Publié sur 9 April 2018

Prendre soin d'un enfant atteint de mucoviscidose? 7 conseils qui peuvent aider

Avez-vous un enfant avec la fibrose kystique (FK)? La gestion d’un état de santé complexe comme CF peut être difficile. Il y a des mesures proactives que vous pouvez prendre pour aider à protéger la santé de votre enfant. En même temps, il est important de prendre soin de votre santé aussi.

Explorons sept stratégies qui peuvent être utiles.

Prenez l’habitude de thérapie désobstruction des voies respiratoires

Pour aider à dégager les poumons de votre enfant, un médecin peut vous apprendre comment effectuer un traitement de dégagement des voies respiratoires. Ils vont probablement vous encourager à faire au moins une session de cette thérapie par jour.

Pour le rendre un peu plus facile pour votre enfant, il pourrait aider à:

  • planifier votre séance de thérapie pour coïncider avec émission de télévision préférée de votre enfant, afin qu’ils puissent le regarder pendant le traitement
  • ajouter un élément de compétition pour la lumière à votre séance de thérapie - par exemple, en voyant qui peut tousser la plus profonde toux
  • développer un rituel où vous lisez un livre préféré, jouer un jeu préféré, ou profiter d’un traitement spécial après chaque session

Il pourrait également aider à planifier vos séances de thérapie en même temps tous les jours, pour que vous et votre enfant prenez l’habitude d’en faire une priorité.

Préservez germes infectieux

Les enfants atteints de fibrose kystique sont à risque accru d’infections pulmonaires. Pour aider à garder votre enfant en toute sécurité, prendre des mesures comme celles énumérées ci-dessous pour réduire le risque d’infection dans votre maison:

  • Gardez votre enfant et d’autres membres du ménage à jour sur les vaccinations, y compris le vaccin contre la grippe.
  • Encouragez votre enfant et d’autres membres du ménage de se laver les mains avec du savon et de l’eau avant de manger et après la toux, les éternuements, ou se moucher.
  • Apprenez à votre enfant et d’autres membres du ménage pour éviter de partager des objets personnels, tels que des bouteilles d’eau.
  • Si un autre membre de votre ménage tombe malade, demandez-leur de rester à distance de votre enfant avec CF.

Ces stratégies de prévention simples peuvent faire un monde de différence pour la santé de votre enfant.

Restez sur des bilans de santé

médecin et autres professionnels de la santé des enfants de votre peuvent fournir des informations et le soutien nécessaire. Ils peuvent prescrire des traitements pour gérer les symptômes de votre enfant et de les surveiller les signes de complications.

Pour rester au-dessus des besoins de santé de votre enfant, il est important de planifier des bilans de santé réguliers avec leur médecin et suivre leur plan de traitement recommandé. Prendre le temps pour rendez-vous médicaux ne sont pas toujours facile ou pratique, mais il peut vous faire économiser et votre douleur chez l’enfant à long terme.

Demandez leur médecin à quelle fréquence vous devriez leur rendre visite. Si vous manquez un rendez-vous, remettre à plus tard tout de suite.

Stock sur des collations simples

Les enfants atteints de fibrose kystique ont besoin de manger plus de calories que l’enfant moyen. Pour rendre la vie un peu plus facile, à stocker des collations qui sont faciles à saisir et riche en calories, protéines et graisses saines pour le cœur.

Par exemple, envisager de garder certains des aliments suivants à portée de main:

  • granola aux noix
  • mélange montagnard
  • beurre de noix
  • barres de protéines
  • boissons de suppléments nutritionnels

Travailler avec l’école de votre enfant

Constamment communiquer avec l’école de votre enfant à développer un plan pour répondre à leurs besoins de santé. Par exemple, vous pourriez demander à leur école:

  • leur donner le temps et la vie privée pour effectuer un traitement de dégagement des voies respiratoires
  • laissez-les prendre des médicaments
  • adapter les règles de présence pour les laisser aller aux rendez-vous médicaux
  • fournir des extensions et les aider à rattraper leur retard sur les leçons et les devoirs qui leur manquent en raison de rendez-vous médicaux ou de maladie

Si l’école de votre enfant hésite à répondre à leurs besoins, il est peut-être le temps d’explorer vos options juridiques. Aux États-Unis, les écoles primaires et secondaires publiques sont légalement tenus de fournir une éducation accessible aux enfants handicapés.

Faites participer votre enfant à leurs soins

Pour équiper votre enfant à une vie indépendante, il est important de leur enseigner les compétences d’autogestion. Comme ils vieillissent et prennent davantage la responsabilité de leurs soins, il peut aider à alléger votre charge.

Vous pouvez commencer tôt, par l’enseignement de votre enfant des informations de base sur leur état, comment parler à d’autres personnes à ce sujet, et des stratégies simples pour rester en sécurité, telles que le lavage des mains. Au moment où ils sont de 10 ans, de nombreux enfants peuvent créer leur propre matériel thérapeutique. Au moment où ils ont frappé l’école secondaire, beaucoup sont assez mûrs pour assumer la responsabilité principale pour le stockage, le transport, et la prise de médicaments, ainsi que la désinfection de leur équipement.

Montrez-vous un peu d’amour

Pour éviter l’épuisement professionnel, il est important de pratiquer des habitudes saines et prendre du temps pour vous-même. Essayez d’obtenir sept à neuf heures de sommeil par nuit, manger une alimentation bien équilibrée et l’exercice régulièrement. Prévoir du temps dans votre calendrier pour socialiser avec ses proches et de prendre part à des activités que vous aimez.

Pour limiter le stress des soins, il pourrait aussi aider à:

  • demander et d’accepter l’aide des autres
  • fixer des attentes réalistes pour vous-même et respecter vos limites
  • se joindre à un groupe de soutien pour les aidants des personnes atteintes de FK
  • chercher d’autres services de gardiennage dans votre collectivité

Si vous trouvez qu’il est difficile de gérer votre niveau de stress, prendre rendez-vous avec votre médecin. Ils pourraient vous référer à un professionnel de la santé mentale ou d’autres services de soutien.

Les plats à emporter

CF affecte de nombreux aspects de la vie, ainsi que les habitudes quotidiennes de votre famille de votre enfant. Cependant, rester à jour sur votre santé des bilans de santé de l’enfant et à la suite de leur plan de traitement recommandé peut aider à garder leurs symptômes sous contrôle. Développer des habitudes saines à la maison, une bonne relation de travail avec l’école de votre enfant, et un plan d’autosoins solide peut également vous aider à rester au-dessus des besoins de santé de votre enfant.