Publié sur 11 December 2018

Les coûts de l'hépatite C: L'histoire de Rick

Cela fait près de 20 ans que Rick Nash a appris qu’il avait une infection de l’hépatite C.

Ces deux décennies ont inclus de nombreuses visites de médecin, des tests, des traitements antiviraux qui ont échoué et années d’attente sur la liste des donateurs pour une greffe de foie.

Ils ont également été remplis avec des milliers de dollars en coûts de soins de santé. Rick et sa famille ont facturé plus de 6 millions $ à leurs fournisseurs d’assurance-maladie, et dépensé des centaines de milliers de dollars sur les soins hors de la poche.

S’il n’a pas dépensé cet argent, il pouvait se permettre d’acheter une maison maintenant.

« Je veux dire littéralement une maison, » Rick dit nté. « Le montant d’argent que ma famille et moi ont payé au cours de cette période collective a été d’environ 190 000 $, 200 000 $, il est donc une maison. »

Rick était seulement 12 ans quand il a remarqué que son urine était particulièrement sombre. Lui et sa famille est allée à leur médecin, qui les a renvoyés à un hôpital local. Après avoir subi des tests sanguins et une biopsie du foie, Rick a été diagnostiqué avec l’hépatite C.

« Ils ont testé pour tout », a déclaré Rick, « ​​et quand ils ont appris que j’avais Hep C, ils étaient vraiment confus, parce qu’un 12 ans avec l’hépatite C est bizarre. »

L’hépatite C est une infection virale qui endommage le foie. Dans certains cas d’infection aiguë, le corps combat le virus lui-même. Mais selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC),75 à 85 pour centdes personnes qui contractent le virus développent une infection chronique de l’hépatite C. Ceci est une infection à long terme qui nécessite un traitement avec des médicaments antiviraux.

L’ infection chronique de l’ hépatite C est rare chez les enfants, affectant environ 23 000 à 46 000 enfants aux États-Unis. La majorité des enfants atteints de l’ hépatite C ont contracté le virus de leur mère pendant la grossesse.

Après avoir appris que Rick avait une infection de l’hépatite C, ses médecins ont encouragé sa famille à se faire tester. Cela les a amenés à découvrir que sa mère avait la maladie aussi.

Sa mère a commencé à recevoir un traitement antiviral peu de temps après avoir obtenu son diagnostic.

Mais pour Rick, il y avait peu ses médecins pouvaient faire. A l’époque, il y avait peu d’options de traitement disponibles pour les enfants atteints de la maladie, alors ils ont juste eu à regarder et attendre.

«J’ai eu environ 20 à 25 réunions différentes avec soit un GI [spécialiste gastro-intestinal] ou un médecin généraliste, juste entre l’époque que j’avais 12 ans et 18 ans, » Rick rappelé.

« Je voudrais y aller si souvent parce tous qu’ils étaient intéressés par mon cas, » at-il dit, « mais ils ne pouvaient rien faire. Tout ce que vous pouvez faire est d’attendre et de voir avec un enfant jusqu’à ce qu’ils soient 18 ans »

tours de traitement multiples

Rick a commencé son premier tour d’un traitement antiviral au cours de sa dernière année d’université, au début de 2008.

Il a reçu une injection d’interféron et ribavirine chaque semaine pendant six mois. Les effets secondaires ont été terribles. « Il vous a fait sentir comme si vous aviez la pire grippe, comme 100 fois plus », a déclaré Rick.

Quand il a terminé son premier cycle de traitement, le virus était encore détectable dans le sang.

Son médecin prescrit alors un autre tour des mêmes médicaments, mais à une dose plus élevée.

Cela aussi, n’a pas réussi à éliminer le virus de son corps.

« Il a été essentiellement le double de la dose du premier traitement, et il ne doit pas avoir été fait. Je suis en fait revenir à la situation, et je ne devrais pas avoir même accepté, mais à l’époque, j’étais tellement désespérée d’un remède « .

À la fin de 2012, il a subi un troisième cycle de traitement antiviral - cette fois-ci, avec une combinaison d’interféron, ribavirine, et un nouveau médicament, le télaprévir.

Les effets secondaires de ce traitement a failli le tuer, a déclaré Rick.

Et il n’a toujours pas guérir l’infection.

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Des milliers de dollars dans les soins

trois premiers tours de traitement antiviral de Rick coûtent plus de 80 000 $ chacun.

En plus de ces traitements antiviraux, ses médecins ont prescrit une litanie d’autres médicaments pour gérer les symptômes et les complications de la maladie du foie.

À plusieurs reprises, il a également subi une procédure connue sous le nom de bandes. Cette procédure traitée veines dilatées dans son oesophage, une complication de la cicatrisation du foie.

Rick avait l’assurance maladie à l’époque, et sans faute, il a frappé sa franchise de 4 000 $ chaque année.

