Publié sur 31 January 2018

Endométriose Lettre: La douleur est jamais normal

Cher ami,

J’avais 26 ans la première fois que j’ai vécu des symptômes de l’endométriose. Je conduisais au travail (je suis infirmière) et je sentais une douleur vraiment mauvais sur le côté supérieur droit de mon estomac, juste sous ma côte. Ce fut une vive douleur, coups de couteau. Ce fut, je l’avais déjà ressenti la douleur la plus intense; il m’a coupé le souffle.

Quand je suis arrivé au travail, on m’a envoyé à la salle d’urgence et a couru un tas de tests. En fin de compte, on m’a donné antidouleurs et m’a dit de suivre avec mon OB-GYN. Je l’ai fait, mais elle ne comprenait pas l’emplacement de la douleur et ne m’a dit de garder un oeil sur elle.

Il était quelques mois dans cette douleur qui vont et viennent quand je me suis aperçu qu’il commencerait environ quatre jours avant ma période et arrêter autour de quatre jours qui la suivent. Après environ un an cependant, il est devenu plus fréquent, et je savais qu’il était pas normal. J’ai décidé qu’il était temps d’obtenir un deuxième avis.

Cet OB-GYN m’a posé des questions plus pointues: par exemple, si j’avais jamais expérimenté la douleur avec le sexe. (Que j’avais, je ne pensais pas que les deux étaient reliés je simplement pensé que j’était quelqu’un qui avait la douleur avec le sexe..) Puis elle m’a demandé si je l’avais déjà entendu parler de l’endométriose; J’avais été infirmière pendant huit ans, mais ce fut la première fois que j’entendu parler.

Elle n’a pas fait paraître du tout comme une grosse affaire, donc je ne vois pas cela comme un. Il était comme si elle me disait que j’eu la grippe. On m’a donné le contrôle des naissances et de l’ibuprofène pour gérer les symptômes, et qui était. Il était agréable d’avoir un nom pour ce bien. Cela m’a mis à l’aise.

En regardant en arrière, il me fait rire de penser qu’elle était sur la façon dont il décontractée. Cette maladie est une affaire plus qu’elle fait paraître. Je souhaite la conversation avait été plus en profondeur; alors je l’aurais fait plus de recherche et plus attention à mes symptômes.

Après environ deux ans de symptômes, j’ai décidé de briguer un troisième avis et je suis allé voir un OB-GYN qui m’a été recommandé. Quand je lui ai parlé de mes symptômes (douleur sur le côté supérieur droit de l’estomac), il m’a dit qu’il pourrait être d’avoir endo dans ma cavité thoracique (dont seulement une très faible pourcentage des femmes ont). Il m’a appelé un chirurgien, et je l’avais fait huit biopsies. Un positif pour est revenu endométriose - mon premier diagnostic officiel.

Après cela, on m’a prescrit leuprolide (Lupron), qui vous met essentiellement en ménopause induite médicalement. Le plan devait être sur elle pendant six mois, mais les effets secondaires étaient si mauvais que je ne pouvais tolérer trois.

Je ne me sentais pas mieux. Si quoi que ce soit, mes symptômes ont empiré. Je ressentais la constipation et des problèmes gastro-intestinaux (GI), des nausées, des ballonnements. Et la douleur avec le sexe avait obtenu un million de fois pire. La douleur dans la partie supérieure droite de l’estomac est devenu le souffle court, et je me sentais comme si je suffoquais. Les symptômes étaient si mauvais que je mets sur le handicap médical du travail.

Il est étonnant ce que votre esprit vous fait quand vous êtes à la recherche d’un diagnostic. Il devient votre travail. À ce moment-là, mon OB-GYN m’a dit essentiellement qu’il ne savait pas quoi faire pour moi. Mon pneumologue m’a dit d’essayer l’acupuncture. Il est arrivé à ce point où leur attitude était: trouver un moyen de faire face à cela parce que nous ne savons pas ce qu’elle est.

C’est quand j’ai finalement commencé à faire des recherches. J’ai commencé avec une simple recherche Google sur la maladie et a appris que les hormones que j’étais sur étaient juste un bandage. J’ai trouvé qu’il y avait des spécialistes pour l’endométriose.

Et je trouve une page sur Facebook endométriose (appelé Nook de Nancy ) que ne m’a sauvé la vie. Sur cette page, je lis les commentaires des femmes qui avaient subi une douleur thoracique similaire. Cela m’a finalement conduit à découvrir un spécialiste à Atlanta. J’ai voyagé de Los Angeles pour le voir. Beaucoup de femmes ne sont pas des spécialistes locaux pour eux et devront voyager pour trouver de bons soins.

Ce spécialiste non seulement écouté mon histoire avec une telle compassion, mais aussi aidé à traiter avec succès la condition avec la chirurgie de l’excision. Ce type de chirurgie est le plus proche chose que nous devons un remède à ce stade.

Si vous êtes une femme qui pense qu’elle doit souffrir de cette maladie en silence, je vous invite à vous renseigner et d’atteindre les groupes de soutien. La douleur est jamais normale; c’est votre corps vous dire quelque chose ne va pas. Nous avons tant d’outils à notre disposition maintenant. Armez-vous des questions à poser à votre médecin.

La sensibilisation de cette condition est importante. En parlant de l’endométriose importe tant. Le nombre de femmes qui traitent de cette condition est étonnante, et l’absence de traitement est presque criminel. Nous avons le devoir de dire que ce n’est pas OK, et nous ne le laisserons pas être OK.

Cordialement,

Djenné


Djenné est une infirmière âgée de 31 ans de 10 ans travaillant et vivant à Los Angeles. Ses passions sont en cours d’ exécution, l’ écriture et le travail de plaidoyer de l’ endométriose par le biais de la Coalition Endométriose .

Balises: endométriose, Santé,