Publié sur 17 December 2018

Le coût de la colite ulcéreuse: Diagnostic, Assurance et plus

Après plus d’un an, Nyannah Jeffries est toujours payante la première facture de l’hôpital, elle a reçu dans sa quête pour savoir ce qui était à l’origine des symptômes gastro-intestinaux douloureux qu’elle avait été confronté.

Nyannah a visité son service d’urgence local en Octobre 2017 après avoir remarqué du sang dans ses selles. Elle n’a pas eu l’assurance-maladie au moment, donc une visite à l’hôpital devait être cher.

« D’abord, je suis allé à la salle d’urgence, et ils ont dit qu’ils ne voyaient pas quoi que ce soit », at-elle dit nté, « mais je me suis dit,« Non, je perds du sang, et je sais qu’il ya quelque chose. »

L’hôpital a couru quelques tests sur Nyannah, mais n’a pas atteint un diagnostic. Elle a été évacuée sans aucun médicament, la recommandation de trouver un médecin gastro-intestinal (GI), et un projet de loi de près de 5 000 $.

Il a fallu attendre des mois plus tard que Nyannah a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (UC), un type de maladie inflammatoire de l’intestin qui provoque une inflammation et des plaies à se développer sur la paroi interne du gros intestin (côlon).

A la recherche d’un diagnostic

Nyannah d’abord développé des symptômes de l’UC quand elle avait 20 ans. Elle vivait avec sa mère et les grands-parents et en travaillant à temps partiel en tant qu’associé de vente pour Clinique.

En Novembre 2017, le mois suivant sa visite au service d’urgence, elle est passée d’à temps partiel à un poste à temps plein dans son travail.

La transition a fait son droit à un régime d’assurance maladie parrainée par l’employeur.

« À mon travail, j’étais à temps partiel, et ils me faisaient à temps plein », elle a rappelé, « mais je les avais besoin d’accélérer le processus pour que je puisse avoir une assurance. »

Une fois qu’elle a été assuré, Nyannah a rendu visite à son médecin de soins primaires (PCP). Le médecin soupçonné que Nyannah pourrait avoir une intolérance au gluten et a ordonné des tests sanguins pour vérifier la maladie cœliaque. Lorsque ces tests sont revenus négatifs, elle a fait référence Nyannah à un GI pour plus de tests.

Le GI a procédé à une endoscopie pour examiner la paroi intérieure du tube digestif de Nyannah. Cela a conduit à un diagnostic de l’UC.

Les essais et les erreurs de traitement

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Les personnes souffrant de colite ulcéreuse éprouvent souvent des périodes de rémission, lorsque leurs symptômes disparaissent. Mais ces périodes peuvent être suivies par des poussées d’activité de la maladie lorsque les symptômes reviennent. Le but du traitement est d’atteindre et de maintenir la rémission aussi longtemps que possible.

Pour aider à soulager ses symptômes et induire une rémission, le médecin de Nyannah prescrit un médicament par voie orale connue sous le nom Lialda (mésalamine) et des doses coniques du stéroïde prednisone.

« Elle effiler la dose de prednisone, selon la façon dont mes symptômes ressentaient et la quantité de sang que je perdais, » Nyannah expliqué.

« Alors, si je perdais beaucoup, elle a gardé à 50 [milligrammes], puis une fois que je commencé à avoir un peu mieux, nous effiler vers le bas pour que 45, puis 40, puis 35, » elle a continué, « mais parfois que je suis plus faible, comme à 20 ou 10, alors je commencerais à saigner, donc alors elle le prendrait vers le haut. »

Quand elle prenait des doses élevées de prednisone, elle a développé des effets secondaires notables, y compris la raideur de la mâchoire, des ballonnements, et la perte de cheveux. Elle a perdu du poids et a lutté avec la fatigue.

Mais depuis quelques mois, au moins, la combinaison de Lialda et prednisone semblait garder ses symptômes gastro-intestinaux sous contrôle.

