Si vous avez la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous savez combien d’un péage, il peut rapidement prendre votre vie. La maladie auto-immune frappe les articulations et les tissus avec enflure et la douleur, ce qui affecte les activités quotidiennes. La lutte contre la polyarthrite rhumatoïde et la douleur provoque l’épuisement dans la plupart des gens qui l’ont, les conduire parfois à l’alitement ou de l’inactivité pendant des jours ou des semaines. Les effets de RA peuvent persister et augmenter avec l’âge, ne sont pas traités, et il n’y a pas de remède.
Ces symptômes et les complications sont énormes défis pour les personnes atteintes de PR. Mais il y a un autre défi à avoir RA: Parler aux gens au sujet de votre état.
Pourquoi il est difficile de parler de RA
Deux réalités rendent ayant RA difficiles à discuter. La première est que la plupart de ses symptômes ne sont pas visibles, bien que certains, comme la vascularite éruption cutanée, sont. Cela peut vous faire hésiter à le mettre en place parce que les autres ne pourraient pas croire que vous êtes malade.
L’autre problème est qu’il peut être un point négatif de carrément pour discuter. Blogger Janine Monty écrit au sujet de son RA au arthritique Chick . Quand elle a reçu le diagnostic de PR et a commencé à parler à ceux autour d’ elle, dit - elle, «J’ai appris que le moyen le plus rapide pour mettre fin à une conversation téléphonique, une visite ou une date de café était de commencer à parler de ma douleur. »
Décider de dire qui
Certaines personnes décident de dire à tout le monde leur condition, tandis que d’autres choisissent un cercle intime. Il est à vous de quelle manière vous allez. Vous pouvez décider que face au moyen de la tête sur la maladie mettant un autocollant de pare-chocs liés RA-sur votre voiture. D’autre part, si vous sentez que votre santé est une affaire privée, choisir un peu vous confiez vos informations Chosen. Cette courte liste comprendra sans aucun doute vos plus proches membres de la famille et peut inclure des personnes avec lesquelles vous travaillez.
Décider combien de dire
La chose à discuter de la PR est qu’il est tout à fait beaucoup de choses à discuter. La liste des symptômes est unique à chaque personne, mais il peut être très long. Combien allez-vous parler de votre état? Vous pourriez être aussi bref que la déclaration rapide et définition: « Je souffre d’arthrite rhumatoïde. C’est une maladie auto-immune qui attaque principalement mes articulations « .
Au-delà, vous pourriez envisager de parler de la façon dont les symptômes que vous affectent. Par exemple, « RA signifie que j’ai beaucoup de douleur et besoin de repos supplémentaire. » Ou, plutôt que de parler de la façon dont la PR vous affecte en général, vous pouvez choisir d’expliquer comment vous faites sur une base quotidienne et comment cela pourrait affecter vos capacités: « Mon RA affecte mes poignets aujourd’hui. Pouvez-vous me aider à choisir ces fichiers? »
Bien sûr, vous ne pouvez jamais savoir quand vous rencontrez quelqu’un comment ils vont réagir à votre partage, mais vous aurez probablement prendre au fil du temps sur des indices que quelqu’un se sent submergé par vos nouvelles. Plutôt que de parler à eux, il pourrait être approprié de partager des informations écrites sur RA en les dirigeant vers un site Web ou une autre ressource.
Parler de RA au travail
Vous devez prendre plusieurs choses en considération au moment de décider si vous dites à votre gestionnaire et ses collègues de votre RA. Vous n’êtes pas obligé de parler d’une condition médicale avec qui que ce soit, et si les symptômes RA ne touchent pas votre travail, vous pouvez choisir de ne pas mettre du tout. Cependant, si vous avez besoin de temps libre pour les rendez-vous ou des aménagements spéciaux à votre lieu de travail, il est probablement une bonne idée de laisser certaines personnes savent que vous avez RA.
Selon la façon dont votre entreprise est structurée, vous pouvez commencer par votre supérieur immédiat ou parler avec quelqu’un dans votre département des ressources humaines. Celui qui vous parlez, faire comprendre pourquoi vous leur dire. Vous pourriez dire: « Je voulais vous dire que je souffre d’arthrite rhumatoïde. Cela signifie que je dois parfois rester à mon bureau pour prendre la pression sur mes articulations « .
En ce qui concerne vos droits en milieu de travail par rapport à RA, vous pouvez trouver le Job Accommodation Réseau site utile: Il est un centre d’ échange fédéral d’information sur les Americans with Disabilities Act.
Parler de RA avec les enfants
Si vos enfants sont petits, vous pourriez vous sentir moins enclins à parler directement avec eux sur la polyarthrite rhumatoïde et plus axé sur le pliage de ces discussions dans les activités quotidiennes. Jessica Sanders, 34 ans, est la mère de trois enfants de moins de 13 ans, elle n’a jamais asseyait ses enfants vers le bas pour une discussion de RA, mais elle dit: « Ils sont bien conscients de mon arthrite, mais la façon dont nous l’appelons est, « Pouvez-vous aider moi avec cela? Mon arthrite ne me laisse pas le faire aujourd’hui. »
Certains enfants pourraient avoir peur quand ils apprennent que RA ne va pas aller - et pourrait empirer. Se concentrer sur les aspects positifs de votre situation: Laissez vos enfants savent que vous avez un médecin qui vous prend en charge et que des milliers de scientifiques spécialement formés à améliorer les traitements et la recherche d’une cure pour la PR.
Parler avec des partenaires intimes
RA peut être un intrus indésirable dans la chambre, ce qui provoque la sécheresse vaginale et une sensibilité pour les femmes qui l’ont peut-être et causant la dysfonction érectile chez les hommes. De plus, personne ne se sent sexy quand leur corps est mal à l’aise. Mais une vie sexuelle saine est une composante importante de l’identité personnelle et de bonheur.
« Pour moi, la chose la plus importante lorsque vous parlez à votre partenaire de RA est de poser des questions et d’écouter les uns aux autres », dit Ara Dikranian, MD, un rhumatologue au Centre Cabrillo de maladies rhumatismales. « Si une maladie chronique provoque la douleur, il n’y a aucun moyen pour votre partenaire de savoir à moins que vous le dites. »
Les plats à emporter
Expliquer que vous avez une maladie chronique peut être difficile. Vous pourriez vous sentir mal à l’aise d’attirer l’attention supplémentaire pour vous-même ou ce qui implique que votre condition vous rend en quelque sorte moins capable. Au fil du temps, vous aurez une meilleure idée pour quand et comment parler de votre RA. Allez-y lentement et écoutez votre propre voix intérieure qui vous indique si cette personne et ce moment sont pour vous.