Publié sur 3 July 2019

10 façons de (peu) comprendre comment il se sent d'avoir Fibromyalgi

Comment nous voyons les formes du monde qui nous choisissons d’être - et de partager des expériences convaincantes peut encadrer la façon dont nous traitons les uns les autres, pour le mieux. Ceci est une perspective puissante.

La fibromyalgie , une maladie qui provoque des douleurs chroniques, est encore mal comprise. Je vis avec la fibromyalgie et un jour donné, je traite des questions comme la fatigue extrême, douleurs allover, et le brouillard du cerveau.

Comme il est en grande partie une maladie invisible, ceux qui l’ont paraissez être très bien. Malheureusement, ce n’est pas le cas.

La fibromyalgie est particulièrement difficile de décrire à des amis et la famille, car ses symptômes varient en intensité de jour en jour. Il est difficile d’expliquer à des amis que vous devez annuler les plans parce que vous êtes fatigué, mais souvent c’est exactement ce qui se passe.

Connaissez-vous quelqu’un avec la fibromyalgie? Pour commencer à comprendre ce que ça fait de vivre avec cette condition, je suis venu avec 10 scénarios qui pourraient vous aider à sympathiser.

1. Faites une liste de choses à faire pour demain. Ensuite, choisissez seulement quatre articles sur votre liste pour accomplir. Si vous essayez de faire plus que cela, le lendemain, vous ne pouvez faire deux choses.

Avec fibro, je dois équilibrer soigneusement mes activités et la quantité d’énergie que je dépensons tous les jours. Même si je peut encore avoir beaucoup de temps laissé dans un jour, je dois être à la maison et sur le canapé quand mon réservoir frappe vide. Si je me fatiguez, je ne veux pas l’énergie pour faire quoi que ce soit pour les trois prochains jours.

2. Restez pendant 48 heures d’affilée, puis lisez le livre ennuyeux, vous pouvez trouver. Vous devez rester éveillé jusqu’à la fin du livre.

Ce scénario ne tient même pas avec précision la fatigue extrême que je me sens parfois. Les somnifères me aider à se endormir, mais parce que je suis dans la douleur constante, je ne suis pas que le sommeil profond et reposant que beaucoup d’autres peuvent profiter. Pour moi, il semble que il n’y a aucun moyen de se réveiller rafraîchi.

3. Marcher sur un tapis en peluche tout en portant des chaussettes et vraiment faire glisser vos pieds sur le tapis. Appuyez sur une poignée de porte métallique et réfléchir à la façon que le choc se sent par rapport à vos doigts. Maintenant, faites-le à nouveau. Et encore. Et encore.

Parce que la fibromyalgie affecte mon système nerveux central, la réponse de la douleur de mon corps est amplifié. Je l’expérience de ces belles élancements électrique sur une base régulière - et ils sont pires et plus qu’un choc d’électricité statique. Il est particulièrement gênant quand ils apparaissent au milieu d’une réunion de travail, me faisant bondir presque hors de mon siège.

4. Vérifiez votre compte bancaire pour savoir qu’il est inexplicablement été vidé de 10 000 $ du jour au lendemain. Prenez rendez-vous avec le directeur de la banque, qui vous passe à un agent de service à la clientèle, puis se passer à une autre, puis une autre.

La fibromyalgie est encore un peu d’une maladie mystérieuse: Personne ne sait exactement pourquoi il se produit ou la façon de le traiter. Beaucoup de médecins sont si peu familiers avec ou ne croient même pas qu’il est vrai que l’obtention d’un diagnostic peut être un voyage marathon.

Je ne peux pas compter le nombre de fois où les médecins m’a simplement dit: « Je ne sais pas quel est le problème avec vous », puis m’a envoyé la maison sans renvoi ou toute suggestion de la façon de savoir ce qui se passe réellement avec mon corps .

5. Exécuter un 10K. Vous avez pas le temps de préparer ou former. Il suffit d’aller et l’exécuter, pas permis la marche.

Comment vos muscles endoloris se sentent le lendemain est ce que je ressens presque tous les jours quand je sors du lit. Ce sentiment continue à travers la plupart de la journée, et médicaments contre la douleur ne nous aide pas beaucoup.

6. Mettez votre thermostat de 10 degrés. Vous n’êtes pas autorisé à mettre sur des couches supplémentaires. Vous ne trouverez pas une température confortable jusqu’à ce que les choses se réchauffent en été, où les choses point seront soudainement beaucoup trop chaud.

Avec fibro, mon corps ne réglemente pas sa température, ainsi que par le passé. Je suis toujours le gel en hiver. En été, je suis exceptionnellement froid jusqu’à ce que soudain je meurs de chaleur. Il semble que il n’y a pas de juste milieu!

7. Annuler une date avec seulement un avertissement heure un vendredi soir et expliquer que votre enfant est malade. Voyez comment votre date réagit.

Malheureusement, même quand les amis et la famille sais que j’ai fibro, ils ne peuvent pas toujours comprendre comment elle affecte de manière significative ma vie. Ceci est un scénario que je l’ai fait vécu, et le fait que je ne suis plus cette personne datant indique à quel point il a réagi à l’annulation.

8. Passez un long week-end sans interagir avec quelqu’un d’autre, sauf vos animaux de compagnie, divertissant amour.

Mes animaux sont devenus extrêmement importants pour moi, surtout pendant les moments où je suis tout simplement pas pour interagir avec les gens. Ils ne me juge pas, mais ils me rappellent aussi que je ne suis pas seul. Après les avoir fait autour des jours flare un peu plus supportable.

9. Obtenez sérieusement six fois malades en un an. Appel de travail pendant au moins trois jours à chaque fois. Avez-vous encore un emploi à la fin de l’année?

Avec la fibromyalgie, je ne sais jamais quand je vais avoir une journée de torche et des fusées éclairantes, il est souvent impossible pour moi de faire la navette pour travailler et s’asseoir à un bureau toute la journée. Je ne l’ai jamais été aussi reconnaissant de la capacité de travailler en partie à domicile. Il m’a sans doute gardé un emploi.

10. Au travail, oublier les délais de quelques semaines, mettre des produits loin où ils ne font pas partie, et laisser à mi-chemin à travers des réunions sans explication. Consultez les réactions de vos collègues et le superviseur.

L’un des symptômes les plus gênants de fibro pourrait bien être « brouillard fibro. » Certains jours, on se sent comme vous vivez dans un brouillard de confusion, et il n’y a rien que vous pouvez faire pour vous réunir. Nous parlons de mettre vos clés dans le réfrigérateur, oublier quelle année il est, et se désorientée que vous essayez de retrouver votre chemin sur une route de base que vous avez conduit des centaines de fois auparavant.

Fibromyalgie rend la vie incroyablement difficile, mais il apporte aussi ses propres avantages étranges, comme apprendre à être reconnaissants pour les petites beautés de la vie quotidienne. Une chose que je suis reconnaissant pour sont mes proches qui essaient vraiment de comprendre comment je me sens, même si elle est difficile. Leur empathie fait les pires jours un peu mieux.


Paige Cerulli est un écrivain de rédacteur publicitaire et le contenu résidant dans l’ouest du Massachusetts. Elle couvre souvent les maladies chroniques, la santé et le bien-être et travaille actuellement sur un roman impliquant une maladie chronique. Dans son temps libre, elle aime l’équitation et de jouer de la flûte.