Publié sur 3 July 2019

Choses que les gens maladie de Crohn sont fatigués d'entendre parler de leur poids

Le poids est un sujet chargé d’ émotion pour beaucoup de gens. Pour ceux qui vivent avec la maladie de Crohn , il est un sujet encore plus difficile, comme la perte et le gain de poids ne sont pas toujours à leur contrôle.

Entre des poussées , des cours de stéroïdes , et parfois même la chirurgie , les fluctuations à l’échelle font partie quelque peu inévitable de vivre avec la maladie.

Une chose qui ne contribue certainement pas? commentaires moralisatrice, blessants et grossiers de ceux qui ne comprennent pas vraiment ce qu’ils vivent.

Nous avons demandé aux gens de notre communauté de Crohn sur Facebook et les défenseurs et les blogueurs de certains Crohn:

Que voulez-vous que d’autres étaient au courant de votre expérience?

Souvent, les gens ne se rendent pas compte que ce qu’ils disent sur le poids d’ une personne dans les affres d’un diagnostic de Crohn peut avoir un impact sérieux sur l’ estime de soi de cette personne - surtout quand elle - même manger est devenu un processus douloureux.

« Une des plus grandes choses que je devais passer par quand je suis arrivé la maladie de Crohn était la perte de poids drastique », a écrit Vern, un avocat de Crohn et blogueur derrière quitter le siège vers le bas . « Quand je dis drastique, il est venu dur et rapide. Il était effrayant à l’époque, et il n’y avait rien que je pouvais faire à ce sujet. Je viens d’ arrêter de manger. Ça fait mal beaucoup trop après avoir mangé. Je l’ avais tellement baissé de poids, à un moment donné un inconnu dans la rue demandé si j’avais le sida. Gardez à l’ esprit, ce sont les fin des années 80 et le sida était une grande « chose » alors. Ce commentaire a frappé dur pour moi et je ne voulais pas aller à l’ extérieur plus. Je ne voulais pas qu’on me voit « . 

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Il y a aussi une idée fausse que d’être « maigre » est une doublure d’argent d’avoir la maladie de Crohn.

Certaines personnes vont même jusqu’à dire: «Je voudrais être aussi mince que vous. “Non. Vous ne le faites pas. Pas comme ça », dit Lori V., membre de la communauté nté.

« L’un des commentaires communs que je reçois est:« Au moins avoir les moyens de Crohn, vous serez toujours maigre! »dit Alexa Federico , auteur du blog Fille dans la guérison et le livre « Le guide complet de la maladie et la colite ulcéreuse de Crohn: Feuille de route pour la guérison à long terme . »

« Il est frustrant, parce que notre société est conditionné à croire est mieux skinnier. Je me rappelle que s’ils savaient à quel point je travaillais pour gagner et maintenir mon poids, ils ne seraient pas faire ces commentaires. Ils ne comprennent tout simplement pas la portée de la maladie de Crohn et je l’utiliser comme une occasion de les éduquer poliment « .

Le pire de tout, il y a des moments où les gens font des observations sur la façon dont la maladie pourrait les aider à perdre du poids - même aller jusqu’à dire qu’ils souhaitent qu’ils l’avaient pour qu’ils puissent apporter quelques livres aussi.

« Non, vous ne vraiment pas », a déclaré membre de la communauté nté Haley W. « Je suis jusqu’à presque squelettique, ne pouvait pas se tenir debout, trop peur de rire ou toussé ou éternué. Mais tout cela est bien parce que je perdu du poids? Nan!”

« Je parlais une fois sur la façon dont je ne pouvais pas manger et un ami m’a dit:« Je voudrais avoir ce problème, » Julianna C., un membre de la communauté nté partagée. « Alors ignorants. »

Alors qu’il est très commun pour ces commentaires à tourner autour de la perte de poids, les gens font aussi l’erreur de ne pas comprendre que les personnes atteintes de la maladie de Crohn sont toutes différentes formes et tailles.

« Quand j’ai été diagnostiqué, un collègue de travail m’a dit que le médecin doit [avoir] eu tort parce que,« Vous êtes trop gros pour avoir la maladie de Crohn, » - Pamela F., membre de la communauté nté.
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De temps en temps, cette shaming se présente sous une forme plus subtile: « Vous ne regardez malade. »

«J’ai eu un patron me dire que une fois et je suis allé à la salle de bain et a pleuré, » Kaitlin D., membre de la communauté nté dit. « Les gens peuvent être si inconsidérée! »

De plus, beaucoup de gens connaissent des fluctuations dans les deux sens, ce qui peut également attirer l’attention.

« Comme quelqu’un qui a lutté contre la maladie de Crohn depuis près de 13 ans, j’ai reçu ma part de commentaires juste en ce qui concerne mon poids - des deux côtés du spectre » , affirme Natalie Hayden, militante de Crohn et auteur de Lights Camera Crohn . « Avant mon diagnostic, quand il était pénible de manger, le poids était de tomber de moi. Les gens faire des commentaires sur la façon dont je regardais décharné et comment il doit être agréable d’être si mince. Puis, comme je l’ ai mis sur les stéroïdes pour gérer des fusées éclairantes, je mettrais sur quelques livres de retenir l’ eau et le sel. En tant qu’ancien présentateur de nouvelles, quand je reviendrais après deux semaines de stéroïdes, les téléspectateurs se demandent si j’étais enceinte. Au fil du temps, entendre les commentaires ne devient pas plus facile, mais vous avez tendance à avoir une peau plus épaisse « .

