Publié sur 3 July 2019

C'est ce que vous apprendre sur la vie quand il est fin à 25

Comme beaucoup d’enfants de son âge, 9 ans, Edi Mesa jouait au parc dans sa ville natale de Coachella, en Californie, en 2002.

«J’étais sur les barres de singe, et une fille sur mon pouce entrai, » Edi se souvient. « Mais la blessure ne serait pas juste de guérir. »

Il est avéré qu’une tumeur avait développé dans le pouce blessé. Edi avait la tumeur enlevée, mais au cours des deux prochaines années, il est revenu deux fois. Lorsque la troisième tumeur a été enlevée, les médecins ont découvert qu’il était cancéreuse.

« On m’a dit que je devais le cancer du sarcome et que mon pouce nécessaire pour être coupé au large », dit Edi. « Mais après avoir obtenu un deuxième avis, un nouveau médecin a pu prendre mon cas, faire fonctionner sur mon pouce, et enregistrez-le. »

Dans les six mois de renseigner sur le sarcome, les médecins ont découvert que le cancer avait déjà propagé aux poumons Edi. Heureusement, un essai de drogue, elle a participé à a pu aider à stabiliser les tumeurs. Elle prend toujours le médicament aujourd’hui.

Des années plus tard, après avoir une poursuite grave de bronchite avec une légère pneumonie, Edi s’arrêta à l’hôpital. Là, les médecins lui ont dit qu’elle avait une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) .

La BPCO est une série de troubles pulmonaires progressives qui détruit lentement les sacs d’air dans les poumons, interférer avec le flux d’air et de le rendre de plus en plus difficile de respirer. Environ 24 millions de personnes ont la condition, mais il se produit le plus souvent40 personnes au-dessus et chez les personnes qui sont des fumeurs actuels ou anciens.

Edi était 21, et un non-fumeur.

« Je ne fume pas, et si c’est frustrant », dit-elle, expliquant comment les effets secondaires de son sarcomes conduit à son développement ce qui est considéré comme une « maladie du fumeur » beaucoup plus tôt que ce qui est typique. « Au fil des ans, chaque fois que j’été frappé par une pneumonie ou une bronchite ou une infection des voies respiratoires supérieures (IVRS), mes poumons serait une cicatrice de plus en plus. »

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« Enfant, je ne pensais pas que ma condition que je sois malade », dit Edi. « Je pensais que tout comme un autre rhume ou la grippe. »

Mais cela ne veut pas dire qu’elle ne se sentait pas la charge de son état. Edi ne pouvait pas empêcher de penser à la façon d’être malade signifiait manquer une enfance plus typique - en particulier compte tenu du fait qu’elle avait une sœur jumelle. Une soeur jumelle en bonne santé.

« Parfois, je regarde ma sœur comme un double miroir. Je peux voir où j’aurais pu », dit-elle.

Quand ils étaient adolescents, Edi se souvient d’avoir conduit sa sœur et leurs amis à la plage.

« Ils avaient tous se promener et se détendre, ont parfois BBQs, » Edi rappelle. « Mais je vais vous asseoir à un café et lire, parce que je ne pouvais pas rester avec eux, ou comment chaud et sec, il était, ou la fumée du barbecue. »

« Quand nous allions à un club, je suis assis à une table et regarder la danse de tout le monde, ce qui était difficile, » dit-elle.

Aujourd’hui, la soeur de Edi est aussi une mère de trois enfants. Edi elle-même est médicalement incapable de donner naissance.

« Quand ma sœur est tombée enceinte d’abord, à ce moment-là je ne dit que je ne pouvais pas avoir des bébés, donc je pensais à moi-même, je devrais essayer? », Se souvient Edi. « Mais je savais que je ne pouvais pas risquer de tomber enceinte, et peut-être obtenir une pneumonie, et par conséquent me perdre ou le bébé. Maintenant, je peux médicalement pas avoir d’enfant « .

