Publié sur 28 March 2019

Guide des aidants naturels à la sclérose en plaques pédiatrique (MS)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Il provoque des dommages au revêtement protecteur autour des nerfs, connu sous le nom myéline. Il peut également endommager les nerfs eux-mêmes.

Dans la plupart des cas, MS est diagnostiquée chez les jeunes adultes. Mais elle peut aussi affecter les enfants. Une étude récente a révélé que , au moins 5 pour cent des personnes atteintes de SP sont des enfants.

Si vous soin d’un enfant avec MS, il y a beaucoup de mesures que vous pouvez prendre pour les aider à profiter une santé optimale. Dans ce guide de l’aidant naturel, vous pouvez explorer des stratégies pour gérer la condition.

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symptômes de la SEP peuvent changer de jour en jour, de semaine en semaine, ou au mois. Beaucoup de gens passent par des périodes de rémission, quand ils ont des symptômes relativement peu. La remise peut être suivie par des périodes de rechute ou « fusées éclairantes » lorsque leurs symptômes empirent.

Suivi des symptômes de votre enfant peut vous aider à apprendre s’il y a des déclencheurs qui aggravent leurs symptômes. Par exemple, votre enfant peut développer des symptômes pendant un temps chaud. Certaines activités pourraient également avoir un effet. Lorsque vous savez comment différents facteurs les concernent, vous pouvez prendre des mesures pour aider à réduire les symptômes de votre enfant.

Tenir un journal pour suivre les symptômes peuvent également vous aider et l’équipe de soins de santé de votre enfant à comprendre comment la condition progresse. Au fil du temps, cela pourrait aider à identifier des stratégies de traitement efficaces.

Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer un journal des symptômes:

Utilisez un support qui est pratique pour vous

Si vous avez un smartphone ou une tablette, vous trouverez peut-être pratique d’utiliser une application de suivi des symptômes qui a été conçu pour les personnes atteintes de SP. Si vous préférez, vous pouvez vous connecter les symptômes de votre enfant dans un document ou une feuille de calcul sur votre ordinateur ou un journal écrit à la main.

En savoir plus sur les symptômes de la SEP

Savoir ce qu’il faut regarder pour peut vous aider à suivre plus efficacement les symptômes de votre enfant. Par exemple, ils pourraient ressentir de la fatigue, des changements de vision, les muscles raides ou faibles, un engourdissement ou des picotements dans les membres, difficulté à se concentrer ou se souvenir des choses, ou d’autres symptômes.

Parlez à votre enfant sur la façon dont ils se sentent

Vous pouvez en apprendre beaucoup sur l’état de votre enfant en fonction de la façon dont ils agissent, mais ils sont la meilleure autorité sur la façon dont ils se sentent.Encouragez-les à parler avec vous de la façon dont ils se sentent chaque jour et vous aider à garder leur journal des symptômes jusqu’à ce jour.

Connectez-vous des changements dans leurs symptômes

Si votre enfant développe des changements dans leurs symptômes, prendre note de ce que ces changements impliquent. Par exemple, lorsque leurs symptômes ne commencent et se terminent? Quelle est la gravité de leurs symptômes? Comment affectent-ils votre enfant?

Prenez note de ce qui se passait lorsque leurs symptômes ont changé

Pour identifier les déclencheurs potentiels, il peut aider à enregistrer le temps, les habitudes de sommeil de votre enfant, et leurs activités récentes. Si leurs symptômes changent après avoir pris un médicament ou d’un coup sec à leur plan de traitement, qui est également important de noter.

Méfiez-vous des modèles

Au fil du temps, vous remarquerez peut-être que votre enfant présente des symptômes dans certaines conditions météorologiques ou après certaines activités. Vous remarquerez peut-être que certains types ou des doses de médicaments semblent fonctionner mieux que d’autres.

Garde ça en tête

L’apprentissage sur les symptômes et les déclencheurs potentiels de votre enfant peut vous aider et leurs fournisseurs de soins de santé à comprendre et à traiter leur condition plus efficacement. Essayez de vous rappeler d’apporter votre journal des symptômes de l’enfant à chaque rendez-vous avec leur médecin.

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immunomodulateurs (DSSS) sont le principal type de médicament utilisé pour traiter la SEP. Un peut aider à ralentir DMT la progression de l’état de votre enfant. Il peut aussi aider à prévenir les périodes de rechute, lorsque leurs symptômes empirent.

