Publié sur 3 July 2019

La nature Awful la maladie d'Alzheimer: Deuil pour quelqu'un Still Alive

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Illustration par Ruth Basagoitia

L’autre côté de chagrin est une série sur la puissance de la perte de changement de vie. Ces puissantes histoires à la première personne d’ explorer les nombreuses raisons et les moyens que nous éprouvons la douleur et naviguer dans une nouvelle normale.

Papa était 63 quand il lui a dit avait le cancer du poumon non à petites cellules . Personne ne l’a vu venir.

Il était en forme et en bonne santé, une salle de gym ex-Marine qui bordait rat non-fumeurs sur le végétarisme. J’ai passé une semaine dans l’incrédulité, plaidant avec l’univers de l’épargner.

Maman n’a pas été officiellement diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer , mais les symptômes se sont manifestés dans ses 60 premiers. Nous avons tous vu venir. Sa mère avait précoce la maladie d’ Alzheimer et a vécu avec elle pendant près de 10 ans avant son décès.

Il n’y a pas moyen facile de perdre un parent, mais je suis frappé par la différence entre la perte de mon père et de ma mère.

L’ambiguïté de la maladie de ma mère, l’imprévisibilité de ses symptômes et de l’humeur, et le fait que son corps est bien, mais elle a perdu beaucoup ou sa mémoire est particulièrement douloureuse.

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Un jeune Kari avec sa mère. Photo gracieuseté de Kari O’Driscoll.

Connecté avec mon père jusqu’à la fin

Je me suis assis avec papa à l’hôpital après avoir subi une intervention chirurgicale pour enlever les parties de ses poumons grouillant de cellules cancéreuses. tubes de drainage et les points de métal enroulés leur chemin de sa poitrine à son dos. Il était épuisé mais plein d’espoir. Certes, son mode de vie sain signifierait une reprise rapide, il avait espéré.

Je voulais prendre le meilleur, mais je ne l’avais jamais vu comme ça papa - pâle et tethered. Je l’avais toujours le connu pour être en mouvement, en faisant, un but. Je voulais désespérément que ce soit un seul épisode effrayant que l’on pourrait rappeler avec reconnaissance dans les années à venir.

Je quitté la ville avant que les résultats de la biopsie est revenue, mais quand il a appelé pour dire qu’il avait besoin de chimio et la radiothérapie, il semblait optimiste. Je me sentais évidé, effrayé au point de trembler.

Au cours des 12 prochains mois, papa récupéré de chimio et la radiothérapie, puis a pris un virage serré. Les rayons X et imagerie par résonance magnétique ont confirmé le pire: Le cancer avait propagé à ses os et le cerveau.

Il m’a appelé une fois par semaine avec de nouvelles idées de traitement. Peut-être que le « stylo » qui cible les tumeurs sans tuer les tissus environnants travaillerait pour lui. Ou un centre de traitement expérimental au Mexique qui a utilisé les noyaux d’abricot et lavements pouvait chasser les cellules mortelles. Nous savions tous les deux ce fut le début de la fin.

Papa et je lis un livre sur le deuil ensemble, ou envoyés par courriel ont parlé tous les jours, se remémorant et présenter des excuses pour les blessures du passé.

J’ai beaucoup pleuré pendant ces semaines et je ne l’ai pas beaucoup dormi. Je n’étais même pas 40. Je ne pouvais pas perdre mon père. Nous étions censés avoir tant d’années sont partis ensemble.

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Kari avec sa mère récemment. Photo gracieuseté de Kari O’Driscoll.

Lentement perdre ma mère comme elle perd sa mémoire

Quand maman a commencé à glisser, je pensais que je savais tout de suite ce qui se passait. Au moins plus que je savais avec papa.

Cette femme confiante et le souci du détail a été en train de perdre des mots, se répéter, et agissant incertain la plupart du temps.

Je poussais son mari de l’emmener chez le médecin. Il pensait qu’elle allait bien - juste fatigué. Il a juré qu’il n’a pas la maladie d’Alzheimer.

Je ne le blâme pas. Aucun d’eux ne voulait imaginer que ce fut ce qui se passait à maman. Ils avaient tous les deux vu un parent glisser progressivement. Ils savaient comment il était horrible.

Au cours des sept dernières années, maman a glissé plus loin et plus en elle-même comme une botte dans des sables mouvants. Ou plutôt, de sable lent.

Parfois, les changements sont si progressive et imperceptible, mais depuis que je vis dans un autre Etat et ne la vois tous les quelques mois, ils occupent une place importante pour moi.

Il y a quatre ans, elle a quitté son emploi dans l’immobilier après avoir lutté pour garder les détails de traite en particulier ou des règlements directement.

J’étais en colère qu’elle ne serait pas se faire tester, ennuyé quand elle a fait semblant de ne pas remarquer à quel point elle glissait. Mais la plupart du temps, je me sentais impuissant.

Il n’y avait rien que je pouvais faire appeler à côté d’elle tous les jours pour discuter et l’encourager à sortir et faire des choses avec des amis. Je suis avec elle comme connecte j’avais avec papa, sauf que nous n’étions pas honnête au sujet de ce qui se passait.

Bientôt, je commençais à me demander si elle savait vraiment qui je l’étais quand j’ai appelé. Elle avait hâte de parler, mais ne pouvait pas toujours suivre le fil. Elle était confuse quand je poivré la conversation avec les noms de mes filles. Qui étaient-ils et pourquoi elle a dit que je leur sujet?