Les liens de la famille

Comme un enfant, Edi dit qu’elle était plus au courant de la façon dont sa santé avait une incidence sur le reste de sa famille: « Enfant, la première chose que vous pensez est votre famille, et vous voulez faire tout ce qu’ils disent que cela pourrait aider. Je viens d’une famille hispanique, donc nous ne pensons pas de nous-mêmes - nous sommes ensemble, pas seulement un « .

« Il était difficile de voir la tristesse de ma famille se sentait à cause de moi », dit-elle.

Mais le sang est plus épais qu’une maladie. Les deux Edi et sa sœur, ainsi que leur frère, vivent encore avec leurs parents. En travaillant ensemble, ils aident Edi gérer son état, et aider les uns les autres avec beaucoup de tribulations de la vie quotidienne. Ils sont la famille, et ces liens ne se cassent pas facilement.

« Ma sœur est ma nourrice », dit Edi. «J’ai du mal à bouger et d’utiliser mon corps entier - je peux, mais il est difficile - donc, chaque matin, elle me fait le petit déjeuner et me aide. »

A partir de là, une journée typique consiste à prendre deux médicaments pendant environ 30 nébulisation minutes, puis en utilisant son inhalateur. Elle a ensuite se habille et aide à regarder sa nièce de bébé, tandis que sa sœur nettoie ou se prépare pour sa journée.

« Bien qu’il soit difficile de faire des amis, parce que je ne peux pas vraiment aller partout et faire beaucoup de choses que les gens de mon âge faire, j’ai trouvé des amis en ligne à travers le jeu, » dit-elle. « Il est agréable de parler de choses différentes sans avoir à aller quelque part. »

Elle a aussi un petit ami de trois ans.

« Il est favorable. Il sait tout mon état, connaît tous mes médecins, et reste à l’hôpital avec moi quand je suis admis « .

La nuit, une fois que la famille est tout retour ensemble, ils mangent le dîner ensemble et discuter. Soirées se terminent généralement par Edi jouer un tour de « Call of Duty » avec son père.

Donner un sens d’une perspective sévère

Il y a quelques mois, Edi a dit qu’elle a maintenant une maladie pulmonaire alvéolaire . Cela signifie que ses poumons ne sont pas le filtrage du dioxyde de carbone comme ils devraient être.

« Maintenant, je me demande si je vais mourir à cause de la BPCO, ou à cause de cela », dit Edi.

« Quand j’étais un enfant, on m’a dit que je ne le ferais pas à 30. Je suis 25. Ma santé ne cesse de se aggraver, et mon hématologue dit que je n’ai pas beaucoup plus. »

Comment-t-elle faire face?

D’une certaine façon, elle regarde sa condition juste pousser le bouton avance rapide.

« Ma mère a récemment découvert qu’elle a une insuffisance rénale de ne pas gérer son diabète et la gravité de sa maladie lui fait me demander comment je vis comme je le fais », dit Edi. « Je lui ai dit: « Eh bien, je ne suis pas âgé de 25 ans votre typique. Je âgés de 9-ans maintenant. »

Edi dit-elle apprécie aussi le temps plus qu’elle pourrait, si elle était pas malade. « Je pense que tout le monde apprécie ce qu’ils ont, mais je pense que d’être malade jeune qui vous fait penser en dehors de la boîte un peu plus que la moyenne », dit-elle.

« On apprend jeunes qu’il ya des choses que vous devez laisser aller. Si vous ne pouvez pas contrôler quelque chose dans la vie, vous arrêtez vraiment et vous vous demandez, il vaut la peine d’une poussée ou une hospitalisation? »

Edi dit que la thérapie a contribué à son sens de faire des choses, et a rempli un trou qu’elle ne connaissait pas le remplissage nécessaire quand elle était plus jeune. « Je n’ai pas eu la thérapie comme un enfant, donc depuis longtemps que je feutrées loin beaucoup de choses dans mon esprit, mais beaucoup de choses revenir à la surface au fil du temps », dit-elle. «J’admis que je avais besoin d’aide, et je vois un thérapeute assez régulièrement. »

« La vie est beaucoup plus facile et plus amusant maintenant. »

Balises: COPD, respiratoire, Santé,