Publié sur 1 June 2015

Comment puis-je décider quel type d'outils de soutien sont les meilleurs pour moi?

Faire face à un diagnostic de cancer du sein et subissant une chimiothérapie peut être l’un des moments les plus effrayants dans la vie d’une personne. Mais les experts et les survivants du cancer conviennent que la meilleure façon de faire face au cours de cette période est de vous armer d’un large réseau de soutien.

Votre équipe de traitement en oncologie sera l’un de vos plus grands supporters lors de vos séances de traitement et par la suite, afin de partager ouvertement et honnêtement vos besoins à chaque étape du processus.

Au-delà de votre équipe de traitement, l’aide est disponible dans votre communauté locale et à travers le monde. Et trouver le soutien est probablement plus facile que vous le pensez. Tenez compte de ces suggestions que vous commencez à élargir votre réseau et trouver les meilleurs outils pour cette prochaine phase de votre vie.

Être informé

Une première étape importante est d’apprendre tout ce que vous pouvez sur votre diagnostic. Être un patient, instruit et informé peut vous faire un meilleur partenaire dans l’équipe de traitement de chimiothérapie. Il peut également vous aider à savoir à quoi vous attendre et à mieux comprendre quel type d’aide dont vous aurez besoin au cours de ce voyage.

Demandez à votre oncologue pour tout matériel d’éducation des patients qu’ils peuvent avoir au sujet de votre état. Vous devez apprendre les rudiments de la maladie, le type de cancer du sein que vous avez, le stade de votre cancer, comment il est traité, et les résultats possibles après le traitement. l’apprentissage des moyens pour faire face aux nombreuses émotions que vous aurez ainsi que la façon de gérer vos soins de cancer sont également importantes pour lire.

Alors que l’Internet peut être utile, méfiez-vous de ce que les sites Web que vous utilisez. Faites vos recherches avec les organisations de cancer fiables, de confiance qui fournissent des ressources gratuits pour les patients et leurs familles. Regardez pour voir que l’information est et écrit ou revue la mise à jour par des experts en oncologie. Voici quelques-unes des principales sources: 

  • Institut national du cancer -Comme partie des National Institutes of Health, le site de l’ Institut National du Cancer (NCI) a une vaste liste de sujets liés au cancer. 
  • American Society Cancer d’ information -Get au sujet de votre cancer et lire des histoires d’espoir. L’American Cancer Society (ACS) a des bureaux locaux dans de nombreuses villes des États - Unis et un centre d’ information de 24 heures.
  • Breastcancer.org - Lisez les dernières informations sur le cancer du sein, la recherche et les statistiques sur le site Web de cette organisation à but non lucratif.
  • Cancer.net -Le site de l’American Society of Clinical Oncology fournit des informations approuvées oncologue-cancer pour les personnes vivant avec le cancer et ceux qui prennent soin d’eux.
  • National Comprehensive Cancer Network Alliance de 21 -Une plus grands centres de cancérologie du pays.
  • Medline Plus -La US National Library of Medicine, une partie des Instituts nationaux de la santé, offre des renseignements faciles à lire sur leur site web.
  • Oncolink -Le premier site d’information sur le cancer parrainé par le Abramson Cancer Center de l’Université de Pennsylvanie.

Demandez à votre famille et amis

Lorsque votre famille et vos amis apprendre davantage sur votre diagnostic de cancer, vous êtes sûr d’obtenir de nombreuses offres d’aide. Questions de « Qu’est-ce que avez-vous besoin? » Et « Que pouvons-nous faire pour aider? » Sont communs. Ne vous sentez pas coupable ou hésiter à accepter leurs offres. Il est maintenant temps de se concentrer sur vous. Enregistrement de votre énergie et de réduire votre stress est l’une des choses les plus importantes que vous devez faire pour vous-même.