Cette période de rémission n’a pas duré longtemps, cependant. En mai 2018, Nyannah voyagé en Caroline du Nord pour la formation liée au travail. Quand elle rentra chez lui, ses symptômes sont revenus avec une vengeance.

« Je ne sais pas si c’était juste à cause de moi voyager et le stress de ce ou quoi, mais après que je suis revenu de cela, j’avais horrible embrasement. Il est comme aucun des médicaments que je prenais travaillait « .

Nyannah a dû prendre deux semaines de congé pour récupérer, en utilisant jusqu’à ses jours de congés payés.

Son GI a son hors Lialda et les injections prescrites de l’adalimumab (Humira), un médicament biologique qui peut aider à réduire l’inflammation dans le côlon.

Elle n’a pas développé des effets secondaires de Humira, mais elle a trouvé difficile d’apprendre à l’auto-injecter le médicament. Des conseils d’une infirmière de soins à domicile a permis - mais seulement à un point.

« Je dois l’auto-injection chaque semaine, et au début, quand la dame de santé à domicile est venu, j’étais comme un pro, » dit-elle. « Je me suis juste injectais. J’étais comme, « Oh, ce n’est pas si mal. » Mais je sais quand elle est pas là, comme le temps passe, parfois, vous pourriez avoir une mauvaise journée ou rude journée où vous êtes juste un peu fatigué et vous êtes comme, « Oh, mon Dieu, je suis un peu peur de me donner une injection. »

« Depuis que je l’ai fait comme 20 fois, je sais ce que cela va se sentir comme, » elle a continué, « mais vous obtenez un peu encore gelé. C’est la seule chose. Je suis comme, « OK, juste obtenu de se calmer, se détendre et prendre votre médicament. » Parce que vous avez à penser, à la fin, cela va me aider « .

Payer pour les coûts des soins

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HUMIRA est cher. Selon un article paru dans le New York Times , le prix annuel moyen après rabais est passé d’environ 19.000 $ par patient en 2012 à plus de 38 000 $ par patient en 2018.

Mais pour Nyannah, le médicament est couvert en partie par son régime d’assurance-maladie. Elle est également inscrite au programme de remise d’un fabricant, qui a apporté le coût plus bas. Elle n’a pas eu à payer quoi que ce soit de leur poche pour le médicament depuis qu’elle a frappé sa franchise d’assurance de 2 500 $.

Malgré cela, elle doit faire face encore beaucoup de coûts hors de leur poche pour gérer son UC, y compris:

  • 400 $ par mois en primes d’assurance
  • 25 $ par mois pour les suppléments probiotiques
  • 12 $ par mois pour des suppléments de vitamine D
  • 50 $ pour une infusion de fer quand elle en a besoin

Elle paie 50 $ par visite pour voir son GI, 80 $ par visite pour voir un hématologue, et 12 $ pour chaque test sanguin qu’ils commandent.

Elle paie également 10 $ par visite pour voir un conseiller en santé mentale, qui est l’aidant à faire face aux effets que les communications unifiées a eu sur sa vie et son sens de soi.

Nyannah a dû apporter des modifications à son régime alimentaire, aussi. Pour garder ses symptômes sous contrôle, elle doit manger des produits plus frais et moins d’aliments transformés qu’elle l’habitude. Cela a augmenté sa facture d’épicerie, ainsi que la quantité de temps qu’elle passe la préparation des repas.

Entre les coûts de gestion de son état et couvrant les frais de subsistance au jour le jour, Nyannah a le budget de paie de chaque semaine avec soin.

« Je genre de stresse quand il est sur salaire parce que je suis comme, j’ai tellement de choses à faire, » dit-elle.

« Alors, quand je ne suis payé, j’essaie vraiment et l’analyse », poursuit-elle. « Je suis comme, OK, je ne peux peut-être 10 $ pour hématologique aujourd’hui et 10 $ pour mon primaire. Mais j’essaie toujours et payer les médecins que je dois voir sur une base régulière, et mes factures anciennes, je pourrais mettre jusqu’à ce que la prochaine vérification ou essayer de trouver un plan avec eux « .

