Publié sur 3 July 2019

Voici comment les médias sociaux aide la communauté IBD

IBD nté est une application gratuite pour les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. L’application est disponible sur l’ App Store et Google Play .

Lorsque Laura Scaviola avait 25 ans, elle se trouva incapable de manger ou de boire sans courir à la salle de bain et une diarrhée sévère, sanglante. Déshydratation son atterri dans la salle d’urgence, ce qui a conduit à une colonoscopie qui a confirmé qu’elle avait la colite ulcéreuse (UC).

Après avoir pris six médicaments différents et durable des montagnes russes de rémissions et des fusées éclairantes, Scaviola est actuellement en rémission pour la plus longue période de temps depuis son diagnostic en 2013.

Pour l’aider à faire face à la maladie, elle a trouvé un soutien dans les communautés en ligne.

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« Les médias sociaux m’a permis de trouver une communauté de combattants de la même maladie chronique que j’ai, » dit Scaviola. « Le diagnostic et les symptômes peuvent être très embarrassant et l’isolement. Mais en voyant le nombre de combattants partager leur expérience m’a fait sentir comme si je pouvais avoir une vie meilleure aussi. »

Megan H. Köhler peut se rapporter. Quand elle a été diagnostiqué avec la maladie de Crohn en 2017, dit-elle les médias sociaux lui ont permis de se sentir moins seul.

« Avant mon diagnostic, je l’avais entendu parler de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, et je savais que quelques filles au collège qui ont reçu un diagnostic, mais à part ça, je ne savais vraiment pas grand-chose. Une fois que j’ai eu un diagnostic et commencé à partager plus sur Instagram, j’ai été inondé avec des commentaires incroyables et des paroles d’espérance des autres « , dit Koehler.

Natalie Suppes apprécie les médias sociaux parce qu’elle sait comment vivre avec l’UC était avant que les communautés en ligne est devenu mainstream.

« Quand j’ai été diagnostiqué en 2007, la seule chose disponible à l’époque était un forum avec des gens qui ont IBD que je trouve sur Google. Depuis que j’ai trouvé la communauté IBD en ligne, je me suis senti très responsabilisés et beaucoup moins seul, »dit Suppes. « Nous passons littéralement la majorité de notre seule journée dans la salle de bain ou seul dans la douleur. Avoir une communauté de gens en ligne qui traitent avec exactement la même chose que vous êtes vraiment changer la vie. »

Apps apportent confort et espoir

La technologie qui est orientée vers ceux qui ont une maladie chronique, ce qui inclut des applications, peuvent offrir un certain nombre d’avantages, de se connecter les gens à des personnes avec des expériences partagées pour faire la lumière sur de nouveaux essais cliniques.

En fait, 2018 examen de 12 essais contrôlés randomisés sur les applications mobiles de santé (y compris les applications) ont montré que, dans 10 des essais, l’utilisation des applications sanitaires mobiles a démontré des améliorations significatives dans certains résultats de santé.

Pourtant, avec tant d’applications à choisir, trouver le bon pour vous peut être difficile.

Pour Scaviola, trouver une application comme IBD nté aidé à mieux cibler ses ressources en ligne.

« IBD nté est différente de celle d’autres communautés de soutien en ligne, car il est un Vous pouvez tout en une ressource. Connecter avec d’autres patients, partager de l’information dans les conversations de groupe, et il y a des articles utiles sur tous IBD dans une application », dit-elle. « La meilleure partie est que vous sont mis en correspondance avec les autres membres sur l’application, afin que vous puissiez communiquer avec eux et partager votre voyage. »

Conçu pour les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, l’application gratuite IBD nté inclut des fonctionnalités telles que des discussions de groupe quotidiens dirigés par un guide IBD. Le guide mène autour de thèmes traitement, style de vie, la carrière, les relations, les nouveaux diagnostics et la santé émotionnelle.

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Koehler dit IBD nté est différent que d’ autres ressources en ligne parce que tout le monde en utilisant l’application a IBD.

« Il y a plus de compréhension et de compassion. Dans le passé, je l’ai utilisé pour atteindre Instagram et il est difficile parce que les gens partageront des conseils parce qu’il a travaillé pour leur maman ou le meilleur ami … non pas parce qu’ils ont vécu personnellement », dit Koehler.

Garder l’expérience IBD dans un endroit privé est ce que Suppes, comme la plupart sur les MII nté.

« Il est un endroit où vous pouvez aller quand vous cherchez des conseils, mais vous n’avez pas besoin de voir en permanence sur votre fil d’actualité ainsi que les autres choses que vous suivez sur les médias sociaux, tels que les photos de votre nièce et son meilleur ami, » dit Suppes. « Il est un endroit où vous n’avez pas à vous inquiéter [à propos] quiconque jamais voir ce que vous publiez ou que vous appartenez au groupe, parce que d’autres qui ont MII dans la communauté. »

De plus, des discussions en direct de l’application personnaliser l’expérience, ajoute Suppes.

« Il est génial de se connecter avec des gens dans le temps en direct et discuter sur divers sujets MII, » elle fait remarquer.

Koehler est d’accord, et dit que sa fonctionnalité préférée de l’application est la messagerie privée.

« Je l’ai vraiment apprécié bavarder avec d’autres personnes atteintes de MII dans un cadre plus privé. Il nous permet de discuter un peu plus sur des choses que nous pourrions ne pas être ouvert à partager avec tout le monde tout de suite », dit-elle.

L’accès aux sources d’information fiables

En plus de se connecter avec d’autres personnes vivant avec une MII, IBD nté offre des histoires de bien-être et de nouvelles triés sur le volet examinés par l’équipe de nté de professionnels médicaux fournis aux utilisateurs de l’application chaque semaine. Les utilisateurs peuvent se tenir au courant sur les nouveaux traitements, ce qui est tendance, et les dernières dans les essais cliniques.

Avec cette information et la capacité de l’application à la connecter à d’autres qui vivent avec une MII, Suppes dit qu’elle se sent le pouvoir de prendre possession de sa propre santé.

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« [Les médias sociaux] est un outil qui nous permet de réaliser que nous sommes maîtres de notre propre santé « dit-elle. » Il est impossible pour les médecins d’avoir des points de contact avec des centaines de milliers de personnes qui ont IBD, mais en utilisant Les médias sociaux que nous sommes. Parfois, avec de nouveaux médicaments ou de nouveaux symptômes, tout simplement demander à d’autres personnes souffrant d’une MII et obtenir les commentaires des gens connaissent les mêmes choses est si utile « .


Cathy Cassata est un rédacteur pigiste qui se spécialise dans les histoires autour de la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a un talent pour l’ écriture avec l’ émotion et la connexion avec les lecteurs d’une manière perspicace et engageante. Lire la suite de son travail ici .