Lors de mon prochain choses visite étaient encore pires. Elle était perdue dans la ville qu’elle avait connue comme le dos de sa main. Être dans un restaurant était la panique induisant. Elle m’a présenté à des gens comme sa sœur ou sa mère.

Il est choquant de le vider sentait qu’elle ne me connaissait pas comme sa fille plus. Je connaissais ce qui allait arriver, mais il m’a frappé dur. Comment ça se fait que vous avez oublié votre propre enfant?

L’ambiguïté de perdre quelqu’un à la maladie d’Alzheimer

Aussi douloureux que c’était de regarder perdre mon père loin, je savais ce qu’il était contre.

Il y avait des analyses, des films que nous pourrions tenir à la lumière, des marqueurs sanguins. Je savais ce que la chimio et la radiothérapie feraient - ce qu’il aurait l’air et se sentir comme. J’ai demandé où ça fait mal, ce que je pouvais faire pour en faire un peu mieux. Je massé lotion dans ses bras quand sa peau brûlée du rayonnement, frotté ses veaux pendant qu’ils étaient souffrants.

Quand la fin est venu, je me suis assis à ses côtés alors qu’il était couché dans un lit d’hôpital dans la salle familiale. Il ne pouvait pas parler à cause d’une tumeur énorme bloquant sa gorge, alors il me serra les mains dur quand il était temps pour plus de morphine.

Nous nous sommes assis ensemble, notre histoire commune entre nous, et quand il ne pouvait pas continuer plus longtemps, je me suis penché en, bercé sa tête dans mes mains, et murmura: « Il est OK, Pop. Tu peux partir maintenant. Nous serons OK. Vous ne devez pas faire de mal. » Il tourna la tête pour me regarder et hochent la tête, a pris une dernière longue, râle, et est allé encore.

Il était le plus dur et le plus beau moment de ma vie, sachant qu’il m’a fait confiance pour le retenir comme il est mort. Sept ans plus tard, je reçois toujours une boule dans ma gorge quand je pense à ce sujet.

En revanche, le travail de sang de maman est très bien. Il n’y a rien dans son analyse du cerveau qui explique sa confusion ou ce qui rend ses mots sortent dans le mauvais ordre ou bâton dans sa gorge. Je ne sais jamais ce que je vais rencontre quand je lui rends visite.

Elle a perdu tant de morceaux d’elle-même à ce point qu’il est difficile de savoir ce qui est là. Elle ne peut pas travailler ou conduire ou parler au téléphone. Elle ne comprend pas l’intrigue d’un roman ou d’un type sur l’ordinateur ou jouer du piano. Elle dort 20 heures par jour et passe le reste du temps à regarder par la fenêtre.

Quand je visite, elle est gentille, mais elle ne me connaît pas du tout. elle est là? Suis-je? Être oublié par ma propre mère est la chose loneliest que je connaisse.

Je savais que je perdrais papa au cancer. Je pourrais prédire avec une certaine précision comment et quand cela se produirait. J’ai eu le temps de pleurer les pertes qui se sont successivement assez rapide. Mais surtout, il savait que j’étais jusqu’à la dernière milliseconde. Nous avons eu une histoire commune et ma place dans c’était ferme dans les deux notre esprit. La relation était là aussi longtemps qu’il était.

Perdre maman a été un tel pelage Impair, et il pourrait durer pendant de nombreuses années à venir.

Le corps de la mère est en bonne santé et fort. Nous ne savons pas ce qui finira par la tuer ou quand. Lorsque je visite, je reconnais ses mains, son sourire, sa forme.

Mais il est un peu comme aimer quelqu’un à travers un miroir à double sens. Je peux la voir, mais elle ne me vois pas vraiment. Pendant des années, je suis le seul gardien de l’histoire de ma relation avec maman.

Quand papa était en train de mourir, nous consolons les uns des autres et reconnu notre douleur mutuelle. Comme il était atroce que, nous étions ensemble et il y avait un peu de réconfort à cela.

Maman et moi sommes chacun coincés dans notre propre monde sans rien pour combler le fossé. Comment puis-je pleure la perte de quelqu’un qui est toujours physiquement ici?

Je fantasmer parfois qu’il y aura un moment lucide quand elle regarde dans les yeux et sait exactement qui je suis, où elle habite une seconde de plus d’être ma mère, tout comme papa l’a fait dans la dernière seconde nous avons partagé ensemble.

Comme je pleure les années de connexion avec maman that’ve été perdus pour la maladie d’ Alzheimer , seul le temps dira si nous obtenons ce dernier moment de la reconnaissance ensemble.

Êtes - vous ou connaissez-vous quelqu’un soin d’ une personne atteinte d’Alzheimer? Trouvez des informations utiles de l’Association Alzheimer ici .

Voulez -vous lire plus d’ histoires de gens qui naviguent des moments compliqués, inattendus, et parfois tabou de la douleur? Découvrez la série complète ici .


Kari O’Driscoll est un écrivain et mère de deux enfants dont le travail est apparu dans les points tels que Mme Magazine, Maternel, GrokNation, et le fil Féministe. Elle a également écrit pour des anthologies sur les droits de reproduction, le rôle parental, et le cancer et a récemment terminé un mémoire. Elle vit dans le Pacifique Nord-Ouest avec deux filles, deux chiots et un chat gériatrique.

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