Publié sur 3 July 2019

Suis-je malade ou paresseux? Et autres Doutes maladie chronique I Have

doutes de maladies chroniquesPartager sur Pinterest
Illustration de la Bretagne Angleterre

Santé et bien-être toucher différemment chacun d’entre nous. Ceci est l’histoire d’une personne.

Cela fait 10 ans qu’un grand nombre de symptômes inexpliqués encore envahirent ma vie. Il a été 4 12 ans que je me suis réveillé avec un mal de tête qui n’a jamais disparu.

Ces derniers mois, je suis devenu de plus en plus malade - tous mes symptômes attaquer à la fois et de nouveaux symptômes apparaissent ce qui semble parfois tous les jours.

Pour l’ instant, mes médecins se sont installés sur les nouveaux maux de tête persistants par jour et EM / SFC comme diagnostics provisoires. Mon équipe de médecins sont encore en cours d’ exécution des tests. Nous sommes tous les deux toujours à la recherche de réponses.

A 29 ans, je suis passé près d’un tiers de ma vie malades chroniques.

Je ne me rappelle pas ce qu’il était avant - de ne pas ressentir une certaine combinaison de ces symptômes sur un jour donné.

Je vis dans un état qui est à parts égales un optimisme prudent et de désespoir.

Optimisme que les réponses sont toujours là, et un sentiment d’acceptation que, pour l’instant, c’est ce que je dois travailler avec et je ferai de mon mieux pour le faire fonctionner.

Et pourtant, même après toutes ces années de vie et de faire face à la maladie chronique , parfois , je ne peux pas empêcher de laisser les doigts forts de rejoindre le doute de soi et de prendre la main sur moi.

Voici quelques-uns des doutes, je ne luttons sans cesse avec en ce qui concerne la façon dont ma maladie chronique affecte ma vie:

1. Suis-je malade ou tout simplement paresseux?

Lorsque vous êtes malade tout le temps, il est difficile de faire avancer les choses. Parfois, il faut tout mon énergie juste pour passer à travers la journée - pour faire le strict minimum - comme sortir du lit et prendre une douche, faire la lessive, ou ranger la vaisselle.

Parfois, je ne peux même pas faire cela.

Ma fatigue a eu un effet profond sur mon sens de valeur en tant que membre productif de ma famille et de la société.

Je me suis toujours défini par l’écriture que je mets dans le monde. Lorsque mon écriture ralentit ou se arrête, ça me fait tout remettre en question.

Parfois, je crains que je suis paresseux straight-up.

Écrivain Esme Weijan Wang a le mieux dans son article pour Elle , écrit: « Ma peur profonde est que je suis en secret et je indolent utilise une maladie chronique pour dissimuler la pourriture malade de la paresse à l’ intérieur de moi - même. »

Je me sens tout le temps. Parce que si je voulais vraiment travailler, je ne me suis juste faire le faire? Je voudrais juste essayer plus dur et trouver un moyen. Droite?

Les gens à l’extérieur semblent se demander la même chose. Un membre de la famille a même dit des choses à moi comme « Je pense que vous vous sentiriez mieux si vous avez juste un peu plus d’activité physique » ou « Je veux juste que tu ne poserais pas toute la journée. »

Quand tout type d’activité physique, même juste debout pendant de longues périodes de temps, provoque mes symptômes à pic de façon incontrôlable, il est difficile d’entendre ces demandes qui manquent d’empathie.

Au fond, je sais que je ne suis pas paresseux. Je sais que je fais autant que je le peux - ce que mon corps me permet de faire - et que ma vie est un équilibre d’essayer d’être productifs, mais pas trop et payer avec des symptômes exacerbés plus tard. Je suis un funambule expert.

Je sais aussi qu’il est difficile pour les personnes qui ne disposent pas de ces mêmes magasins d’énergie limitée pour savoir ce qu’il est comme pour moi. Donc, je dois avoir la grâce pour moi, et pour eux aussi.

2. Est-il dans ma tête?

La chose la plus difficile au sujet d’une maladie mystère est que je me trouve doutant si oui ou non il est vrai. Je sais que les symptômes je rencontre sont réels. Je sais comment ma maladie affecte ma vie quotidienne.

A la fin de la journée, je dois croire en moi et ce que je fais l’expérience.

Mais quand personne ne peut me dire exactement ce qui ne va pas avec moi, il est difficile de ne pas se demander s’il y a une différence entre ma réalité et la réalité réelle. Il ne permet pas que je ne suis pas « l’air malade. » Il est difficile pour les gens - même les médecins, parfois - d’accepter la gravité de ma maladie.