Elle a appris à la dure qu’il est important de donner la priorité des factures des médecins qu’elle dépend des soins réguliers. Quand elle versait tard l’un de ses factures, son GI a laissé tomber en tant que patient. Elle devait trouver une autre personne pour reprendre son traitement.

Cette Novembre, l’hôpital a commencé garnissant son salaire pour rembourser la dette de sa première visite d’urgence en Octobre 2017.

« Ils me appeler en disant: « Vous devez payer, vous devez payer que » plus agressif. Et je me disais: « Je sais, mais j’ai tous ces projets de loi. Je ne peux pas. Pas aujourd’hui.’ Cela, à son tour, me faire stressée, et donc il est juste un effet domino « .

Comme beaucoup de gens avec UC, Nyannah constate que le stress peut déclencher une poussée et faire ses symptômes.

Préparer l’avenir

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Le représentant des ressources humaines (RH) de Nyannah et directeur au travail ont été la compréhension de ses besoins en matière de santé.

« Mon directeur de comptoir pour Clinique, elle est si favorable, » dit-elle. « Elle me apporterait Gatorade, parce que je perds des électrolytes, et toujours que je mangeais. Elle est comme, « Nyannah, vous devez aller en pause. Tu dois manger quelque chose.‘”

« Et puis, comme je l’ai dit, mon HR, elle est vraiment douce, » elle a continué. « Elle fait toujours que si je besoin de temps libre, elle va me planifier en conséquence. Et si j’ai rendez-vous chez le médecin, je vais toujours à elle avant qu’elle fait les horaires, donc alors elle est en mesure de coordonner et d’ajuster tout ce qu’elle doit donc je peux aller à ce rendez-vous « .

Mais quand Nyannah se sent trop malade pour travailler, elle doit prendre des congés non payés.

Cela fait une brèche notable dans son chèque de paie, affectant son revenu dans la mesure où elle ne peut pas facilement se permettre. Pour aider à joindre les deux bouts, elle a commencé à chercher un nouvel emploi avec un salaire plus élevé. Le maintien de la couverture d’assurance-maladie est une priorité majeure dans sa recherche d’emploi.

Avant qu’elle applique pour un poste, elle vérifie le site Web de l’entreprise pour en savoir plus sur ses avantages sociaux. Elle est également en contact avec son contact au Humira depuis un changement dans son assurance-emploi ou la santé pourraient avoir une incidence sur son admissibilité au programme de rabais du fabricant.

« Je dois parler avec mon ambassadeur Humira, » at-elle expliqué, « parce qu’elle est comme, ‘Vous voulez toujours vous assurer que vous êtes en mesure d’obtenir votre médecine et le couvrir. »

Avec un nouvel emploi, elle espère gagner assez d’argent pour payer non seulement pour ses factures médicales, mais aussi investir dans un appareil photo et les outils et la formation dont elle a besoin pour construire une carrière d’artiste de maquillage.

«J’ai tous ces projets de loi, et je dois encore mettre de l’essence dans ma voiture pour aller et du travail, je dois encore acheter de l’épicerie, donc je n’acheter pas vraiment quoi que ce soit pour moi-même plus. Voilà pourquoi je suis en train de regarder dans un nouvel emploi, pour que je puisse avoir un peu d’argent supplémentaire pour obtenir juste des choses dont j’ai besoin « .

Elle veut aussi mettre de côté quelques économies pour couvrir les coûts des soins de santé qu’elle pourrait avoir besoin à l’avenir. Lorsque vous avez un problème de santé chronique, il est important de prévoir des frais médicaux surprise.

« Vous devez mettre en compte ces factures - et ils le font apparaître, » at-elle expliqué.

« Je dirais d’essayer de vous préparer à cela, comme, toujours essayer de mettre quelque chose de côté, parce que vous ne savez jamais. »