Publié sur 2 March 2017

Comment parler à d'autres personnes au sujet de votre ou vos proches IPF One

La fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) est une maladie pulmonaire rare, avec seulement trois à neuf cas pour 100.000 personnes en Europe et en Amérique du Nord. Donc , vous trouverez probablement que beaucoup de gens ont jamais entendu parler de l’ IPF.

La rareté de cette maladie conduit à beaucoup d’incompréhension. Si vous ou quelqu’un proche de vous a été diagnostiqué avec IPF, vous pourriez avoir rencontré beaucoup de questions de bien intentionnés mais confus amis et membres de la famille. Voici un guide pour vous aider à répondre aux questions que les gens proches de vous pourriez avoir sur IPF.

Qu’est-ce que IPF?

Compte tenu de la rareté de l’IPF, vous aurez probablement commencer votre conversation en expliquant ce que IPF est. En bref, il est une maladie qui provoque des tissus cicatriciels pour former au fond de vos poumons. Cette cicatrisation - appelée fibrose - raidit votre sacs alvéolaires des poumons afin qu’ils ne peuvent pas fournir suffisamment d’oxygène dans le sang et au reste de votre corps. Expliquez que ce manque chronique d’oxygène est pourquoi vous toussez beaucoup, sensation de fatigue, et obtenez le souffle court chaque fois que vous marchez ou de l’exercice.

Avez-vous eu IPF de fumer?

Avec une maladie pulmonaire, les gens ont une tendance naturelle à se demander si le tabagisme est à blâmer. Si vous fumez, vous pouvez répondre que l’habitude aurait pu augmenter votre risque de contracter la maladie.

Pourtant, la cigarette ne cause pas nécessairement IPF. D’autres facteurs, y compris la pollution, certains médicaments, et les infections virales, auraient pu également augmenté votre risque. Dites à la personne que dans la plupart des cas, IPF n’est pas due au tabagisme ou d’autres facteurs de style de vie. En fait, le mot « idiopathique » signifie que les médecins ne savent pas exactement ce qui a causé cette maladie pulmonaire.

Comment IPF n’affecte votre vie?

Toute personne qui est proche de vous aurait peut-être déjà vu les symptômes de l’IPF. Faites-leur savoir que parce IPF empêche suffisamment d’oxygène de sortir à votre corps, il est plus difficile pour vous de respirer. Cela signifie que vous pourriez avoir du mal à faire même les activités les plus élémentaires - comme prendre une douche ou monter et descendre les escaliers. Dites-leur que même parler au téléphone ou à manger pourrait devenir difficile pour vous la condition se détériore.

Vous pourriez avoir à sauter sur certains événements sociaux lorsque vous ne vous sentez pas bien.

Si vous avez le clubbing de vos doigts, vous pouvez expliquer que ce symptôme est également due à l’IPF.

Y at-il un remède?

Dites à la personne que, bien qu’il n’y ait pas de remède pour IPF, soins tels que la médecine et de l’oxygène peuvent aider à gérer les symptômes comme l’essoufflement et la toux.

Si la personne demande pourquoi vous ne pouvez pas obtenir une greffe pulmonaire, dites-leur ce traitement ne sont pas disponibles à tout le monde avec IPF. Vous devez être un bon candidat et être assez bonne santé pour subir une intervention chirurgicale. Et même si vous répondez à ces critères, vous devrez obtenir sur une liste d’attente de transplantation d’organes, ce qui signifie qu’il faut attendre jusqu’à ce qu’un poumon donneur devient disponible.

Tu vas mourir?

Ceci est l’une des questions les plus difficiles à répondre, surtout si un enfant demande elle. La perspective de la mort est aussi difficile sur vos amis et votre famille comme il est probable sur vous.

Une recherche rapide sur Internet permettra de trouver des statistiques montrant que la personne moyenne avec IPF survit à deux à trois ans . Bien que ces chiffres semblent effrayant, expliquer qu’ils induire en erreur. Bien que IPF est une maladie grave, tout le monde qui l’ obtient éprouve différemment. Certaines personnes vivent depuis de nombreuses années sans avoir de problèmes de santé réel. Les traitements - en particulier une transplantation pulmonaire - pourraient améliorer vos perspectives de façon spectaculaire. Rassurez la personne que vous allez faire ce que vous pouvez pour rester en bonne santé.

Comment puis-je en savoir plus sur IPF?

Si le bureau de votre médecin donne des brochures sur IPF, ont sous la main pour fournir. Pointer vers les ressources web comme leNational Heart, Lung, and Blood Institute, L’ American Lung Association et pulmonaire Fibrosis Foundation . Ces organismes offrent des ressources éducatives et des vidéos qui décrivent IPF, et ses symptômes et le traitement.

Encouragez la personne à assister à une réunion de groupe de soutien avec vous pour savoir ce qu’il est comme le jour en direct le jour avec IPF. Si vous êtes près d’eux, vous pouvez les encourager à se joindre à vous aussi à l’un de vos visites chez le médecin. Ensuite, ils peuvent demander à votre médecin toute question en suspens qu’ils pourraient avoir au sujet de votre état.