Il n’y a pas de réponse facile à mes symptômes, mais cela ne rend pas ma maladie chronique pas moins grave ou qui change la vie.

Psychologue clinicienne Elvira Aletta partagée avec PsychCentral qu’elle dit à ses patients dont ils ont besoin juste pour se faire confiance. Elle écrit: « Vous n’êtes pas fou. Les médecins ont appelé beaucoup de gens à me avant d’ avoir un diagnostic, même les médecins qui ne savent pas quoi faire d’ autre pour leurs patients. Chacun d’entre eux a finalement reçu un diagnostic médical. C’est vrai. Tous.”

A la fin de la journée, je dois croire en moi et ce que je fais l’expérience.

3. Les gens sont fatigués de moi?

Parfois je me demande si les gens dans ma vie - ceux qui essaient tant de mal à aimer et me soutenir à travers tout cela - jamais tout simplement fatigués de moi.

Zut, je suis fatigué de tout cela. Elles doivent être.

comme je l’étais avant ma maladie, je ne l’ai pas été aussi fiable. Je Flake et à Baissez occasions de passer du temps avec les gens que j’aime, parce que parfois je ne peux pas le supporter. Ce manque de fiabilité doit vieillir pour eux aussi.

Être dans les relations avec d’autres personnes est un travail difficile, peu importe la façon dont vous êtes en bonne santé. Mais les avantages l’emportent toujours sur les frustrations.

Thérapeutes de la douleur chronique Patti Koblewski et Larry Lynch a expliqué dans un billet de blog : « Nous devons être connecté à d’ autres - ne pas essayer de combattre la douleur seule. »

Je dois faire confiance que les gens autour de moi, que je connais l’amour et me soutiennent, sont là pour le long terme. Je leur ai besoin d’être.

4. Dois-je faire plus pour résoudre ce problème?

Je ne suis pas un médecin. Alors, je l’ai accepté que je suis tout simplement pas capable de me fixer entièrement sans l’aide et l’expertise des autres.

Pourtant, quand j’attendre des mois entre les rendez-vous et je suis toujours pas plus près de tout type de diagnostic formel, je me demande si je fais assez pour obtenir bien.

D’une part, je pense que je dois accepter qu’il n’y a vraiment que tant que je peux faire. Je peux essayer de vivre une vie saine et faire ce que je peux travailler avec mes symptômes d’avoir une vie pleine.

Je dois aussi faire confiance que les médecins et les professionnels de la santé avec lesquels je travaille n’ont mon intérêt à cœur et que nous pouvons continuer à travailler ensemble pour comprendre exactement ce qui se passe à l’intérieur de mon corps.

D’autre part, je dois continuer à plaider pour moi-même et ma santé dans un système de santé complexe et frustrant.

Je prends un rôle actif dans ma santé en planifiant des objectifs pour les visites chez le médecin, en pratiquant l’auto-soins, comme l’écriture, et de protéger ma santé mentale en me montrant l’auto-compassion.

5. Suis-je assez?

Ceci est peut-être la question la plus difficile que je lutte avec.

Est-ce la version malade de moi - cette personne que je ne comptais être - assez?

Est - ce que je d’ importance? Y at - il un sens à ma vie quand ce n’est pas la vie que je voulais ou prévu pour moi - même?

Ce ne sont pas des questions faciles à répondre. Mais je pense que je dois commencer par un changement de perspective.

Ma maladie a touché de nombreux aspects de ma vie, mais il ne m’a pas fait pas moins « moi ».

Dans leur poste, Koblewski et Lynch suggèrent qu’il est correct de « pleurons la perte de votre auto ancienne; accepter que certaines choses ont changé et embrassent la possibilité de créer une nouvelle vision pour votre avenir « .

C’est vrai. Je ne suis pas que je l’étais il y a 5 ou 10 ans. Et je ne suis pas que je pensais que j’allais être aujourd’hui.

Mais je suis toujours là, vivant tous les jours, apprendre et grandir, aimer ceux autour de moi.

Je dois arrêter de penser que ma valeur est basée uniquement sur ce que je peux ou ne peux pas faire, et de réaliser que ma valeur est inhérente à être juste qui je suis et qui je continue de chercher à être.

Ma maladie a touché de nombreux aspects de ma vie, mais il ne m’a pas fait pas moins « moi ».

Il est temps que je commence à me rendre compte que d’être est en fait le plus grand cadeau que j’ai.


Stephanie Harper est un écrivain de fiction, non-fiction, la poésie et qui vivent actuellement avec une maladie chronique. Elle aime voyager, en ajoutant à sa grande collection de livres et de garde de chiens. Elle vit actuellement dans le Colorado. Voir plus de son écriture elle àwww.stephanie-harper.com .

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