Publié sur 3 July 2019

Pourquoi je suis pas peur de traiter l'épilepsie de mon enfant avec CBD huile

« Qui vit comme ça? » Mon fils alors âgé de 7 ans a pleuré lorsque sa sœur, puis 13 ans, a fait une plante visage dans son assiette. Je repoussais mon tabouret, se leva, et attrapée comme elle saisit, déboucler adroitement la sangle qui a gardé son coffre-fort dans son tabouret, et assoupli son corps saccadés au sol.

Son autre frère, 9 ans, avait déjà couru au salon pour prendre un oreiller pour mettre sous sa tête comme je l’ai gardé son raidissement et saccadés des bras et des jambes de frapper les pieds de table et une cuisinière. Il repoussa les cheveux en arrière de son visage avec sa petite main.

« Il est OK, il est OK, il est OK », ai-je murmuré, jusqu’à ce qu’il arrête et elle était encore. Je me suis accroupi à côté d’elle, mes bras sous ses jambes et son corps mou soulevai, rendant mon chemin dans le couloir et dans sa chambre.

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Source de l’image: Elizabeth Aquino

Les garçons remontèrent sur leurs tabourets et ont terminé leurs repas pendant que je me suis assis avec Sophie, en regardant sa chute dans le sommeil profond qui a généralement suivi ces crises qu’elle avait presque tous les soirs à la table du dîner.

Nous vivons comme ça

Sophie a obtenu un diagnostic de spasmes infantiles en 1995. Il est un type rare et sévère de l’ épilepsie . Elle avait 3 mois.

Les perspectives pour les personnes atteintes de ce trouble est terrible l’un des plus noire des syndromes épileptiques. suggère la rechercheque la majorité de ceux qui vivent avec des spasmes infantiles aura une certaine forme de déficience cognitive. Beaucoup également développer d’ autres types d’épilepsie plus tard. Seuls quelques - uns vont vivre une vie normale.

Pendant près de deux décennies à venir, ma fille continuerait à avoir des crises - parfois des centaines par jour - malgré les tentatives 22 médicaments antiépileptiques, l’ inscription à deux essais de régime cétogène , et d’ innombrables thérapies alternatives. Aujourd’hui, à 22 ans , elle est gravement handicapé, non verbal, et a besoin d’ aide complète avec toutes les activités de la vie.

Ses deux jeunes frères ont grandi en sachant exactement quoi faire quand elle saisit et sont extrêmement sensibles et tolérant à ses différences. Mais je l’ai toujours été conscient des défis particuliers auxquels ils sont confrontés en tant que frères et sœurs d’une personne handicapée. Je me compare à un funambule qui équilibre soigneusement les besoins de chaque enfant, tout en sachant que l’un de ces enfants demanderont plus de temps, plus d’argent et plus d’attention que les deux autres combinés.

La réponse ce soir - là était à la question de mon fils, bien sûr, plus profondément nuancée. Mais je l’ ai dit sans doute: « Nous faisons, et des dizaines de milliers d’autres familles vivent comme ça aussi. »

les soins de santé et le rôle parental révolutionnaire « Extreme »

Nous vivions « comme ça » depuis plus de 19 ans , jusqu’en Décembre 2013, lorsque notre place sur une liste d’attente pour essayer la médecine de cannabis est arrivé et nous avons reçu une bouteille de l’ huile CBD de Charlotte. J’avais commencé à entendre parler des effets positifs de la marijuana sur les saisies de nombreuses années avant, allant même jusqu’à marcher dans et hors des nombreux dispensaires de marijuana qui surgissaient au moment à Los Angeles. Mais il a fallu que je regardais les nouvelles de CNN « spéciale des mauvaises herbes » que je commençais à espérer que nous pourrions vraiment voir le soulagement de crises pour Sophie.

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Source de l’image: Elizabeth Aquino

Le spécial mis en évidence une très jeune fille avec un syndrome épileptique appelé Dravet . Les crises sévères et implacables réfractaires ont finalement arrêté quand sa mère désespérée lui a donné une huile provenant d’ une plante de marijuana qu’un groupe de producteurs de marijuana dans le Colorado appelé « déception de hippie » - vous pouvez fumer toute la journée et évitez élevé.

