Publié sur 3 July 2019

Conseils pour les personnes nouvellement Sincère un diagnostic de SP

Se réconcilier avec une nouvelle sclérose en plaques (SEP) le diagnostic peut être difficile. Les questions en suspens, l’ anxiété et un sentiment d’isolement peut être particulièrement difficile. Mais rappelez - vous: vous avez le soutien et n’êtes pas seul. La sclérose en plaques Fondation estime que plus de 400.000 personnes aux Etats-Unis vivent avec la SP, avec 200 nouveaux cas diagnostiqués chaque semaine.

Pour aider à fournir un peu de clarté et de soutien, nous avons demandé aux membres de notre « Vivre avec la sclérose en plaques de groupe communautaire quels conseils ils donneraient à quelqu’un juste reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Maintenant, il convient de noter que ce qui fonctionne pour une personne ne peut pas être la meilleure option pour une autre. Mais parfois, un peu de soutien des étrangers peut faire un monde de différence.


« Prenez une grande respiration. Vous pouvez vivre une bonne vie malgré la sclérose en plaques. Trouver un médecin qui se spécialise dans MS que vous êtes à l’ aise avec, et il peut prendre plus d’un essai. Il n’y a pas de remède miracle, peu importe ce que dit l’Internet. Entrez en contact avec votre société MS. Et rappelez - vous: MS Tout le monde est différent. Les médicaments ont des avantages et des effets secondaires. Quelque chose qui fonctionne pour quelqu’un d’ autre ne peut pas être bon pour vous. »

-Bonnie Winkeler


« Mon meilleur conseil serait d’ essayer de garder une bonne attitude! Ce n’est pas une chose facile à faire quand votre santé est une baisse constante, mais une mauvaise attitude ne vous aide pas sentir mieux! En outre, rendre la vie aussi simple que possible! Moins de stress que vous avez, mieux !! J’ai eu la responsabilité surcharge des dernières années et il a pris un péage sur ma santé pour le pire. Est meilleur !! simple »

-Christa Wells bacak


« Apprenez tout ce que vous pouvez, garder la foi et l’ espérance.

Je vous conseille aussi de garder un journal pour suivre tout ce qui se passe, tout nouveau symptôme, des sentiments inexpliqués afin que vous puissiez le porter l’attention de votre médecin! Rappelez - vous aussi à toujours, toujours poser des questions et ne se sentent pas désolé pour vous - même!

Rappelez - vous aussi de rester actif, prendre vos médicaments, et de garder une attitude positive! J’ai été diagnostiqué 1 Avril, 1991 et oui j’ai été choqué, mais j’ai trouvé un grand médecin et , ensemble , nous traitons avec elle! Accrochez-vous! »

-Dorothy Richards


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« Soyez positif et alerte. Pas tous les problème médical ou d’un symptôme est de sclérose en plaques, alors gardez vos médecins informés de tous les symptômes , peu importe leur taille. Notez aussi tout sur un calendrier pour que vous sachiez combien de temps vous avez rencontré tous les problèmes. »

-Theresa S.


« Il est écrasante de lire votre diagnostic sur papier et beaucoup de choses à prendre. Le meilleur conseil que je peux donner est de prendre un jour à la fois. Pas tous les jours sera une bonne journée et c’est OK. Il est tout nouveau, tout écrasante, et la connaissance est vraiment le pouvoir. , Assurez - vous d’accepter aussi l’aide des autres qui est très difficile pour moi de le faire. »

-Rhonda Lowe


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« Vous allez probablement obtenir beaucoup de conseils indésirables des amis, la famille, et d’ autres (manger ce, boire qui, renifler ces derniers , etc.). Sourire, dire merci, et écoutez votre médecin de MS.

Bien que bien intentionnée, il peut être écrasante et non de compassion, en particulier dans les moments où vous avez besoin de plus de compassion. Trouver un groupe dans votre région ou à proximité et se branché. Il y a des sites FB ainsi. Être entouré de gens qui ont vraiment « l’ obtiennent » peut être un grand encouragement, surtout pendant les périodes difficiles comme les rechutes ou en mauvaise santé. Restez en contact avec ceux qui savent. C’est le meilleur conseil que je peux vous donner. »

-Debbie Chapman


« L’ éducation est le pouvoir! Apprenez tout ce que vous pouvez sur MS, assurez-vous de communiquer avec votre section locale de la Société de la SP, et joindre un groupe de soutien. Profitez des éducateurs MS qui travaillent avec des compagnies pharmaceutiques qui font le médicament modificateur de la maladie que vous utilisez et être conforme à la médecine. Demande famille et les amis aussi éduquer eux - mêmes sur la SP et assister à des rendez - vous chez le médecin et les réunions du groupe de soutien. Et last but not least, demander de l’ aide si nécessaire et ne dites pas non à ceux qui veulent aider. »

-Lori Wilson


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« Si je SP depuis aujourd’hui, je ne le ferais pas quelque chose de très bien différente de ce que je faisais il y a presque exactement 24 ans. Mais, aujourd’hui, j’aurait le grand avantage de la recherche et de l’ information tant ajoutée qui n’était pas disponible lorsque j’ai été diagnostiqué en 1993. Donc, je suggérerais rassembler autant d’ informations que possible des lieux réputés comme les NEM, la recherche à proximité les hôpitaux et les cliniques de SP. Et je serais sûr d’essayer de trouver un neurologue spécialisé dans la SEP, qui je peux communiquer avec. »

-Bobbie Misenti


« Quand j’ai été diagnostiqué en 2015, je ne savais rien sur la maladie, afin de demander à votre médecin pour obtenir des informations et googler serait super bénéfique pour tout le monde. Rester à l’ avant de vos symptômes vous aider à fonctionner au jour le jour. Laisser votre médecin de tout nouveau symptôme que vous rencontrez et de les écrire même vers le bas à vos rendez - vous, vous pouvez leur faire connaître tous les détails.