Le médecin de votre enfant peut vous prescrire d’autres médicaments pour aider à gérer leurs symptômes aussi. Par exemple, ils pourraient prescrire:

  • des corticostéroïdes pour le traitement de crises aiguës
  • myorelaxants pour soulager les spasmes musculaires ou raideur
  • médicaments pour aider à soulager la douleur, la fatigue, les problèmes de la vessie, des problèmes intestinaux ou d’autres symptômes

Voici huit choses à garder à l’esprit que vous travaillez avec les fournisseurs de soins de santé de votre enfant pour développer un plan de traitement:

La plupart des traitements de fond n’a pas été approuvé pour une utilisation chez les enfants

Jusqu’à présent, la Food and Drug Administration (FDA) n’a pas approuvé de MMÉSP pour une utilisation chez les enfants de moins de 10. La FDA a seulement approuvé un DMT - fingolimod (Gilenya) - pour une utilisation chez les enfants qui sont de 10 ans ou plus.

De nombreux traitements de fond sont prescrits « hors étiquette » aux enfants

Si la FDA n’a pas approuvé le code ML pour une utilisation chez les enfants, votre médecin peut toujours prescrire. Ceci est connu comme l’utilisation des médicaments hors AMM.

La FDA réglemente les essais et l’ approbation des médicaments, mais pas comment les médecins utilisent des médicaments pour traiter leurs patients. Ainsi, votre médecin peut vous prescrire un médicament mais ils pensent est le mieux pour les soins de votre enfant. En savoir plus sur l’ utilisation des médicaments d’ordonnance sur l’étiquette.

Votre enfant pourrait avoir besoin d’essayer plus d’un DMT

Le premier type de DMT qui pourraient ne pas fonctionner correctement ou les prescrit le médecin de votre enfant peut provoquer des effets secondaires difficiles à gérer. Dans ce cas, leur médecin peut prescrire un autre DMT.

Les médicaments peuvent causer des effets secondaires

Avant d’ajouter un nouveau médicament au plan de traitement de votre enfant, demandez leur médecin sur le risque potentiel d’effets secondaires. Si vous pensez que votre enfant a développé des effets secondaires d’un médicament, communiquez avec leur médecin tout de suite.

Certains médicaments interagissent entre eux

Avant de donner à votre enfant un médicament ou un supplément, demander à leur médecin ou à votre pharmacien si elle peut interagir avec d’autres médicaments ou suppléments qu’ils prennent. Dans certains cas, leur médecin peut apporter des modifications à leur plan de traitement afin d’éviter les interactions médicamenteuses.

Certains médicaments sont plus chers que d’autres

En fonction de votre couverture d’assurance-maladie, certains médicaments peuvent être plus facile pour vous permettre que d’autres. Contactez votre fournisseur d’assurance pour savoir si un médicament est couvert.

La thérapie physique peut aider

En plus des médicaments de prescription, le médecin de votre enfant peut les référer à un kinésithérapeute ou professionnel. Ces spécialistes peuvent vous enseigner et votre enfant comment effectuer des exercices d’étirement et de renforcement et d’ajuster leurs habitudes au jour le jour et les environnements pour répondre à leurs besoins.

Les habitudes quotidiennes font une différence

Le médecin de votre enfant pourrait recommander des changements à leur mode de vie. Par exemple, il est important pour votre enfant:

  • obtenir suffisamment de repos
  • exercice régulier
  • manger un régime alimentaire nutritif
  • prendre le temps pour jouer
  • profiter des activités de détente et éviter le stress
  • limiter l’exposition à des températures élevées, ce qui peut provoquer des symptômes à flamber

Garde ça en tête

Au fil du temps, l’état et la santé générale de votre enfant pourrait changer. Leur plan de traitement prescrit pourrait changer aussi. Leur médecin peut vous aider à comprendre les avantages et les risques potentiels des différentes options de traitement, tout en répondant à des questions que vous pourriez avoir.

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Les enfants peuvent mener une vie pleine et satisfaisante avec la SP. Mais il y a des défis qui viennent avec la gestion d’un problème de santé chronique. Pour vous aider votre enfant à faire face aux défis de la sclérose en plaques, il est important de tendre la main pour le soutien.

Voici huit stratégies qui peuvent vous aider à se sentir moins seul.

