Publié sur 3 July 2019

Une journée avec Colite ulcéreuse

06h15

L’alarme se déclenche - il est temps de se réveiller. Mes deux filles se réveillent autour de 06h45, donc cela me donne 30 minutes de « moi » du temps. Ayant un peu de temps pour être avec mes pensées est important pour moi.

Pendant ce temps, je vais faire étirer et du yoga. Une petite affirmation positive pour commencer ma journée aide à me garder centré au milieu du chaos.

Après avoir été diagnostiqué avec la colite ulcéreuse (UC), j’ai passé beaucoup de temps à trouver mes déclencheurs. J’ai appris de prendre un moment à un moment est crucial pour mon bien-être physique et mentale globale.

8h00

En ce moment, mes enfants sont habillés et nous sommes prêts pour le petit déjeuner.

Manger une alimentation équilibrée est essentielle pour rester en rémission. Mon mari a également UC, nos deux filles ont un risque plus élevé d’hériter.

Pour réduire leurs chances d’obtenir la condition, je fais tout ce que je peux pour vous assurer qu’ils sont bien manger - même si cela signifie faire leurs repas à partir de zéro. Il est temps, mais il vaut la peine si cela signifie qu’ils sont moins susceptibles d’obtenir UC.

09h00

Je laisse tomber ma fille aînée à l’école hors puis soit faire des courses ou de la tête à une activité avec sa jeune sœur.

J’ai tendance à éprouver plus de symptômes de communications unifiées le matin et peut-être besoin de faire plusieurs voyages à la salle de bain. Lorsque cela se produit, je commence généralement à se sentir coupable car cela signifie que ma fille cadette sera en retard pour l’école. Je suis en colère parce qu’il se sent comme si elle paie le prix pour ma condition.

Ou, parfois mes symptômes frapperont quand je suis en cours d’exécution faire une course avec elle, et je vais devoir tout arrêter et courir aux toilettes le plus proche. Ce n’est pas toujours facile avec un 17 mois.

12h00

Il est l’heure du déjeuner pour ma petite fille et moi. Nous mangeons à la maison, donc je suis en mesure de préparer quelque chose de sain pour nous.

Après que nous mangeons, elle va pour une sieste. Je suis fatiguée, mais je dois nettoyer et préparer le dîner. Il est souvent trop difficile de faire le dîner quand mes enfants sont éveillés.

Je fais de mon mieux pour planifier la semaine à venir chaque week-end. Je cuisiner des repas dans les lots et les congeler, donc je dois revenir au cas où je suis trop occupé ou trop fatigué pour cuisiner.

La fatigue est un effet secondaire de la vie avec UC. Il est frustrant parce que je me sens souvent comme je ne peux pas suivre. Lorsque je besoin d’aide supplémentaire, je me penche sur ma mère. Je suis béni de l’avoir comme une ressource. Quand je besoin d’une pause ou d’aider à la préparation d’un repas, je peux toujours compter sur elle.

Bien sûr, mon mari est là quand je besoin de lui aussi. Avec un coup d’oeil sur moi, il saura s’il est temps d’intervenir et de donner un coup de main. Il peut également l’entendre dans ma voix si je besoin de repos supplémentaire. Il me donne le courage que je dois continuer à avancer.

Avoir un solide réseau de soutien me aide à faire face à mon UC. J’ai rencontré des gens extraordinaires grâce à divers groupes de soutien. Ils me inspirent et me aider à rester positif.

17h45

Le diner est servi. Il peut être difficile d’obtenir mes filles de manger ce que je l’ai fait, mais je fais de mon mieux pour les encourager.

Ma fille aînée a commencé à poser des questions sur mes habitudes alimentaires et pourquoi je ne mange que certains aliments. Elle commence à réaliser que j’ai une condition médicale qui me fait mal de ventre quand je mange un aliment.

Je suis triste quand je dois lui expliquer comment UC me touche. Mais elle sait que je fais tout ce que je peux pour garder tout le monde en bonne santé et faire les meilleurs choix. Bien sûr, quelques jours, je suis tenté de rester au lit et pour emporter, mais je sais qu’il y aura des répercussions si je fais ça. Et cela me tient en échec.

20h30

Il est temps pour nous tous d’aller se coucher. Je suis épuisé. Mon UC m’a porté vers le bas.

Ma condition est devenue une partie de moi, mais il ne me définit pas. Ce soir, je vais reposer et se ressourcer afin que demain je peux être la mère que je veux être pour mes enfants.

Je suis mon meilleur avocat. Personne ne peut prendre que de moi. La connaissance est le pouvoir, et je continuerai à me éduquer et sensibiliser la population à cette maladie.

Je vais rester fort et continuer à faire tout ce que je peux pour vous assurer que l’UC n’affecte jamais mes filles. Cette maladie ne gagnera pas.