Publié sur 3 July 2019

Deuil pour ma vie après un diagnostic de maladie chronique

Partager sur Pinterest
Illustration par Ruth Basagoitia

L’autre côté de chagrin est une série sur la puissance de la perte de changement de vie. Ces puissantes histoires à la première personne d’ explorer les nombreuses raisons et les moyens que nous éprouvons la douleur et naviguer dans une nouvelle normale.

Je me suis assis sur mon plancher de la chambre devant le placard, les jambes repliées sous moi et un grand sac poubelle à côté de moi. Je tenais une paire de simples pompes en cuir verni noir, talons usés de l’utilisation. Je regardais le sac, tenant déjà plusieurs paires de talons, puis de nouveau les chaussures dans ma main, et se mit à pleurer.

Ces talons ont tenu tant de souvenirs pour moi: me debout confiant et grand que j’étais prêté serment comme agent de probation dans une salle d’audience en Alaska, qui pend à ma main pendant que je marchais les rues de Seattle pieds nus après une soirée avec des amis, me aider jambe à travers la scène lors d’un spectacle de danse.

Mais ce jour-là, au lieu de les glisser sur mes pieds pour ma prochaine aventure, je les jeter dans un sac destiné à Goodwill.

Quelques jours avant, j’avais donné deux diagnostics: la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique . Ceux ont été ajoutés à la liste qui avait été de plus en plus depuis plusieurs mois.

Avoir ces mots sur le papier d’un médecin spécialiste a rendu la situation trop réel. Je ne pouvais plus nier qu’il y avait quelque chose de grave qui se passe dans mon corps. Je ne pouvais pas glisser sur mes talons et me convaincre que peut-être cette fois, je ne serais pas plus estropié dans la douleur en moins d’une heure.

Maintenant, il était très réel que je traitais avec une maladie chronique et serait en train de faire pour le reste de ma vie. Je ne voudrais pas porter de nouveau les talons.

Ces chaussures qui avaient été essentiels pour les activités que j’aimé faire avec mon corps en bonne santé. Être une femme constituent la pierre angulaire de mon identité. Je me sentais comme si je jeter mes plans et rêves futurs.

Je suis frustré par moi-même à être bouleversé quelque chose d’aussi trivial que des chaussures en apparence. La plupart de tous, j’étais en colère contre mon corps pour me mettre dans cette position, et - comme je l’ai vu à ce moment - pour moi un échec.

Ce ne fut pas la première fois que j’avais été submergé par les émotions. Et, comme je l’ai appris depuis ce moment assis sur mon plancher il y a, il serait certainement pas quatre ans mon dernier.

Au cours des années tomber malade et de devenir invalide, je l’ai appris que toute une gamme d’émotions sont tout autant une partie de ma maladie que mes symptômes physiques - la douleur du nerf, os raides, des douleurs articulaires et des maux de tête. Ces émotions accompagnent les changements inévitables dans et autour de moi alors que je vis dans ce corps malades chroniques.

Lorsque vous avez une maladie chronique, il n’y a pas de se améliorer ou guérir. Il fait partie de votre ancien moi, votre ancien corps, qui a été perdu.

Je me suis retrouvé en passant par un processus de deuil et l’acceptation, la tristesse suivie par l’autonomisation. Je ne vais mieux.

Je avais besoin de pleurer pour ma vie, mon corps en bonne santé, mon passé des rêves qui ne sont plus un ajustement pour ma réalité.

Seulement avec le deuil que j’allais réapprendre lentement mon corps, moi-même, ma vie. J’allais pleurer, accepter, puis aller de l’avant.

Partager sur Pinterest
L’auteur, Angie Ebba, refuse de renoncer complètement à la danse, comme elle éprouve de la douleur et la douleur pour les capacités de son ancien corps. Photo gracieuseté de Angie Ebba.

les étapes de la douleur pour Nonlinear mon corps en constante évolution

Quand nous pensons aux cinq étapes du deuil - le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’ acceptation - beaucoup d’ entre nous pensent du processus que nous traversons en passe quelqu’un que nous aimons loin.

Mais quand le Dr Elisabeth Kubler-Ross a écrit à l’ origine sur les étapes du deuil dans son livre 1969 « On Death and Dying , » il a été en fait basé sur son travail avec les patients malades en phase terminale, avec des personnes dont les corps et vit comme ils savaient les avaient drastiquement modifié.

Dr Kubler-Ross a déclaré que non seulement les patients en phase terminale passent par ces étapes - tout le monde face à un événement traumatisant particulier ou bouleversantes peut. Il est logique, alors que ceux d’entre nous face à la maladie chronique affligent aussi.

Deuil, comme Kubler-Ross et bien d’autres l’ont souligné, est un processus non linéaire. Au lieu de cela, je pense comme une spirale continue.

A un moment donné avec mon corps, je ne sais pas à quel stade de deuil où je suis, juste que je suis là, aux prises avec les sentiments qui viennent avec ce corps en constante évolution.