Il a également payé des milliers de dollars de leur poche pour les aspects de ses soins qui ne sont pas couverts par l’assurance.

Par exemple, vivant avec une maladie chronique du foie a augmenté ses factures d’épicerie. Il a dû manger 4.000 à 5.000 calories par jour parce qu’il n’a pas été en mesure de garder toute sa nourriture. Il avait aussi d’investir dans des alternatives à faible teneur en sodium, qui sont souvent plus coûteux que les produits réguliers.

Il a acheté le magnésium, le potassium, et des suppléments de calcium pour répondre aux besoins nutritionnels de son corps. Il a payé pour des cours de tango pour aider à maintenir sa masse musculaire et de la mémoire, qui se dégradaient en raison des dommages au foie. Et il a acheté des purificateurs d’air pour aider à protéger ses poumons, qui ont également été touchés par les effets de son état.

Chaque fois qu’il a commencé un nouveau cours d’un traitement antiviral, il a remplacé tous ses produits de soins personnels pour se protéger contre la réinfection.

« Je dois remplacer toutes mes articles de toilette - mes brosses à dents, mes peignes, mes désodorisants, tout, et mes coupe-ongles, mon rasoir, tout ce que j’ai utilisé. »

« Au total, les frais accessoires étaient d’un grand à deux grands par an, en termes de choses supplémentaires que je dois faire ou acheter directement à cause de mon hépatite C », at-il rappelé.

Le maintien d’une couverture d’assurance

Pour payer les coûts des soins, Rick structuré une grande partie de sa vie dans le maintien de l’assurance-maladie.

Rick était au collège au cours de son premier cycle de traitement antiviral. En étudiant à temps plein de moins de 25 ans, il a été couvert par le régime d’assurance-parrainé par l’employeur de sa mère.

Quand il a obtenu son diplôme, Rick a obtenu un emploi à travailler pour un district scolaire local. Mais cette position n’a pas fourni les avantages ou la sécurité d’emploi dont il avait besoin.

Donc, il est retourné à l’école, en prenant une pleine charge de cours pendant la nuit tout en travaillant jusqu’à 39 heures par semaine pendant la journée. Cela lui a permis de maintenir une couverture en vertu du régime d’assurance de sa mère.

Quand il vieilli de sa mère de la couverture d’assurance, il a changé d’emploi pour obtenir les avantages dont il avait besoin. Ce faisant, retardé son troisième cycle de traitement d’environ deux ans.

Il a été congédié de son emploi à la fin de 2013 après avoir raté trop de travail. Même si son patron était au courant de son état, ils ont continué à planifier des réunions quand Rick était absent au rendez-vous médicaux.

En ce moment-là, Rick avait développé une maladie du foie en phase terminale. L’hépatite C avait endommagé son foie et balafré assez pour causer une cirrhose. Selon le CDC, environ5 à 20 pour cent des personnes infectées par l’hépatite C développent une cirrhose dans les 20 ans de contracter le virus.

Rick a dû faire face à plusieurs complications de la cirrhose, y compris ascite - une accumulation de excès de liquide dans l’abdomen. Ses jambes ont également été gonflés avec du liquide et sujettes à des crampes.

Toxines a commencé à construire dans son sang et provoquer sa fonction cérébrale à la baisse, ce qui rend difficile de faire des mathématiques de base et d’autres tâches au jour le jour.

Avec ces déficiences, il savait que ce serait difficile de garder un emploi. Ainsi, il a déposé un handicap à l’aide de plusieurs défenseurs des personnes handicapées qui l’ont guidé à travers le processus.

rémission temporaire, suivie d’une rechute

Après le dépôt d’une invalidité, Rick a commencé le jeu d’attente. En attendant, il a acheté un régime d’assurance maladie subventionnée par couvert Californie, l’échange basé sur l’état établi en vertu de la Loi sur les soins abordables ( « Obamacare »).

Sa famille aussi « recherche et écumé » Internet pour les coupons de fabricants et d’autres programmes d’aide pour l’aider à payer les médicaments dont il avait besoin pour survivre.

« Nous avons utilisé tous les coupons que nous pouvions, tous les rabais que nous pouvions. Mes parents m’a vraiment aidé avec cela parce que quand vous avez le brouillard du cerveau aussi mauvais que je l’ai fait, il est difficile de faire toujours autant que possible. »

Rick a commencé son quatrième cycle de traitement antiviral en 2014, avec siméprévir (Olysio) et SOFOSBUVIR (Sovaldi). Cette combinaison a sa charge virale à zéro, ce qui signifie que le virus n’était plus détectable dans le sang.

Mais au bout de quelques mois, Rick a connu une rechute. Il a contracté une infection bactérienne, ce qui a permis au virus de l’hépatite C à rebondir.

