Publié sur 3 July 2019

Comment Obtenir un fauteuil roulant pour ma maladie chronique a changé ma vie

Santé et bien-être toucher différemment chacun d’entre nous. Ceci est l’histoire d’une personne.

« Tu es trop têtu pour se retrouver dans un fauteuil roulant. »

C’est ce qu’un physiothérapeute expert dans mon état, le syndrome d’ Ehlers-Danlos (EDS) , m’a dit quand j’étais dans mes 20 ans.

EDS est une maladie du tissu conjonctif qui affecte à peu près toutes les parties de mon corps. L’aspect le plus difficile de l’avoir est que mon corps est constamment se blesser. Mes articulations peuvent subluxer et mes muscles peuvent tirer, des spasmes, ou déchirer des centaines de fois par semaine. Je l’ai vécu avec EDS depuis que j’avais 9 ans.

Il y avait un temps où je passais beaucoup de temps à réfléchir à la question, Qu’est - ce que le handicap ? Je considérais mes amis avec visible, compris plus traditionnellement handicapées à être « réel personnes handicapées. »

Je ne pouvais pas me résoudre à identifier comme une personne handicapée, quand - de l’extérieur - mon corps pourrait passer autrement en bonne santé. Je considérais ma santé en constante évolution, et je ne pensais jamais que quelque chose de handicap qui a été fixé et inchangeable. J’étais malade, non invalide, et en fauteuil roulant était seulement quelque chose que « Real » personnes handicapées pourrait faire, je me suis dit.

A partir des années en se prétendant qu’il n’y avait rien de mal avec moi le temps que je l’ai passé pousser à travers la douleur, la majeure partie de ma vie avec EDS a été une histoire de déni.

Au cours de mes années d’adolescence et début des années 20, je ne pouvais pas accepter les réalités de ma mauvaise santé. Les conséquences de mon manque d’auto-compassion étaient des mois passés au lit - incapable de fonctionner en raison de pousser mon corps trop dur pour essayer de suivre mes « normaux » pairs en bonne santé.

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me pousser à être « bien »

La première fois que j’ai jamais utilisé un fauteuil roulant était à un aéroport. Je ne l’avais jamais même pensé à utiliser un fauteuil roulant, mais j’avais disloqué le genou avant d’aller en vacances et l’assistance nécessaires pour passer à travers le terminal.

Ce fut une expérience incroyable énergie et sauver douleur. Je ne pensais pas comme quelque chose de plus important que moi passer à travers l’aéroport, mais il était une première étape importante en moi enseigner comment une chaise pourrait changer ma vie.

Si je suis honnête, je me suis toujours senti que je pouvais être plus malin que mon corps - même après avoir vécu avec de multiples maladies chroniques depuis près de 20 ans.

Je pensais que si je viens d’essayer aussi fort que je pouvais et poussé à travers, je serais bien - ou même mieux.

appareils et accessoires fonctionnels, pour la plupart des béquilles, pour des blessures graves, et chaque professionnel de la santé, j’ai vu m’a dit que si je travaillais assez fort, alors je serais « bien » - par la suite.

Je n’étais pas.

Je jours, dormir pour des semaines, voire des mois de me pousser trop loin. Et trop loin pour moi est souvent ce que les gens en bonne santé considéreraient paresseux. Au fil des ans, ma santé a encore diminué, et il sentait impossible de sortir du lit. Marcher plus de quelques pas m’a causé une douleur sévère et la fatigue que je pourrais pleurer dans une minute de quitter mon appartement. Mais je ne savais pas quoi faire à ce sujet.

Pendant les pires moments - quand je me sentais comme si je ne l’ai pas eu l’énergie d’exister - ma mère apparaîtrait avec le vieux fauteuil roulant de ma grand-mère, juste pour me faire sortir du lit.

Je Plonk vers le bas et elle me prendre à regarder les magasins ou tout simplement obtenir un peu d’air frais. J’ai commencé à l’utiliser de plus en plus sur les occasions sociales quand j’ai eu quelqu’un pour me pousser, et il m’a donné la possibilité de quitter mon lit et avoir un semblant de vie.

Puis l’année dernière, je suis arrivé mon travail de rêve. Cela signifiait que je devais savoir comment aller de le faire à côté de rien à quitter la maison pour travailler pendant quelques heures d’un bureau. Ma vie sociale a également pris, et j’imploré l’indépendance. Mais, encore une fois, mon corps avait du mal à suivre.

Se sentir fabuleux dans mon fauteuil

Grâce à l’éducation et de l’exposition à d’autres personnes en ligne, j’ai appris que mon point de vue des fauteuils roulants et le handicap dans son ensemble a été sauvagement mal informé, grâce aux représentations limitées d’invalidité, j’ai vu dans les nouvelles et la culture populaire grandissant.

J’ai commencé à identifier comme personnes handicapées (oui, handicaps invisibles sont une chose!) Et réalisé que « assez d’efforts » pour continuer était pas exactement un combat juste contre mon corps. Avec toute la volonté du monde, je ne pouvais pas réparer mon tissu conjonctif.

Il était temps d’obtenir une chaise électrique.

Trouver le bon pour moi était important. Après magasiner, j’ai trouvé une chaise whizzy qui est incroyablement confortable et me fait me sentir fabuleux. Il n’a fallu que quelques heures d’utilisation pour mon fauteuil de se sentir comme une partie de moi. Six mois plus tard, je reçois encore des larmes dans mes yeux quand je pense à quel point je l’aime.

Je suis allé à un supermarché pour la première fois en cinq ans. Je peux aller à l’extérieur sans qu’il soit la seule activité que je fais cette semaine. Je peux être autour des gens sans être terrifié de se retrouver dans une chambre d’hôpital. Mon fauteuil m’a donné une liberté que je ne me souviens jamais avoir.

Pour les personnes handicapées, beaucoup de conversations autour de fauteuils roulants sont sur la façon dont ils apportent la liberté - et ils le font vraiment. Ma chaise a changé ma vie.

Mais il est aussi important de reconnaître que dans le début, un fauteuil roulant peut se sentir comme un fardeau. Pour moi, venir à bout avec en fauteuil roulant est un processus qui a pris un certain nombre d’années. La transition d’être en mesure de se promener (mais avec la douleur) d’être régulièrement isolé à la maison est une douleur et de réapprentissage.

Quand j’étais plus jeune, l’idée d’être « coincé » dans un fauteuil roulant était terrifiant, parce que je connecté à perdre plus de ma capacité à marcher. Une fois que cette capacité a disparu et ma chaise m’a donné la liberté à la place, je considérais complètement différemment.

Mes réflexions sur la liberté d’utiliser un fauteuil roulant est à l’encontre des personnes en fauteuil roulant de pitié se souvent des gens. Les jeunes qui ont « l’air bien », mais utilisent une expérience de présider cette pitié beaucoup.

Mais voici la chose: On n’a pas besoin de votre pitié.

J’ai passé si longtemps être fait croire par des professionnels médicaux que si je une chaise, je l’aurais échoué ou abandonné en quelque sorte. Mais le contraire est vrai.

Mon fauteuil est une reconnaissance du fait que je ne suis pas besoin de me forcer à travers un niveau de douleur extrême pour les plus petites choses. Je mérite la chance de vivre vraiment. Et je suis heureux de le faire dans mon fauteuil roulant.


Natasha Lipman est un blogueur maladie chronique et d’ invalidité de Londres. Elle est aussi une Changemaker mondiale, Rhize émergents Catalyst et Virgin Media Pioneer. Vous pouvez la trouver sur Instagram , Twitter et son blog .