Publié sur 3 July 2019

Être un Kick-Ass maman avec une maladie invisible

J’avais 29 ans le 8 Avril 2015, quand j’ai été diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde séropositive . Je suis sorti de mon bureau de rhumatologue sachant compter de ce jour , je ne serais jamais à nouveau en bonne santé.

Je n’avais pas quelqu’un idée de mon âge pourrait même obtenir l’ arthrite, et encore moins exactement ce qu’elle était. Je savais que de diverses maladies auto - immunes invalidantes, comme la SP, le VIH, le lupus et le diabète. Mais je ne savais pas l’ arthrite était dans la même catégorie .

Je savais aussi qu’il était pénible, parce que ma grand - mère et sa tante tard les deux avaient. Je me souviens de ma grand - mère de rester avec nous pendant mon adolescence avec ses chirurgies de remplacement du genou. Je me suis dit que c’était parce qu’elle était vieille . Je voudrais pouvoir se tourner vers eux pour obtenir des conseils maintenant. Au lieu de cela, mon travail se fait dans leur mémoire.

Je ne savais pas ce qu’est une maladie était vraiment invisible, et je ne savais certainement pas comment aller à vivre avec un. Mais j’avais maintenant la chose qui est la première cause chez les femmes d’invalidité au Canada … et j’avais peur.

Mal à l’aise dans ma peau

Avoir une maladie invisible me fait sentir mal à l’aise dans ma peau. Ce qui est la raison pour laquelle je l’ai choisi pour décorer, pour me sentir belle malgré le sentiment de l’arthrite à péage invasive a sur mon corps. L’art a toujours été important dans ma famille, avec mon père étant un peintre extraordinaire. Être sur le handicap ne me permet de vraiment être en mesure de ne pas se permettre de terminer ma vision, mais je les aime toujours. Même si certains d’entre eux sont vieux, ils sont des souvenirs et ils sont de l’art pour moi.

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J’entends souvent quand je dis aux gens que je suis malade, je regarde beaucoup, que je suis belle - que je ne regarde pas malade. Je leur dis que je souffre d’arthrite, et je vois la pitié de leurs yeux diminuent. Je sais qu’ils ne comprennent pas la gravité de la maladie. En parlant de la santé les rend mal à l’aise - imaginer vivre avec elle. Si seulement ils pouvaient marcher un jour dans mes chaussures.

Je suis constamment dit que je suis trop jeune pour cela, mais en tant que mère, mon cœur se brise, comme je sais que les enfants aussi jeunes que les enfants peuvent obtenir l’ arthrite auto - immune. L’ arthrite est pas pour les personnes âgées, l’ âge est juste un facteur. Je suis juste un des malchanceux d’avoir été frappé à un jeune âge - comme toute personne frappée d’un problème de santé grave.

Je n’avais pas moi-même juste regarder après

Le diagnostic d’une maladie chronique grave me placé sur le handicap de mon travail bien-aimé comme un esthéticien. Non seulement mon diagnostic terrifiant, mais il était stressant parce que je n’ai que moi-même pour s’occuper. J’ai aussi eu mon enfant en bas âge Jacob, qui avait deux ans au moment de mon diagnostic et j’étais une mère célibataire à peine survivre.

Je me suis cassé vers le bas, je me suis arrêté le traitement. J’étais dans une dépression nerveuse du stress et de la douleur de vivre avec cette maladie monstrueuse. Je touché le fond.

Je manqué être en bonne santé, et je savais que ma maladie avait pas de remède. Les médicaments et les effets secondaires étaient horribles. J’étais maintenant souffre d’ une grave dépression et de l’ anxiété ainsi que mes deux formes d’arthrite, l’ arthrose et l’ arthrite rhumatoïde .

J’étais dans un monde de la douleur et la fatigue m’a laissé incapable d’accomplir la plupart des tâches quotidiennes, comme la douche ou la préparation des aliments pour moi-même. J’étais tellement fatigué, mais tellement mal que je pouvais à peine dormir ou dormir était trop. Je pouvais voir comment il a été négativement affecte mon maternage - d’être toujours malade et besoin de temps loin de mon fils pour se reposer. La culpabilité de ne plus être en mesure d’être la mère que je l’habitude d’être une fois me tourmentait.

Apprendre à se battre

J’ai décidé d’entrer dans la salle de gym, être en meilleure santé, et revenir à mon rhumatologue pour le traitement. J’ai commencé à prendre soin de moi à nouveau et le combat.

J’ai commencé à afficher sur ma page personnelle Facebook sur ce qu’il était comme vivant avec ces maladies, et a reçu une réponse importante de gens qui me disent qu’ils n’avaient pas l’arthrite idée était comme ça. Certains ne croient pas que je avais besoin d’aide parce que je ne regarde pas malade. On m’a dit: « Il est tout simplement l’arthrite. »

Mais cela n’a pas de sens pour moi quand je savais que mon arthrite pourrait affecter non seulement mes articulations, mais plusieurs organes comme le cœur, les poumons et le cerveau. Complications RA peuvent même conduire à la mort.

Je ne comprenais pas comment un jour , je pouvais sentir un peu ok et le lendemain , je me sentais horrible. Je ne comprenais pas la gestion de la fatigue encore. Je me suis tellement dans mon assiette. J’ai été blessé par les mots négatifs et je voulais montrer aux gens qu’ils se sont trompés sur moi et le mal sur l’ arthrite. Je voulais exposer le monstre que j’avais en moi, attaquer mes cellules saines.

J’ai alors réalisé que j’avais une maladie invisible, et la réponse positive à partager mon histoire a été une expérience qui m’a inspiré pour devenir un défenseur de la maladie invisible et ambassadeur de la Société de l’ arthrite du Canada. Je suis devenu Eileen chronique .

Maintenant, je me bats pour les autres aussi

Avant l’arthrite, j’aimais aller aux concerts et boîtes de nuit pour danser. La musique était ma vie. Autant en emporte peut-être ces jours-là que je me concentre mon temps sur mon fils et ma santé. Mais étant quelqu’un qui ne peut pas simplement rester assis et regarder la télévision toute la journée, j’ai décidé de commencer à bloguer à propos de ma vie avec une maladie chronique et comment je suis en train de se battre pour un meilleur traitement et la conscience de ce qu’il est de vivre avec une maladie chronique et invisible la maladie au Canada.

Je dédie mon temps au bénévolat, la collecte de fonds, et mon écriture dans l’espoir d’inspirer les autres. Je espère vraiment élevé, même à travers mon adversité. D’une certaine façon, je regarde mon diagnostic de l’arthrite comme une bénédiction, car il m’a permis de devenir la femme et la mère que je suis aujourd’hui.

La maladie m’a changé, et pas seulement physiquement. J’espère prendre ma souffrance et l’ utiliser comme une voix pour les autres 4,6 millions de Canadiens à la maladie et la54 millionsvoisins des États-Unis. Si je vais être la fille malade, je pourrais aussi bien botter le cul à elle!

Je l’ai depuis appris à fixer des objectifs pour moi-même, croire en moi, et nous nous efforçons d’être le meilleur que je peux être malgré ma santé. Avec mon histoire, je l’espère pour répandre la compassion et l’empathie envers ceux qui vivent avec la douleur chronique et la maladie.


Eileen Davidson est un ardent défenseur de la maladie invisible basée à Vancouver et un ambassadeur de la Société de l’ arthrite. Elle est aussi une mère et l’auteur de Eileen chronique . Suivez - la sur Facebook ou Twitter .