Publié sur 22 February 2019

Auto-défense avec Endométriose: Soutien, Recherche et plus

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Illustration de la Bretagne Angleterre

1. Pourquoi est-il important de plaider pour vous-même si vous vivez avec l’endométriose?

Pour vous - même si Plaider vous vivez avec l’ endométriose est pas vraiment en option - votre vie en dépend. Selon EndoWhat, une organisation de défense des droits des personnes vivant avec l’ endométriose et les fournisseurs de soins de santé, la maladie touche environ 176 millions de femmes dans le monde, mais il peut prendre 10 ans pour obtenir un diagnostic officiel.

Pourquoi donc? Parce que la maladie est largement sous-étudié et, à mon avis, de nombreux médecins ont pas mis à jour leurs connaissances à ce sujet. Les National Institutes of Health (NIH) investit plus de39 milliards $dans la recherche médicale sur une variété de conditions - mais en 2018, l’ endométriose n’a reçu 7 millions $ .

Il m’a fallu personnellement quatre ans pour obtenir un diagnostic, et je suis considéré comme l’un des plus chanceux. Une simple recherche Google sur l’endométriose apportera probablement une foule d’articles avec des informations obsolètes ou inexactes.

De nombreuses institutions ne reçoivent même pas la définition réelle de la maladie correcte. Pour être clair, l’endométriose se produit lorsque le tissu semblable à la muqueuse de l’utérus apparaît dans les zones du corps extérieur de l’utérus. Il est pas exactement le même tissu, qui est l’erreur que je l’ai remarqué tant d’institutions font. Alors, comment pouvons-nous avoir confiance que l’une des informations de ces institutions nous donnent est correcte?

La réponse est la suivante: nous ne devrions pas. Nous devons être éduqués. À mon avis, toute notre vie en dépendent.

2. Quelles sont quelques fois spécifiques que vous pourriez avoir besoin pour défendre ses propres intérêts? Pouvez-vous donner des exemples?

Il suffit d’obtenir un diagnostic prend l’auto-défense. La plupart des femmes sont rejetées parce que la douleur de la période est considérée comme normale. Donc, ils sont laissés à croire qu’ils les réactions excessives ou qu’il est dans leur tête.

la douleur débilitante est jamais normal. Si votre médecin - ou tout autre professionnel de la santé - essaie de vous convaincre qu’il est normal, vous devez vous demander s’ils sont la meilleure personne pour fournir vos soins.

3. Quelles sont les compétences ou les stratégies clés utiles pour l’auto-défense et comment puis-je les développer?

Tout d’abord, apprendre à vous faire confiance. Deuxièmement, sachez que vous connaissez votre corps mieux que quiconque.

Une autre compétence clé est d’apprendre à utiliser votre voix pour exprimer vos préoccupations et de poser des questions quand les choses ne semblent pas ajouter ou ne sont pas claires. Si vous hésiteriez ou se sentent intimidés par les médecins, faire une liste des questions que vous souhaitez poser à l’avance. Cela vous aide à éviter se laisser distraire ou oublier quoi que ce soit.

Prenez des notes lors de vos rendez-vous si vous ne pensez pas que vous vous rappellerez toutes les informations. Amenez quelqu’un avec vous à votre rendez-vous afin que vous avez une autre série d’oreilles dans la salle.

4. Quel est le rôle de la recherche de condition dans l’auto-défense? Quelles sont vos ressources préférées pour des recherches sur l’endométriose?

La recherche est importante, mais la source que votre recherche provient est encore plus important. Il y a beaucoup de désinformation circulent sur l’endométriose. Il peut sembler écrasante de comprendre ce qui est juste et ce qui est pas. Même comme infirmière ayant une expérience de recherche approfondie, je l’ai trouvé incroyablement difficile de savoir quelles sont les sources que je pouvais faire confiance.

