet pas toujours une des métastases. Il semble donc logique que au moins une plus grande partie des dollars de bienfaisance devrait être consacré à aider les personnes atteintes du cancer du sein en phase terminale. Mais des fonds de recherche indépendants sont difficiles à trouver.

La Fondation Susan G. Komen (également connu sous le nom Komen), de loin le plus grand organisme de bienfaisance du cancer du sein, seulement 17 pour cent de fait un don de leurs millions pour financer des subventions de recherche. Et MBCN estime que moins de cinq pour cent de tous les fonds de bienfaisance se dirige vers la recherche de métastases, la seule forme de cancer du sein qui tue. Le reste de l’argent est canalisé de nouveau dans la sensibilisation et l’ éducation. Les courses sont parrainées, la littérature est distribué, les examens d’auto-sein sont annoncés, et bien sûr, les machines de mammographie pour les cliniques sont financés. Mais peu est dépensé pour aider à sauver ceux qui sont en train de mourir dans les derniers stades de la maladie.

Komen est pas seul. organismes de bienfaisance encore plus petits, comme la Fondation Gardez une du sein, ne financent pas la recherche sur le cancer du sein. Leur argent va à faire de bracelets de sensibilisation en plastique et donner à leurs cadres de gros salaires, tout en envoyant le reste dans les fondations « verts » et d’autres initiatives qui ont rien à voir avec la maladie. le financement du cancer est souvent laissée aux sociétés pharmaceutiques ou le gouvernement.

Prendre conscience, il faut comprendre deux faits importants: que les seules personnes qui meurent du cancer du sein sont les personnes dont le cancer est propagé en dehors du sein (quand il est contenu dans le sein, il ne peut pas tuer), et que l’ on est pas nécessairement sans danger après le traitement même après une mastectomie pour enlever le cancer. Le risque de rechute, selon la American Cancer Society , est un sur cinq. Aujourd’hui, comme ce fut le cas il y a 20 ans, chaque femme avec une maladie métastatique va mourir. C’est de 40.000 femmes chaque année.

Les options de traitement pour les métastases restent en grande partie les mêmes comme ils l’ont toujours été: le rayonnement et la chimio. Les femmes ayant un cancer HER2 +, une forme agressive de la maladie, ont la chance d’avoir Herceptin, Perjeta et Kadcyla dans leur arsenal, de nouveaux médicaments qui ont une vie prolongée par mois, y compris le mien. Mais pour les femmes atteintes d’un cancer du sein triple négatif (TNBC), un autre cancer agressif, il n’y a toujours pas de drogue magique. Et contrairement à d’autres cancers, une dissémination métastatique du cancer du sein-général au cerveau, les poumons, le foie ou les os, est toujours fatale. La sensibilisation n’a pas changé les numéros les plus importants.

L’ordre du jour du cancer du sein ne devrait pas être trouver le cancer du sein. Il devrait être de sauver les personnes atteintes de la maladie: déterminer qui DCi devient envahissante, et l’apprentissage sur le système de métastases. Il suffit de penser, si tous les dollars que les organismes de bienfaisance de sensibilisation soulevées au cours du mois d’Octobre sont allés à des laboratoires et des médecins de recherche compétents à la place d’experts en marketing, le problème du cancer et d’autres cancers du sein avec elle-pourrait être résolu.

la sensibilisation et le dépistage précoce du cancer du sein en 2014 sont aussi pertinents que PalmPilot ou lits jumeaux pour les couples mariés. La vraie course pour un remède n’a pas encore commencé. Il est temps de mettre bas les drapeaux roses, retrousser les rubans, et se concentrer sur le changement.

Comme Pete Seeger dit, il est temps de « tourner, tourner, tourner. » Nous devons détourner de la sensibilisation et à la recherche.

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