Publié sur 13 December 2018

VIH stigmatisation: perspectives, expériences, et ce qui a changé

Il est littéralement l’intrigue d’un film à succès. Un homme vivant avec le sida fait face à la discrimination cruelle qui lui coûte son travail. Lui et son avocat sont les outsiders dans un drame judiciaire high-stakes à droite torts et faire un salaire puissant employeur pour ses actions. Il est une bataille à chaque étape du chemin.

Ce film, « Philadelphie » est une histoire sur la stigmatisation.

Cette année marque le 25 e anniversaire de « Philadelphie », un film qui a contribué à provoquer un changement majeur dans la représentation de la perception du public et des médias du VIH et du SIDA. Tom Hanks - dans son premier rôle oscarisé - a permis de personnaliser et d’ humaniser l’épidémie grâce à son interprétation d’Andrew Beckett, un homme gai vivant avec le SIDA et le sarcome de Kaposi.

Et la représentation de Denzel Washington de Joe Miller, l’avocat qui a d’abord refusé de prendre le cas de Beckett, a montré au monde que les gens qui redoutaient d’abord le sida pourrait changer, de plus en plus d’empathie et de compassion.

Les 25 dernières années ont apporté d’énormes changements à la communauté du VIH et à la perception du VIH dans le monde. Le film « Philadelphia » a été l’un des nombreux facteurs - ainsi que l’activisme, des campagnes de sensibilisation, la recherche, et plus - qui a contribué à gruger la stigmatisation du VIH. Et pourtant, alors que les attitudes ont changé, il y a encore du travail à faire. Aujourd’hui encore, la discrimination et la peur persistent.

Je voudrais pouvoir dire que la stigmatisation était un vestige du passé qui n’existe que dans les films. Mais ce n’est pas vrai. Malheureusement, la stigmatisation liée au VIH est réelle, et il joue encore dans la vraie vie de nombreuses personnes.

Juste cette année, OutServe , une organisation qui milite pour les membres du service LGBTQ et aux anciens combattants, a déposé deux actions en justice pour contester les politiques actuelles de l’armée américaine qui empêchent les personnes vivant avec le VIH de l’ enrôlement, le déploiement ou la mise en service à titre d’officier. Dans les deux cas , les membres de services qualifiés se sont vu refuser des occasions en raison de leur statut sérologique.

Dans quelques années, nous pourrions être en mesure de regarder la version film de cette triste situation de la vie réelle - mais les gens qui vivent à travers elle à faire face aux conséquences en ce moment.

Les puissants effets de la stigmatisation du VIH sont réels, et la discrimination en matière d’emploi est parmi les exemples les plus évidents. Mais la stigmatisation existe sous d’autres formes aussi.

De quelle manière la stigmatisation liée au VIH existent encore aujourd’hui? Il est une question que je voulais examiner avec la communauté du VIH dans un contexte plus large, en parlant directement à ceux qui vivent avec le virus et les personnes touchées par le VIH et le SIDA. Donc, je tendis aux principaux défenseurs du VIH, ainsi que ma propre communauté de médias sociaux, de chercher des réponses.

Ce que j’ai appris.

Quelle est la stigmatisation liée au VIH?

Tout le monde parle de la stigmatisation, mais personne ne définit jamais. Je leur ai demandé de partager la façon dont ils définissent la stigmatisation liée au VIH, et comment elle les touche personnellement.

« La stigmatisation liée au VIH est le jugement inutile et la discrimination placé sur ceux qui ne veulent plus d’une vie sans virus », a expliqué Jennifer Vaughan , un avocat basé à Watsonville, en Californie, qui a été nommé l’ un des magazine plus de personnes séropositives les plus étonnantes de cette année. « Je suis vraiment touché sur une base quotidienne par ce que je lis à travers les médias sociaux où la stigmatisation du VIH couve toujours avec une mentalité des années 1990 ».

Daniel D. Driffin , un avocat VIH basé à Atlanta,Géorgie, quititulaire d’une maîtrise en santé publique, m’a dit, «stigmatisationVIH est la dévalorisation négative d’personne vivant avec la maladie. »

Il a expliqué que la stigmatisation est « unique et complexe », car il peut se produire de différentes façons, y compris dans les communautés, aux points de soins, et grâce à l’auto-stigmatisation.

Driffin court le but non lucratif Thrive SS , qui fonctionne sur un modèle de soutien par les pairs pour construire des réseaux pour les personnes vivant avec le VIH à travers le pays. Ces réseaux de soutien sont l’ une des nombreuses façons de lutter contre la stigmatisation.