Soyez forts, ne laissez pas la définition de la sclérose en plaques changer votre regard sur la vie et vous empêcher de chasser vos rêves. Avoir un réseau de soutien (famille, amis, groupe de soutien) est très important pour les moments où vous avez envie d’ abandonner. Enfin, être actif, prenez soin de votre corps et tenez à votre foi. »

-Tara Shider


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«J’ai été diagnostiqué il y a 40 ans en 1976. Acceptez votre nouvelle normalité et faire ce que vous pouvez quand vous le pouvez! « Il est ce qu’il est » est ma devise par jour! »

-Karen Starcher Mullins


« 1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur MS.
2. Ne vous sentez pas désolé pour vous.
3. Ne restez pas assis sur un canapé et en pleurer.
4. Restez positif.
5. Restez actif. »

-Irene Juppé


« Les quatre plus grands déclencheurs pour moi sont la chaleur, le stress, ne pas manger, et la surcharge sensorielle (comme avec les achats). Les déclencheurs sont différents pour tout le monde. Essayez de revue chaque fois que vous avez un épisode: les symptômes que vous avez obtenu, ce qui se passait avant tout ou vous l’ avez. La plupart des gens de SP rémittente qui signifie qu’il est dans les vagues. »

-Shamaniac Reverie


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«J’ai été diagnostiqué avec MS quand j’avais 37 et j’ai eu trois enfants. Il a commencé avec névrite optique comme tant d’autres. Ce que j’ai choisi de faire à ce moment - là fait toute la différence: je dit à ma famille et mes amis. Aucun d’ entre nous ne savait vraiment ce que cela voulait dire à ce moment - là.

En même temps, mon mari et moi a commencé la première microbrasserie du Sud - Ouest, donc entre les enfants et une nouvelle entreprise, je ne l’ ai pas eu beaucoup de temps pour permettre à ma maladie de prendre en charge ma vie. Immédiatement, je suis allé au bureau local de la National MS Society et porté volontaire. Bien qu’il y ait, non seulement j’appris au sujet de ma maladie, mais j’ai rencontré de nombreuses autres personnes MS. Dès que je me suis senti assez confiant, je suis arrivé au conseil de mon chapitre local MS.

Je suis sur les planches de non seulement la Société de la SP, mais l’Association Maître Brewers et l’Arboretum local. J’ai aussi été bénévole de téléphone au bureau local MS, un avocat sans escale écrire des lettres et aux rencontres avec les politiciens locaux, et je suis un leader actuel d’un groupe de soutien de MS.

Maintenant, 30 ans plus tard, je peux regarder ma vie et que je suis fier de qui je suis et ce que je l’ ai fait.

Maintenant, le choix est le vôtre. Mon conseil à tous ceux nouvellement diagnostiqués avec la SP est de vivre votre vie au maximum! Acceptez vos défis, mais ne pas utiliser votre maladie comme une excuse pour ce que vous ne pouvez pas le faire. Pensez à ce que vous allez dire à vous - même, et d’ autres qui sont nouvellement diagnostiqués, 30 ans à partir de maintenant! »

-Mary Thompson


« Quand on m’a diagnostiqué que j’avais des migraines invalidantes et des convulsions, des crises qui est à droite. Bien que je n’avais 8 d’entre eux, ils sont vraiment effrayant!

Mon conseil pour vous est de vivre un jour à la fois. Trouver des choses qui stimulent votre esprit. J’aime faire des maths. L’ exercice quand vous le pouvez. Fixer des objectifs et trouver des moyens pour les atteindre. MS va vous enseigner la compréhension et l’ appréciation de ce que vous avez dans la vie. Il mettra l’ accent sur l’ appréciation des petites choses, comme être capable de marcher sans assistance, sans oublier les dates et heures, ayant un jour sans douleur, et la tenue dans vos fonctions corporelles. MS vous apprendra également, si vous le permettez, de regarder la vie d’une manière totalement différente.

Vous allez avoir des moments difficiles dans votre vie à venir. Les temps qui votre amour de stresser les gens, les temps qui mettront l’ accent sur votre famille et des amitiés. Pendant ces temps donner librement votre amour à tout le monde, se transformer en une personne que vous êtes fier d’être.

Enfin, et je tiens à souligner vraiment, être reconnaissants pour cette maladie. Merci ceux qui vous entourent pour leur amour, la compréhension et l’ aide. Remerciez les médecins et les infirmières pour leur aide. Enfin, remercier votre Père céleste pour cette vue imprenable sur le monde que vous êtes sur le point de gagner. Tout ce qui nous arrive est pour notre bien, si nous apprenons quelque chose. »

-James Justice, MBA