Publié sur 3 July 2019

Comment être là pour quelqu'un avec une maladie invisible

Vivre avec une maladie chronique invisible - comme l’arthrite, le diabète, ou la MPOC - pose des défis quotidiens. Parfois, la personne qui les vit peut le manipuler. Mais d’autres fois, en particulier comme condition progresse, ils ont besoin de toute l’aide qu’ils peuvent obtenir.

Nous avons demandé aux membres de nos communautés: Quelle est la meilleure façon, vos proches peuvent vous aider lorsque votre maladie chronique devient plus difficile?

«C’est simple. Permettez - moi d’arrêter de faire semblant pendant une minute et laissez - moi pleurer. Cela fait un monde de différence … revitalise l’âme » - Cindy C., avec la SP

« Faire face à mon attitude. La douleur provoque la colère et juste le malheur général. Donc , quand un proche roule juste avec les coups de poing et comprend en fait c’est la colère de parler, il est utile. Certes , il est injuste pour eux bien . » - Cristal M., vivant avec RA

« Ne pas toujours attendre jusqu’à ce que je demande de l’ aide à offrir. Si je demande, la douleur a dépassé une échelle de dix. Continuez à me aimer inconditionnellement et savoir que je changerais cela si je pouvais . » - Jessica K., vivant avec l’ arthrose

« Il faut comprendre que mes décisions ne sont pas de blesser ou de la colère , mais les prendre soin de moi - même. Les décisions concernant la consommation d’ alcool, d’ être au soleil, manger ou ne pas manger de la nourriture, aller à certains endroits, sont sur moi - pas ou comment je me sens pour eux . » - Sherrill H., vivant avec le diabète

« La fatigue est mon pire symptôme. Il vient et va. J’ai un fils âgé de quatre ans atteints de TSA légère. Il ne comprend pas encore que j’ai MS et pourquoi parfois maman a besoin d’ une sieste, mais il a été un tel garçon étonnamment bien quand je fais. Il pose par moi tout le temps, ne pas me déranger, jouer avec ses jouets ou regarder une app pour enfants éducatif sur mon téléphone pour que je puisse se reposer un peu. Il est si doux et de soutien de moi! J’espère que continue comme il vieillit . » - Teri R., avec la SP

« Demander de l’ aide à tout faire est difficile pour moi. Me soutenir en me aidant et à l’ écoute, mais aussi tout simplement être avec moi que l’angoisse . » - Kathy A., vivant avec la MPOC

« Il y a des moments où la compréhension est assez, d’ autres fois câlins doux suffisent, mais quand RA vous tire si loin que la colère s’installe, les deux sont nécessaires pour passer à travers la journée. » - Jennifer M., vivant avec RA

« Mon plus gros problème est la pensée cognitive. Si je ne peux pas penser aux mots, ne supposez pas que je ne veux pas parler. Je ne peux tout simplement pas. Plusieurs fois, ma famille se fâche contre moi, en disant que je ne veux pas essayer de parler, ou il est de ma faute, [ou] ils aider s’ils savaient ce que je avais besoin. Mais la moitié du temps je ne peux pas trouver les mots. Il est frustrant pour moi aussi, probablement plus que vous . » - Tammy D., avec la SP

« Prendre l’initiative de faire des choses que je l’ habitude de faire sans la recherche d’adoration complète pour le faire. Si je pouvais le faire moi - même je le ferais . » - Dotty H., vivant avec la MPOC

« Je suis chanceux d’avoir un soutien sans fin à la fois la famille et les amis. Quand je besoin de plus de temps pour récupérer, mon mari n’a jamais besoin d’ une explication quant à la raison pour laquelle je l’ ai fait « rien » toute la journée. Il comprend que je suis malade et pas pour aider autant qu’il le peut. Mon fils âgé de sept ans aide avec les choses qu’il sait que je trouve difficile dans les mauvais jours. Et quand il ne peut pas aider, il offre juste des câlins. Mes amis ont intensifié continuellement pour offrir de l’ aide et de soutenir les tâches ménagères et le travail. Je pense que la meilleure façon que leurs proches peuvent aider les personnes souffrant de PR est d’offrir seulement leur aide sans condition et compatissante, quelle que soit la minute ou la complexité. Juste offrant de donner un coup de main peut être un gros soupir de soulagement . » - Lauren M., vivant avec RA

« Ne demandez pas, il suffit de faire! Les mots ne doivent pas nécessairement être dit, il est vu par les yeux quand je me bats … juste reprendre là où je l’ ai laissé! L’ aide est le plus beau cadeau que je peux obtenir . » - J. Tracy, vivant avec MS

« Il suffit d’ écouter quand nous avons besoin d’évacuer … demander si nous avons besoin de quoi que ce soit. Juste être là émotionnellement, spirituellement, et mentalement . » - Vanessa R., vivant avec RA

« Laissez - vous la sieste dans la paix. » - Traci M., vivant avec hypothyroïdie

« Jamais, jamais dire éraflure d’arrêt. Nous ne pouvons parfois et éraflure est un énorme soulagement . » - Diane E., vivant avec l’ eczéma

« La meilleure chose qu’ils peuvent faire est de se rappeler que j’ai MS. Mes symptômes sont généralement légers, il est facile pour eux et moi d’oublier! Je besoin d’être encouragés à ralentir . » - Heather A., avec la SP

Vivez-vous avec une maladie chronique ou connaissez quelqu’un qui le fait? Nos communautés Facebook pour les personnes vivant avec le MS , RA , arthrose , l’ hypothyroïdie , l’ eczéma , la MPOC et le diabète sont d’ excellents endroits pour trouver un soutien et des conseils de vos pairs.

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