« Après avoir été diagnostiqué, je jugeais pour combien de poids insuffisant j’avais obtenu. Les gens disaient que je devais manger plus, même si je ne pouvais pas physiquement. Et si la personne savait que j’avais la maladie de Crohn, ils me jugent pour les types d’aliments que je mangeais, me disant que je ne devrais pas les manger, même si elle était la seule chose que je pouvais manger sans tomber malade. Je sens que je ne peux pas gagner , parfois , quand il s’agit de pourparlers alimentaires, » Kirsten Curtis dit nté.

« Je me rappelle que s’ils savaient à quel point je travaillais pour gagner et maintenir mon poids, ils ne seraient pas faire ces commentaires. » - Alexa Federico

La prochaine étape, il y a ceux qui pensent qu’ils connaissent la meilleure façon pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn à manger pour gérer leur poids, même si elles ont vraiment aucune idée de ce que de manger avec la maladie de Crohn est comme.

« Je trouve tous les conseils non sollicités ou des hypothèses à être une sorte de blessante - comme quand les gens supposent que je veux leur avis sur ce régime alimentaire ou un supplément d’essayer, ou ils supposent simplement à plat, je ne peux pas manger de gluten parce que je dois avoir cœliaque, et ils refusent de passer les petits pains ou du pain et décortiquer tout ce qui est sur mon assiette, »Katie C., un membre de la communauté nté dit.

Même si le commentaire vient d’un endroit bien intentionné, il ne convient pas. « Ils veulent dire être utiles, mais ils ne sont pas me considérer en fait comme un individu, et c’est la raison pour laquelle il est moins utile. »

Il y a également les commentaires comme: «Peut-on manger ça? «Avez-vous essayé l’alimentation X? « Vous devriez obtenir un test d’allergie fait. » « Comme si l’alimentation ne suffit pas d’un champ de mines, » Rosalie J., membre de la communauté nté dit. « Je sais comment justifier mes choix à quelqu’un qui a de toute évidence pas de compréhension de la maladie! »

« Un type de commentaire qui me dérange est le « Peut - être que vous devriez abandonner les produits laitiers, le soja, le gluten, la morelle, la viande, les œufs, les fruits et les aliments transformés parce que le voisin de mon ami cousin l’ a fait … » Eh bien , ce qui exclut la plupart des aliments Je peux manger en toute sécurité, alors suggérez-vous que je vis hors de l’ eau et la lumière du soleil? » Jaime Weinstein, un défenseur des patients IBD partage son voyage IBD à CROHNicleS , dit nté.

Et puis il y a ce petit bijou: « Un régime alimentaire des aliments crus vous guérir.” Tuez-moi, peut-être « , Gail W., membre de la communauté nté, a déclaré.

L’essentiel ici? Il est jamais une bonne idée de commenter le poids d’une personne dans une situation - mais surtout si elles sont face à une maladie chronique qui peut affecter leur poids, comme la maladie de Crohn.

Même si vous pensez que vous êtes les complimentant, commisération avec leurs luttes, ou de dire quelque chose que vous vous sentez est plus sur votre propre poids que le leur, il est clair que les remarques relatives au poids, la nourriture et l’alimentation sont plus susceptibles de faire une personne avec la maladie de Crohn se sentir pire plutôt que mieux.

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Et si vous vous faites affaire avec des commentaires de cette nature étant dirigée vers vous, il existe des moyens de production pour y faire face.

«J’aime répondre par:« J’échangerais mon poids pour ne pas avoir un jour de Crohn », explique Federico. « Je l’ai trouvé à l’aide des moyens polis mais directs, je peux passer mon message, et il se termine généralement avec l’autre personne d’accord avec moi. »

Il peut également être utile de comprendre que les commentaires viennent généralement d’un lieu de l’ignorance plutôt que de cruauté.

« Notre société est obsédée par l’apparence et l’image corporelle. Si vous êtes vivant avec IBD et que quelqu’un fait un commentaire au sujet de votre corps, (si vous êtes à l’aise) Je recommande toujours de prendre le temps de leur expliquer ce que cela signifie en fait de vivre avec cette maladie afin qu’ils puissent comprendre pourquoi il est blessante à faire ce type de commentaire, »dit l’ avocat du patient Lilly Stairs .

« Je tiens à donner aux gens le bénéfice du doute et essayer de ne pas penser à leurs mots comme malveillant, » Hayden explique. « Plutôt que de sourire ou de rire avec les commentaires, communiquer avec leurs amis et leur famille et leur apprendre sur la façon dont les impacts de la maladie que vous physiquement, mentalement et émotionnellement. »

« Étant donné que l’EIA est une maladie invisible, il est facile pour nous de masquer notre douleur et de la souffrance. Dès que vous partagez votre histoire et de parler avec ceux qui sont proches de vous, vous vous ouvrir à soutenir et à une meilleure compréhension « .


Julia est un ancien rédacteur en chef du magazine devenu écrivain de santé et « formateur dans la formation. » Basé à Amsterdam, elle vélos tous les jours et se déplace dans le monde entier à la recherche de séances de sueur difficiles et les meilleurs plats végétariens.