Publié sur 3 July 2019

Qu'est-ce que ça fait de vivre avec une maladie invisible comme PsA

Mon nom est Lori-Ann Holbrook. Je suis 48 ans et je vis avec l’arthrite psoriasique (PsA) pour la plupart de ma vie, bien que je ne l’ai été officiellement diagnostiqué au cours des cinq dernières années.

Vivre le stigmate de PsA

Je commencé à ressentir les symptômes de l’arthrite avant que je présentais avec le psoriasis. Les deux maladies me ont fait honte dans le passé, mais pour des raisons différentes.

D’autres peuvent voir le psoriasis. En raison d’un manque général de compréhension, le public suppose que parce que le psoriasis peut être laid, il est contagieux. Les regards fixes résultant, regards de pitié ou de dégoût, et la peur de nous toucher sont assez communs dans notre monde de tous les jours.

Croyez-le ou non, le stigmate de PsA est encore plus que cela.

Bien que je suis 48 ans et une grand-mère, je regarde beaucoup plus jeune. Imaginez les réactions quand j’ai du mal à tenir debout et marcher en public. Il y a encore et regarde fixement l’air de pitié - non pas à cause de ce que les gens voient, mais à cause de ce qu’ils imaginent qu’ils voient: une jolie fille, le surpoids, paresseux dont les amours avec de la nourriture a coûté son apparence et sa capacité à profiter de sa vie.

Mon mari merveilleux a souvent de prêter un bras pour me aider ou organiser un centre commercial ou un fauteuil roulant motorisé panier sur certaines sorties. Ce que le grand public voit en lui est pas une âme bienveillante, meilleur ami et amant, mais un catalyseur qui a également jamais vu l’intérieur d’une salle de gym.

Laid? Vous pariez qu’il est. Est-ce que je tiens contre les gens? Jamais. Avant que je suis tombé malade, j’étais l’un d’entre eux.

Sensibilisation à la PsA

En plus d’écrire sur mon expérience avec mon PsA sur City Girl Blog Flare , je suis un ardent défenseur des patients, la sensibilisation sur les médias sociaux et du grand public au sujet de ce qu’il est de vivre avec une maladie invisible.

Chaque fois que je peux raisonnablement ouvrir une conversation au sujet de mon PsA, je partage avec les autres ce qui se passe avec moi. J’ai connu de dire des choses comme « Désolé, je suis si lent. Je souffre d’arthrite. » Ou interrogé sur ma canne, « Je souffre d’arthrite tous les jours, mais les jours très spéciaux, j’utiliser ma canne ». Cela conduit généralement à une expression de surprise au sujet de mon âge. J’ai alors l’occasion d’expliquer: « Le début PsA est de 30 à 50 ans. »

Ces petits échanges sont tout ce qu’il faut pour les autres à changer leur façon de penser, apprendre un peu plus sur psoriasique, et développer de l’empathie pour ceux d’entre nous qui vivent avec une maladie invisible.

J’ai même préjudice subi lors de la recherche du siège handicapés sur les transports en commun. Les jours de non-flare, je me déplace le long de plus normalement, mais personne ne peut voir comment épuisé et douloureux ce voyage au musée peut-être. Je continue à sourire alors qu’ils froncer les sourcils, puis les remercier comme ils renoncent à leur siège.

Un jeune homme m’a même demandé: « Es-tu même handicapé? » Oui, il l’a fait! Je lui ai expliqué que, bien que l’arthrite est invisible, il est la principale cause d’invalidité aux États-Unis. Je suppose qu’il n’a pas été satisfait quand je l’ai vu se plaindre au second sur le ferry ce jour-là. Je ne peux pas les gagner partout.

Est-ce que je suis désolé pour moi-même quand ces choses se produisent? En aucune façon. En tant que défenseur, je suis connecté avec les gens avec PsA, ainsi que d’autres vivent cette « vie chronique », tels que ceux qui ont la maladie de Crohn, le VIH et le cancer. Croyez-moi, quelqu’un dans cette communauté est sûrement d’avoir un pire jour que je suis!

Si vous vivez avec PsA et vous lisez ceci, je l’espère vous vous sentez affirmiez. Si vous n’êtes pas, je l’espère, je l’ai ouvert la porte au monde des maladies invisibles pour vous.


Lori-Ann a été diagnostiqué avec le psoriasis et l’ arthrite psoriasique en 2012. Bien qu’elle réalise qu’il peut être difficile de rester actif et de profiter de la vie au cours d’ une fusée éclairante, ou tout autre jour, elle croit que la vie de la ville est le meilleur environnement pour elle. Bien qu’elle ne soit pas aussi capable comme elle était quand elle était plus jeune ou avant sa maladie est devenue incontrôlable, elle fait toujours les choses qu’elle aime dans la ville: shopping, des musées et des spectacles, et beaucoup de marche! Son blog, City Girl Blog Flare , partage son histoire et aide les autres vivant avec le psoriasis et le rhumatisme psoriasique.