Mon expérience avec des maladies chroniques est que les nouveaux symptômes surgissent ou des symptômes existants empirent avec une certaine régularité. Et chaque fois que cela se produit, je passe par le processus de deuil à nouveau.

Après avoir quelques bons jours, il est vraiment difficile quand je retombe de nouveau dans les mauvais jours. Je me retrouve souvent pleurer tranquillement dans son lit, en proie à doute de soi et un sentiment de dévalorisation, ou par courriel les gens à annuler des engagements, en criant à l’intérieur des sentiments de colère à mon corps pour ne pas faire ce que je veux.

Je sais maintenant ce qui se passe lorsque cela se produit, mais au début de ma maladie, je ne savais pas que je pleurais.

Quand mes enfants me demandaient de faire une promenade et mon corps ne pouvait pas bouger même sur le canapé, je me incroyablement en colère contre moi-même, remettre en question ce que je avais fait pour justifier ces conditions débilitantes.

Quand je suis recroquevillé sur le sol à 2 heures avec douleur lancinante dans mon dos, je négocier avec mon corps: Je vais essayer ces suppléments mon ami a suggéré, j’éliminerons le gluten de mon alimentation, je vais essayer le yoga à nouveau … juste s’il vous plaît, faire cesser la douleur.

Quand je devais renoncer à grandes passions comme des spectacles de danse, prendre congé de l’école grad, et quitter mon emploi, je doute ce qui clochait avec moi que je ne pouvais plus suivre même la moitié de ce que je faisais.

J’étais dans le déni pendant un certain temps. Une fois que j’ai accepté que mon capacités de corps changeaient, les questions ont commencé à remonter à la surface: Qu’est-ce que ces changements dans mon corps signifient pour ma vie? Pour ma carrière? Pour mes relations et ma capacité d’être un ami, un amant, une maman? Comment modifier mes nouvelles limites la façon dont je me considérais, mon identité? Je suis femme toujours sans mes talons? J’étais encore un enseignant si je n’avais plus une salle de classe, ou une danseuse si je ne pouvais plus bouger comme avant?

Tant de choses que je pensais étaient les pierres angulaires de mon identité - ma carrière, mes passe-temps, mes relations - radicalement changé et changé, me faisant demander qui je suis vraiment.

Il était seulement à travers beaucoup de travail personnel, avec l’aide de conseillers, les entraîneurs de la vie, les amis, la famille, et mon journal de confiance, que j’ai réalisé que je pleurais. Cette prise de conscience m’a permis de se déplacer lentement à travers la colère et la tristesse et dans l’acceptation.

Remplacement des talons avec des sandales de papillon et une canne scintillante

L’acceptation ne veut pas dire que je ne ressens pas tous les autres sentiments, ou que le processus est plus facile. Mais cela ne signifie lâcher des choses que je pense que mon corps doit être ou faire et l’embrasser plutôt pour ce qu’il est maintenant, brisement et tout.

Cela signifie savoir que cette version de mon corps est tout aussi bon que tout autre précédent, version plus valides.

L’acceptation signifie faire les choses que je dois faire pour prendre soin de ce nouveau corps et les nouvelles façons il se déplace à travers le monde. Cela signifie mettre de côté la honte et capacitisme intériorisé et moi-même acheter une canne violet brillant pour que je puisse faire des randonnées courtes avec mon enfant à nouveau.

L’acceptation signifie se débarrasser de tous les talons dans mon placard et place moi-même acheter une paire d’appartements adorables.

, Je craignais que je avais perdu qui j’étais quand je suis arrivé malade. Mais à travers l’acceptation et le deuil, je l’ai appris que ces changements à notre corps ne changent pas qui nous sommes. Ils ne changent pas notre identité.

Au contraire, ils nous donnent l’occasion d’apprendre de nouvelles façons de vivre et d’exprimer les parties de nous-mêmes.

Je suis toujours un enseignant. Ma salle de classe en ligne remplit avec d’autres personnes malades et handicapées comme moi d’écrire sur notre corps.

Je suis toujours un danseur. Mon marcheur et je propose avec la grâce à travers les étapes.

Je suis encore une mère. Un amoureux. Un ami.

Et mon placard? Il encore plein de chaussures: des bottes de velours marron, ballerines noires, et des sandales de papillon, tout en attendant notre prochaine aventure.

Voulez -vous lire plus d’ histoires de gens qui naviguent une nouvelle normale qu’ils rencontrent inattendue, qui change la vie, et parfois des moments tabou de la douleur? Découvrez la série complète ici .


Angie Ebba est un étrange artiste handicapé qui enseigne des ateliers d’écriture et exécute tout le pays. Angie croit en la puissance de l’ art, l’ écriture et la performance pour nous aider à acquérir une meilleure compréhension de nous - mêmes, construire la communauté et faire des changements. Vous pouvez trouver Angie sur son site , son blog de ou Facebook .