Mes sources favorites et les plus fiables pour l’endométriose sont les suivants:

5. En ce qui concerne la vie avec l’endométriose et l’auto-défense, quand avez-vous rencontré les plus grands défis?

L’un de mes plus grands défis est venu à essayer d’obtenir un diagnostic. J’ai ce qui est considéré comme un type rare de l’endométriose, où il se trouve sur mon diaphragme, ce qui est le muscle qui vous aide à respirer. J’ai eu vraiment du mal à convaincre mes médecins que la brièveté cyclique de la respiration et de la douleur thoracique je l’expérience avait quelque chose à voir avec ma période. Je continuais d’être dit « il est possible, mais extrêmement rare. »

6. Est-ce que d’avoir un système de soutien solide de l’aide à l’auto-défense? Comment puis-je prendre des mesures pour développer mon système de soutien?

Avoir un solide système de soutien est si important dans la défense pour vous - même. Si les gens qui vous connaissent le mieux minimiser la douleur, ayant la confiance de partager vos expériences avec vos médecins devient vraiment difficile.

Il est utile de faire en sorte que les gens dans votre vie comprennent vraiment ce que vous traversez. Cela commence par être 100 pour cent transparent et honnête avec eux. Cela signifie également le partage des ressources avec ceux qui peuvent les aider à comprendre la maladie.

EndoWhat a un incroyable documentaire pour aider. J’ai envoyé une copie à tous mes amis et la famille parce que d’ essayer d’expliquer de manière adéquate les ravages de cette maladie provoque peut être très difficile à mettre en mots.

7. Avez-vous déjà eu à défendre ses droits dans des situations impliquant votre famille, des amis ou d’autres proches, et les décisions que vous vouliez faire au sujet de la gestion de votre état?

Il peut sembler surprenant, mais non. Quand je devais voyager de la Californie à Atlanta pour la chirurgie pour traiter l’endométriose, ma famille et des amis de confiance ma décision que c’était la meilleure option pour moi.

D’autre part, je ne me sentais souvent comme si je devais justifier combien la douleur je me trouvais. Je souvent entendu, « Je savais untel qui avait l’endométriose et ils sont très bien. » Endométriose est pas de un uniformisée toutes les maladies.

8. Si j’essaie de défendre ses droits mais je me sens comme si je ne reçois pas n’importe où, que dois-je faire? Mes prochaines étapes Que faites?

Quand il vient à votre médecin, si vous sentez que vous n’êtes pas entendu ou offert des traitements utiles ou des solutions, obtenir une deuxième opinion.

Si votre plan de traitement actuel ne fonctionne pas, partager avec votre médecin dès que vous réalisez cela. S’ils ne sont pas prêts à écouter vos préoccupations, c’est un drapeau rouge que vous devriez envisager de trouver un nouveau médecin.

Il est important que vous vous sentez toujours comme un partenaire dans vos propres soins, mais vous ne pouvez être un partenaire égal si vous faites vos devoirs et que vous êtes bien informé. Il peut y avoir un niveau non-dit de confiance entre vous et votre médecin, mais ne laissez pas la confiance que vous faire un participant passif dans vos propres soins. C’est ta vie. Personne ne va se battre pour elle aussi dur que vous voulez.

Joignez-vous à des communautés et des réseaux d’autres femmes atteintes d’endométriose. Comme il y a un nombre très limité de spécialistes véritables de l’endométriose, le partage des expériences et des ressources est la pierre angulaire de trouver de bons soins.


Djenné Bockari, 32, vit actuellement à Los Angeles. Elle a été infirmière pendant 10 ans dans diverses spécialités. Elle est actuellement dans son dernier semestre de l’ école d’études supérieures, poursuivant dans la formation en soins infirmiers de son maître. Trouver le difficile de naviguer « monde de l’ endométriose », a Djenné à Instagram pour partager son expérience et trouver des ressources. Son parcours personnel se trouve @lifeabove_endo . En voyant le manque d’informations disponibles, la passion de Djenné pour le plaidoyer et l’ éducation l’ a amenée à fonder la Coalition Endométriose avec Natalie Archer. La mission de l’Endo Co est de sensibiliser, promouvoir l’ éducation fiable et accroître le financement de la recherche pour l’ endométriose.

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