« Stigmatisation liée au VIH repose sur la mauvaise éducation, la peur et le déni », at-il dit. « En tant que personne vivant avec le VIH diagnostiqué dans le Sud, plus il y a dix ans, je l’ai connu la stigmatisation et la honte à des moments différents. »

Comment la stigmatisation a changé?

Les défenseurs du VIH, je me dit connecté qu’ils croyaient que la stigmatisation liée au VIH origine première d’une peur de la mort. Il faisait partie de l’angoisse d’une maladie qui a eu un impact dévastateur pendant les premières années de l’épidémie.

Charles Sanchez, un avocat basé à New York City et le créateur de la mini - série web comique MerceTheSeries.com , m’a dit que la stigmatisation initiale du VIH semblait presque inévitable. « La peur est une réaction normale à une maladie mortelle » , dit - il, « et surtout au début de la crise quand nous savions que si peu sur le virus. »

Mais au fil du temps, les défenseurs me ont dit que le stigmate changé et changé. Une différence majeure que j’ai remarqué était dans la façon dont les défenseurs de longue date, qui ont survécu aux premières années de l’épidémie, a parlé de la stigmatisation par rapport à ceux d’entre nous qui ont été diagnostiqués plus récemment.

Cette année, pour la première fois, je pris un coup d’ oeil près une version numérique de la couette SIDA . Survivants à long terme sont les personnes qui ont contribué à faire de la courtepointe de la vie réelle. J’ai eu l’occasion de recherches sur quelques - unes des histoires et des gens derrière les panneaux de couette individuels, et il a modifié la façon dont je regarde la stigmatisation.

Un panel de la couette le sida est pour Robert Nathan Fain. Il a été l’ un des premiers écrivains de la santé à faire rapport sur le SIDA pour l’ avocat . Il est mort de complications liées au SIDA en 1987, après avoir été abandonné par sa famille à cause de la condition.

C’est une tragédie, et au cœur de celui-ci est la stigmatisation.

De mon point de vue, la stigmatisation du VIH a évolué en partie parce que les traitements actuels sont si efficaces. Sur plus de 35 millions de personnes qui sont mortes dans l’épidémie de sida, je ne sais pas. Je me sens chanceux que je ne l’ ai jamais eu à assister aux funérailles d’un être cher qui est décédé de complications liées au SIDA. Je pense que mon expérience fait de la stigmatisation quelque peu différents de ceux qui ont vécu les premières années de l’épidémie - qui a perdu des êtres chers et qui ont été témoins de la peur de la mort qui existait pendant cette période.

Mais cela ne veut pas dire que la stigmatisation qui persiste aujourd’hui est moins réelle. défenseur de longue date et auteur primé Mark S. King, qui se décrit comme un toxicomane séropositif dans la récupération, a expliqué son point de vue sur la différence entre la stigmatisation sociale actuelle et la crainte initiale entourant l’épidémie.

« La stigmatisation sociale aujourd’hui envers ceux d’entre nous qui vivent avec le VIH est en réalité beaucoup plus grande que c’était quand j’ai été diagnostiqué dans les années 1980, » King m’a dit. À l’époque, dit-il, les gens ont été tellement traumatisés par l’apprentissage de leur diagnostic parce qu’ils avaient peur de la mort. « Et ce fut une condamnation à mort à l’époque. Les gens expulsés de leurs colocataires positifs ou renié leurs membres de la famille non pas à cause de la stigmatisation, en soi, mais parce qu’ils étaient mortellement peur du VIH et de contagion « .

« Avance rapide jusqu’en 2018, et nous savons maintenant que le VIH peut être une condition gérable, mais la stigmatisation sociale a augmenté de façon spectaculaire », a déclaré le roi, qui dirige aussi le blog populaire My Fabulous maladie . « L’anonymat cruel de l’Internet a révélé la laideur de la stigmatisation, de rejets grossiers sur des applications de rencontres à propos vicieux dans les sections de commentaires. »

la stigmatisation du VIH en ligne et dans la vie réelle (IRL)

Comme le roi et Vaughan, ma communauté des médias sociaux a accepté que la stigmatisation liée au VIH est omniprésente en ligne - et ça fait mal.

Une personne vivant dans la banlieue de Chicago, qui a demandé l’anonymat, m’a dit sur les messages privés que même sur une application de rencontres gay très populaire, la stigmatisation persiste. «J’utilise Grindr pour essayer de rencontrer ou de parler à d’autres gars gay, » il m’a dit. « Si j’ai mon statut sur mon profil … personne ne me parle. »

La stigmatisation sociale se trouve également au-delà de l’Internet, IRL dans les interactions en face-à-face.

