Publié sur 5 October 2018

Les meilleures ressources pour colite ulcéreuse (CU)

Obtenir un diagnostic de colite ulcéreuse (UC) peut être écrasante, effrayant, et pour certains, embarrassant. Il est important pour quelqu’un qui est récemment diagnostiqué de se renseigner sur la maladie afin qu’ils soient en mesure d’avoir des conversations utiles et éclairées avec leur médecin.

Obtenir un diagnostic peut se sentir très seul, mais vous êtes loin d’être seul. En fait, la communauté UC en ligne est très active. Le patient à patient le soutien est l’une des meilleures façons de naviguer vivant avec UC. Établir des liens avec d’autres qui connaissent les ficelles du métier vous aidera à trouver votre chemin et commencer à construire votre réseau de soutien.

Voici quelques-unes des ressources en ligne les plus utiles pour les personnes vivant avec UC.

Associations à but non lucratif

Un excellent point de départ est d’atteindre à une organisation à but non lucratif pour en savoir plus à s’impliquer avec la communauté UC. En participant à leurs événements et collectes de fonds, vous pouvez communiquer avec les autres et aider à étendre la mission de l’organisation. Soutien à but non lucratif basée à UC peut également fournir un sentiment d’appartenance et un but après un nouveau diagnostic.

Voici quelques-uns de mes meilleurs choix pour les organisations de communications unifiées:

Gazouillement

Twitter est un excellent outil pour les personnes vivant avec des maladies chroniques car elle leur permet de se connecter et se soutiennent mutuellement. chats Twitter se produisent dans de nombreux fuseaux horaires et à différents jours de la semaine, donc il y a beaucoup d’occasions de carillon sur de grandes conversations.

La communauté UC est incroyablement actif sur Twitter. Une des meilleures façons de créer des relations avec les autres est de participer à une maladie intestinale inflammatoire ou UC (IBD) Twitter le chat. Pour participer à l’un, connectez-vous à Twitter et rechercher l’un des hashtags ci-dessous. Cela vous permettra de visualiser les conversations précédentes, avec des détails quant à qui se sont joints et les sujets qui ont été abordés.

Voici quelques chats à vérifier:

  • #IBDChat
  • #IBDHour
  • #IBDMoms
  • #GWGChat
  • #IBDSocialCircle

Plaidoyer

Une des meilleures façons de devenir un ardent défenseur UC est de participer à des activités de sensibilisation spécifiques à l’ état. Il y a deux événements de plaidoyer bien connus pour la communauté IBD: Sensibilisation IBD Semaine et la Journée mondiale des MII . Les personnes dont la vie a été touchée par une IBD participer à ces événements pour partager leurs histoires, éduquer le public et promouvoir la positivité.

Journée mondiale des MII est particulièrement spécial parce que les gens du monde entier se réunissent pour sensibiliser le public en affichant sur les médias sociaux et l’ éclairage des points de repère à travers le monde en violet. Si vous êtes intéressé à devenir un défenseur UC, la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’ intestin offre une boîte à outils très utile pour vous aider à démarrer.

groupes de soutien en ligne

Les personnes vivant avec les communications unifiées peuvent souvent se retrouver isolés dans leur maison, sans pouvoir quitter. Voilà pourquoi la communauté est très active dans des groupes de soutien en ligne. Ces groupes sont d’excellents endroits pour rencontrer des gens avec des expériences similaires. Les membres peuvent échanger des conseils entre eux sur la gestion de la condition.

Il y a des groupes pour les adolescents, les parents, les soignants - tous ceux qui pourraient utiliser quelqu’un à qui parler. Facebook est un endroit populaire pour trouver un soutien pour UC. Certains groupes ont plus de 20 000 membres! Il y a aussi des communautés privées en ligne organisées par organismes sans but lucratif. Seules les personnes vivant avec UC sont en mesure de se joindre à ces canaux.

Certains de mes groupes de soutien préférés sont les suivants:

Les plats à emporter

Trouver un soutien pour UC est plus facile que jamais. Il y a des centaines de blogs patients, des chats en ligne et des groupes de soutien pour aider les gens à se connecter et d’apprendre les uns des autres. Avec autant de façons de se connecter avec d’autres dans votre position, vous ne serez jamais à être seul, et qui est très puissant!

Ayant UC est loin d’être une promenade dans le parc. Mais avec l’aide de ces ressources, vous pouvez « sortir là-bas » et faire de nouveaux amis pour vous soutenir dans votre voyage.


Jackie Zimmerman est un consultant en marketing numérique qui se concentre sur les organismes sans but lucratif et les organisations liées à la santé. Dans une vie antérieure, elle a travaillé comme directeur de la marque et spécialiste des communications. Mais en 2018, elle a finalement cédé et a commencé à travailler pour elle-même à JackieZimmerman.co. Grâce à son travail sur le site, elle espère continuer à travailler avec de grandes organisations et d’inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur la vie avec la sclérose en plaques (SEP) et la maladie du côlon irritable (IBD) peu de temps après son diagnostic comme un moyen de se connecter avec d’autres. Elle n’a jamais rêvé évoluerait dans une carrière. Jackie travaille dans la défense depuis 12 ans et a eu l’honneur de représenter les communautés MS et de l’EIA à diverses conférences, des discours et des discussions de groupe. Dans son temps libre (ce temps libre ?! ) Elle se blottit ses deux chiots de sauvetage et son mari Adam. Elle joue également roller derby.