Trouver un fournisseur de soins de santé qui se spécialise dans MS pédiatrique

Selon l’endroit où vous vivez, vous pourriez être en mesure de visiter un centre de santé ou un fournisseur qui se concentre sur les enfants atteints de SP. La National Multiple Sclerosis Society maintient une liste de fournisseurs sur son site Internet.

Se connecter avec une organisation de patients

Tendre la main à d’autres familles qui ont un enfant atteint de SP peut vous aider à vous sentir moins seul. Il peut également aider votre enfant à rencontrer d’autres enfants qui partagent certains des mêmes expériences avec MS.

Les associations de patients sont un excellent endroit pour commencer la connexion avec les autres. Par exemple, l’ Association of America sclérose en plaques , National Multiple Sclerosis Society et pédiatrique de sclérose en plaques Alliance offrent de l’ information et de soutien aux familles vivant avec le MS.

Oscar du singe MS est une autre organisation sans but lucratif qui gère des programmes de sensibilisation et des activités pour les enfants avec cette condition.

Joignez-vous à un groupe de soutien

La National Multiple Sclerosis Society accueille une variété de groupes de soutien en ligne et les forums de discussion et relie les gens à des groupes de soutien locaux dans de nombreux domaines. L’Association of America sclérose en plaques exploite également une communauté de soutien en ligne .

Appeler une hotline par les pairs

La National Multiple Sclerosis Society exploite également une ligne téléphonique confidentielle pour les personnes aux prises avec la SP. Vous pouvez appeler 1-866-673-7436 pour parler avec un bénévole formé, 7 jours par semaine 9 heures-00 heures , heure normale de l’ Est.

Trouvez d’autres par le biais de médias sociaux

De nombreuses familles se connecter via Facebook, Twitter, Instagram, et d’autres plates-formes de médias sociaux. Pour trouver d’autres fournisseurs de soins d’enfants atteints de SP, pensez à la recherche plateformes de médias sociaux en utilisant des balises de hachage telles que #kidsgetMStoo ou #PediatricMS.

Explorez les ressources aidants

Le Réseau d’ action Caregiving offre des conseils et du soutien aux aidants naturels des enfants ayant des besoins spéciaux et d’ autres personnes ayant des problèmes de santé chroniques. Ces ressources ne sont pas spécifiques à la SP, mais ils peuvent vous aider à comprendre et à gérer vos propres besoins en tant que fournisseur de soins.

Prenez rendez-vous avec un conseiller

La gestion d’une maladie chronique peut être stressant, et à son tour, que le stress peut influer sur la santé mentale. Si vous ou votre enfant est aux prises avec le stress chronique, l’anxiété ou la dépression, il existe des traitements qui peuvent aider. Pensez à demander à votre médecin pour un renvoi à un spécialiste de la santé mentale qui peut fournir le groupe, la famille, ou un counselling individuel.

Demandez à vos amis et membres de la famille de l’aide

Il peut aider à parler avec ses proches au sujet des défis auxquels vous êtes confrontés, profiter du temps de qualité avec eux, ou leur demander de l’aide à des tâches de soins. Par exemple, ils pourraient être en mesure de garder les enfants ou de prendre votre enfant à un rendez-vous médical.

Garde ça en tête

Prendre soin d’un enfant ayant un problème de santé chronique peut parfois être difficile. Tendre la main pour le soutien peut vous aider à gérer vos responsabilités soins et à faire face à des sentiments difficiles que vous pouvez rencontrer. Il n’y a pas de honte à demander de l’aide - et d’obtenir le soutien dont vous avez besoin peut améliorer la vie pour vous et votre enfant.

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Un mode de vie sain peut aider les enfants à réduire leur risque de maladie et de blessure, tout en soutenant leur bien-être mental et physique. Si votre enfant a la SP, des habitudes saines sont une partie importante de la gestion de leur condition. En tant que soignant, vous pouvez les aider à développer ces habitudes à partir d’un jeune âge.

Pour aider votre enfant à profiter de la vie la plus saine possible, envisager de suivre ces 10 conseils.

Aidez votre enfant à manger une alimentation riche en nutriments

Planifiez vos repas avec une grande variété de fruits et légumes, les haricots et autres légumineuses, les noix et les graines, les grains entiers, et des sources de protéines maigres pour aider votre enfant à obtenir les nutriments dont ils ont besoin pour se développer. Si vous ne vous sentez pas confiant dans votre capacité à préparer des collations et des repas sains, prenez rendez-vous avec un diététicien. L’équipe de soins de santé de votre enfant peut fournir un renvoi.