« Je connais un jeune homme qui a perdu son emploi parce qu’il a révélé son statut l’ année dernière, » Maureen Nabwevuma, spécialiste de l’ information sur la santé basée à St. Louis, Missouri, partagé avec moi sur Twitter. « Il voulait sauver et payer pour l’ université et tous ses rêves se terminait là. »

Aujourd’hui encore, la stigmatisation a encore des conséquences réelles de vie ou de mort. Une personne, qui a souhaité rester anonyme, a répondu à mes questions par des messages privés avec une histoire d’un ex-partenaire qui « avait si peur de ce que les autres pensait qu’il avait littéralement être sur son lit de mort, mourir d’infections opportunistes liées au SIDA, avant qu’il admette lui-même, il aurait peut-être contracté le virus « .

C’est une histoire déchirante et un signe révélateur que la stigmatisation fonctionne toujours profonde - et qu’il ya beaucoup de travail reste à faire pour les défenseurs parmi nous.

« Maintenant, bien que la science a fait du VIH une condition gérable, la stigmatisation est encore si répandue », se lamente Sanchez. « Il est comme nous avons cette cicatrice sur toute la société, nous rappelant toujours de l’ombre qui menace du sida et la honte de ceux qui sont infectés. J’ai été diagnostiqué en 2003 alors qu’il vivait à Little Rock, Arkansas, et il m’a fallu des années pour obtenir plus de ma propre stigmatisation de ma propre condition « .

La puissance de U = U et mettre fin à la stigmatisation liée au VIH

Il n’y avait que deux choses que je savais sur le VIH quand j’ai été diagnostiqué: je savais « Philadelphie » et je savais que Magic Johnson. Et je savais que Magic Johnson était encore en vie.

Il peut ne pas avoir été beaucoup, mais il fait une différence pour moi. Et je crois qu’une plus grande éducation et la sensibilisation peuvent faire une énorme différence en matière de lutte contre la stigmatisation liée au VIH.

Nous vivons à une époque où le VIH peut être traitée et gérée de manière efficace que les personnes atteintes du VIH peuvent atteindre un point où le virus est indétectable dans leurs tests sanguins. Les gens ont besoin de savoir que. Les gens doivent savoir que ce jour et l’âge, le VIH ne devrait jamais être une condamnation à mort.

La question reste, tandis que le VIH existe toujours, nous allons toujours être en mesure de mettre fin complètement le stigmate qui l’entoure?

Il n’y a pas de réponse facile, mais je crois que le mouvement est UequalsU une source d’espoir. UequalsU ou U = U, signifie « indétectable égal intransmissible ». Il représente le consensus de la communauté médicale que lorsque le VIH est indétectable dans le corps, il ne peut pas être transmis. Cela signifie une personne vivant avec le VIH qui a une charge virale indétectable ne peut pas transmettre le virus à quelqu’un d’autre.

Aujourd’hui, la déclaration de consensus U = U a été signé par 766 organisations dans 95 pays. Et pour la Journée mondiale du sida cette année, le Canada est devenu le premier pays à signer la déclaration. Il est mon espoir que d’ autres pays suivront bientôt.

Comme l’ avocat de longue date Bruce Richman dit hivplusmag.com , « Cette étape historique et héroïque de signer le Canada à U = U et défier d’ autres ministres de la Santé fédéral dans le monde entier pour le faire va changer des millions de vies. » Il a expliqué que pour le ministre de la Santé du Canada à signer envoie « un message clair que le partage des nouvelles sur U = U avec des personnes vivant avec le VIH et le public est une priorité urgente pour sauver des vies et lutter contre la stigmatisation, et nous devons tous prendre des mesures. »

Les plats à emporter

La stigmatisation liée au VIH existe encore aujourd’hui, mais il y a espoir. Il y a de l’espoir dans tout le travail qui a été fait pour sensibiliser le public et la répartition de la stigmatisation. Il y a de l’espoir dans le mouvement U = U. Et il y a de l’espoir dans toutes les personnes qui continuent à vivre leur vie avec le VIH parce que nous ne laisserons pas le virus - ou la stigmatisation qui l’entoure - nous retenir.


Josh Robbins est un écrivain, activiste et conférencier qui vit avec le VIH. Il publie un primé plaidoyer sur le VIH et la publication d’opinion buzzworthy à Je suis encore Josh . Se connecter avec lui sur Twitter @imstilljosh .

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