Connu aujourd’hui comme le Web de Charlotte du même nom, la médecine de cannabis Paige Figi a donné sa fille Charlotte a une grande quantité de cannabidiol, ou CBD, et une faible quantité de THC, la partie de la plante qui a des effets psychoactifs. Selon le Dr Bonni Goldstein dans son livre « Cannabis Révélé , » la plante de cannabis est « composée de plus de 400 composés chimiques, et lorsque vous utilisez le cannabis, vous prenez un mélange de composés naturels qui travaillent ensemble pour équilibrer les uns des autres. »

Il va sans dire que la science de la médecine du cannabis est extrêmement complexe et relativement nouveau en dépit de l’usine de marijuana étant l’ une des plus anciennes plantes cultivées connues. Parce que la marijuana est classée par le gouvernement fédéral en tant que substance annexe I aux États-Unis - ce qui signifie qu’il a été déterminé à avoir « aucune valeur médicinale » - il y a eu peu à aucune recherche dans ce pays jusqu’à tout récemment en ce qui concerne ses effets sur les saisies.

Peut-être il est difficile pour la plupart de comprendre ce qui motiverait ceux d’entre nous qui ont des enfants souffrant d’épilepsie réfractaire pour leur donner un médicament qui n’est pas recommandé par les médecins traditionnels qui les traitent.

J’appelle le genre de soins que nous faisons « le rôle parental extrême. » Et dans le cas du cannabis médical, je me risquerais à dire que nous sommes des révolutionnaires.

Une nouvelle façon de vivre

En une semaine de donner Sophie sa première dose d’huile CBD, elle avait le premier jour sans la saisie de sa vie. À la fin du mois, elle avait des périodes allant jusqu’à deux semaines sans crises. Au cours des trois prochaines années, je suis en mesure d’éliminer l’un des deux médicaments antiépileptiques qu’elle avait pris pendant plus de sept ans.

Nous sommes son sevrage lentement de l’autre, une forte dépendance benzodiazépine . À l’ heure actuelle, Sophie a 90 pour cent moins de crises, dort à poings fermés tous les soirs, et est lumineux et alerte la plupart du temps. Aujourd’hui encore, quatre ans plus tard, je suis au courant de la façon dont, peut - être, fou ce tous les sons. Pour donner à votre enfant en bonne santé une substance que vous avez été amené à croire est nocif et addictif est une cause de préoccupation.

Ce n’est pas une foi religieuse, comme de plus en plus de la science derrière la médecine des plantes de marijuana et de cannabis est rigoureuse et convaincante. C’est une foi en la puissance d’une plante pour guérir, et une foi en la puissance d’un groupe d’individus très motivés qui savent ce qui est mieux pour leurs enfants de partager ce qu’ils savent et de plaider en faveur de plus de recherche et l’accès à la médecine du cannabis.

Un avenir meilleur pour nous tous

Aujourd’hui, je dessine la médecine du cannabis de Sophie dans une petite seringue et le placer dans sa bouche. Je bricole périodiquement avec la dose et la souche et faire les ajustements nécessaires. Elle n’est pas sans crise, ni est-elle sans incapacité. Mais la qualité de sa vie est grandement améliorée.

Ses crises sont considérablement moins nombreuses et beaucoup plus doux. Elle souffre moins d’effets secondaires des produits pharmaceutiques traditionnels, les effets secondaires qui comprenaient l’irritabilité, des maux de tête, des nausées, ataxie, l’insomnie, la catatonie, de l’urticaire et l’anorexie. En tant que famille, nous ne passer en mode de crise chaque soir à la table du dîner.

En fait, Sophie n’a pas eu une saisie à la table depuis qu’elle a commencé à prendre du cannabis il y a quatre ans. Nous vivons une vie tout à fait différente, pour vous dire la vérité.

« Qui vit comme ça? » Mon fils pourrait demander aujourd’hui, et je lui répondais: « Nous faisons, et tout le monde assez chanceux pour avoir la médecine de cannabis pourrait aussi bien. »


Elizabeth Aquino est un écrivain vivant à Los Angeles avec ses trois enfants. Son travail a été publié dans de nombreuses anthologies littéraires et revues, ainsi que le Los Angeles Times et le magazine Spiritualité & Santé. Un extrait d’un mémoire en cours, « L’ espoir d’un changement de la mer », a été publié par Shebooks comme un livre électronique, et elle a reçu une résidence d’écriture prestigieuse et bourse de Hedgebrook en 2015. Elle a écrit régulièrement pour Gratitude.org et a été un contributeur sur le site en ligne de Krista Tippett OnBeing. Elizabeth travaille actuellement sur un mémoire hybride sur son expérience d’ élever un enfant ayant un handicap grave. Dans son temps libre, elle lit voracement et passe du temps avec ses fils adolescents et fille.

Balises: neurologique, Santé,