« Malheureusement, il a donné mon virus l’occasion de revenir - et l’a fait jamais », a déclaré Rick. Sa charge virale « a grimpé à environ 10 millions de » particules virales par millilitre de sang. Tout ce qui dépasse 800 000 est considéré comme élevé.

Dans un cinquième cycle de traitement antiviral qui a commencé plus tard cette année, il a reçu une combinaison de lédipasvir et SOFOSBUVIR (Harvoni). Cela a sa charge virale à zéro. Mais encore une fois, le virus a rebondi.

« Je suis tellement déprimé après, » Rick se souvenait. « L’année prochaine, je ne pouvais comprendre ce qu’il faut faire. »

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Le tronçon final

En 2016, trois ans après avoir appliqué, Rick est devenu finalement inscrit à l’assurance-maladie des personnes handicapées.

Ce fut de bonnes nouvelles, car il avait besoin d’une greffe de foie et les coûts de ses soins ont été montage. L’assurance-maladie contribuerait à prendre le bord. Ses frais de coassurance et la franchise étaient beaucoup plus faibles dans l’assurance-maladie par rapport à son plan précédent.

Après avoir passé des années sur la liste des donateurs, Rick a reçu une greffe du foie en Décembre ici 2016.

Le coût total de son séjour à l’hôpital, le fonctionnement et les deux premiers mois de la reprise post-greffe ont coûté près de 1 million $. Heureusement, avec l’assurance-maladie, il ne devait payer 300 $ de leur poche.

Quelques mois plus tard, Rick a commencé sa sixième ronde de traitement antiviral. Il se composait d’une combinaison hors étiquette de ribavirin, SOFOSBUVIR (Sovaldi) et elbasvir et grazoprevir (Zepatier).

Pitching ce traitement à l’assurance-maladie était un peu difficile. Il y avait très peu de points de données sur les receveurs de greffe du foie qui avait subi autant de cycles de traitement antiviral sans succès que Rick avait. Après un refus initial, l’assurance-maladie a approuvé 12 semaines du traitement.

A mi-chemin à travers le traitement, Rick avait encore des niveaux détectables du virus dans son sang. Il se doutait qu’il pourrait avoir besoin de plus de 12 semaines de traitement au total pour l’effacer. Ainsi, il a demandé à l’assurance-maladie pour une extension.

Ils ont nié sa demande, ainsi que ses appels subséquents à Medicare et Medicaid. Il avait d’autre choix que d’attendre et de voir si 12 semaines de traitement ferait l’affaire.

À la fin des 12 semaines, Rick avait frappé une charge virale de zéro. Le virus était encore indétectable dans le sang quatre semaines après sa dernière dose de médicament.

Et 24 semaines après sa dernière dose, ses tests étaient encore clairs.

Rick avait réalisé quelque chose de connu comme une réponse virologique soutenue (RVS). Selon le Département américain des Affaires des anciens combattants, 99 pour cent des personnes qui obtiennent SVR restent libres du virus de l’ hépatite C pour le reste de leur vie.

Après près de 20 ans, six cycles de traitement antiviral et une greffe du foie, Rick a finalement été guéri de l’infection par l’hépatite C.

Il prône le changement

Ce Septembre, Rick a célébré son anniversaire d’un an de vie sans l’hépatite C.

Non seulement la maladie pris un péage sur Rick et les comptes bancaires de sa famille, mais il a pris un péage sur leur bien-être social et émotionnel aussi.

« La stigmatisation de l’infection par l’hépatite C est massive, juste parce que tout le monde associe sorte de l’usage de drogues ou une sorte de but malfaisant, et il suce parce qu’ils traitent les gens comme ils ne sont pas les gens. »

Beaucoup de gens ont peur du temps de toucher ou de passer du temps avec quelqu’un qui a une infection de l’hépatite C, même si le virus ne se transmet d’une personne à une autre par contact de sang à sang. Quelqu’un ne peut pas le transmettre par simple contact seul.

Pour aider à lutter contre la stigmatisation et les idées fausses qui entourent la maladie, Rick a travaillé en tant que défenseur de la communauté depuis plusieurs années. Il maintient le site HCVME.org , écrit pour HepatitisC.net , est un conseiller de pairs pour l’ aide-4-Hep , et travaille avec plusieurs autres organisations sur les questions liées à l’ hépatite C.

« Ayant passé par ce que je suis passé par, et ayant vécu la façon dont je le faisais, j’essaie juste d’être vocal, » at-il dit, « et j’essaie d’encourager les autres qui ont l’hépatite C à faire entendre aussi bien. »

« Pour les personnes qui n’ont pas l’hépatite C », at-il ajouté, « ne pas avoir peur. Il est du sang au sang. Ce n’est pas quelque chose que vous devez avoir peur de « .