Encouragez votre enfant à faire bouger

L’exercice régulier et le jeu physique aide votre enfant à maintenir leur force musculaire et la santé globale. Le médecin ou un physiothérapeute de votre enfant peut élaborer un plan d’exercice ou d’activité qui est sûr et adapté à leurs besoins physiques.

Envisager de signer votre enfant pour les cours de natation

La force de flottabilité de l’eau peut aider à soutenir les membres de votre enfant, alors que la résistance qui fournit de l’eau renforce les muscles. L’exercice dans l’eau peut également aider à rester votre enfant frais et éviter la surchauffe, ce qui est une préoccupation avec la SP.

Emprunter ou acheter des livres et des énigmes pour stimuler l’esprit de votre enfant

MS peut potentiellement affecter la mémoire et de la pensée de votre enfant. Livres, puzzles, jeux de mots, et d’autres activités stimulantes mentalement pourraient les aider à pratiquer et à renforcer leurs capacités cognitives.

Réduisez les distractions pendant que votre enfant travaille

Lorsque votre enfant est en train de faire des devoirs ou d’autres tâches difficiles mentalement, éteignez le téléviseur et essayer de minimiser d’autres distractions. Cela peut les aider à se concentrer, tout en faisant face aux effets cognitifs potentiels de la SP.

Aidez votre enfant à reconnaître et respecter leurs limites

Par exemple, aider votre enfant à apprendre ce que la fatigue se sent comme et encouragez-les à se reposer quand ils sont fatigués. Il est aussi important pour eux de demander de l’aide quand ils en ont besoin.

Parlez-en à l’école de votre enfant au sujet de leurs besoins en matière de santé

Pensez à faire un rendez-vous avec leurs enseignants et les responsables scolaires pour discuter de leur état et demander des aménagements spéciaux en cas de besoin. Aux États-Unis, et de nombreux autres pays, les écoles sont légalement tenus d’accueillir l’état de santé d’un enfant.

Faites attention à l’humeur de votre enfant

Il est normal que les enfants se sentent parfois vers le bas. Mais si votre enfant a été un sentiment de tristesse, anxieux, irritable ou en colère sur une base régulière ou en cours, parler à leur médecin et envisager de demander un renvoi à un spécialiste de la santé mentale.

Invitez votre enfant à partager leurs sentiments et questions avec vous

En écoutant votre enfant et en leur donnant une épaule pour pleurer en cas de besoin, vous pouvez les aider à se sentir en sécurité et pris en charge. Si votre enfant pose des questions au sujet de leur condition, essayer de répondre honnêtement, en termes qu’ils peuvent comprendre.

Aidez votre enfant à apprendre à gérer leur état

À mesure que votre enfant vieillit, il est important pour eux d’apprendre sur leur état et prennent peu à peu plus la responsabilité de le gérer. Il peut sembler plus facile de faire des choses pour eux maintenant, mais ils gagneraient à être impliqué dans les aspects de la gestion de l’état, telles que le suivi des symptômes et la planification des repas.

Garde ça en tête

Pour aider votre enfant à rester en bonne santé et se préparer à la vie avec la SEP, il est important de promouvoir des habitudes saines et les compétences d’autogestion d’un jeune âge. Votre médecin et d’autres fournisseurs de soins de santé peuvent vous aider et votre enfant à apprendre à répondre à leurs besoins de santé pendant qu’ils prennent part à une grande variété d’activités.

En tant que fournisseur de soins, vous jouez un rôle essentiel pour aider votre enfant à mener une vie pleine et satisfaisante. Les fournisseurs de soins de santé de votre enfant peut vous aider à apprendre à gérer leur état et plan de traitement. Les associations de patients, des groupes de soutien et d’autres ressources peuvent également vous aider à développer des stratégies pour garder votre enfant en toute sécurité et en bonne santé.

Il peut être un équilibre pour gérer les défis de soins tout en assistant à vos propres besoins de santé. Voilà pourquoi il est si important d’atteindre des ressources et de l’aide. En construisant votre réseau de soutien, vous pouvez aider à répondre aux besoins de votre enfant et vous-même.