Votre cercle de soutien peut aider plus que vous pensez:

  • Repas-Choisissez un membre de la famille bien organisée ou un ami pour coordonner les livraisons de repas. Votre cercle de soutien se fera un plaisir de prendre des tours apportant des paniers-repas et des dîners à la maison pendant votre temps de traitement. Si vous restez loin de la maison, choisir un hôtel qui offre un réfrigérateur dans la chambre afin que vous puissiez prendre les repas sur la route.
  • corvées ménagères Une autre aide organisée peut coordonner les tâches de corvée au sein de votre famille et vos amis. Pensez à tout ce que vous faites dans une semaine normale et demandez à votre coordinateur pour vous aider à faire une liste de ce que vos fonctions comprennent et comment ils peuvent être partagés avec d’autres. Votre liste pourrait inclure des tâches comme la lessive, prendre soin de vos animaux de compagnie, et l’épicerie.
  • Vêtements-Demandez à quelqu’un d’accueillir un « chapeau et perruque partie » en votre honneur. Les clients apportent des chapeaux, perruques, foulards, certains drôles et certains sérieux, et vous avez l’avantage supplémentaire d’une nuit de plaisir.
  • Garde d’enfants-en laissant vos enfants dans la prise en charge de la famille et des amis proches qui offrent une aide gratuite peut être un grand soulagement, à la fois émotionnellement et financièrement.
  • Collecte de fonds-Look à se joindre à vous ou inscrivez-vous pour un site de collecte de fonds libre. Ces sites permettent la famille et les amis de faire des dons en ligne pour vos factures médicales. Vous pouvez envoyer des messages à vous remercier vos donateurs directement sur le site et donner des mises à jour sur votre traitement.

Même si vous vivez seul ou vivre loin de sa famille et des amis proches, l’aide est disponible. Commencez par demander le service des ressources humaines de votre travail ou les dirigeants d’autres organisations que vous êtes associé.

Joignez-vous à un groupe de soutien

Malgré l’attention de ses proches et leur équipe de traitement du cancer, de nombreux patients se sentent encore dépassés et isolés. Voilà pourquoi beaucoup se tournent vers des groupes de soutien pour une aide supplémentaire.

Dans un groupe de soutien, les patients peuvent partager leurs expériences de cancer et les frustrations avec d’ autres membres qui va savent exactement ce qu’ils ressentent. Les groupes de soutien peuvent également être une grande source d’idées sur la façon de traiter les effets secondaires et d’ autres luttes émotionnelles. Et, la recherche montre que les patients atteints de cancer du sein qui appartiennent à des groupes de soutien ont une meilleure capacité d’ adaptation, de meilleure humeur, et éprouvent moins de douleur, la dépression et l’ anxiété. D’ autres patients atteints de cancer ou professionnels de l’ oncologie mène souvent ces groupes.

La plupart des centres de cancer offrent un certain type de groupe de soutien, demandez à votre oncologue pour plus d’informations. S’il n’y a pas un dans votre établissement, demandez à être dirigé vers une autre organisation locale qui offre un. De plus, renseignez-vous sur les groupes de soutien pour les familles. membres de la famille partagent le stress de votre cancer, afin d’avoir quelqu’un qu’ils peuvent parler peut aussi être utile

Une autre bonne option est d’aller en ligne. De nombreuses organisations de cancer offrent des groupes de soutien en ligne, forums de discussion et des blogs comme d’autres façons de se connecter. Cela peut être particulièrement utile s’il n’y a pas un groupe de soutien dans votre région qui répond à un endroit et une heure.

groupes de soutien en ligne vous donnent aussi la possibilité de se connecter avec d’autres patients atteints de cancer du monde entier pour donner une perspective plus large de la façon dont les autres font face à leur traitement. Certains groupes en ligne sont fermés uniquement aux membres, et vous devez vous inscrire avant que vous êtes en mesure de participer. D’autres groupes sont ouverts au public et peut être lu par quiconque. Gardez cela à l’esprit lors du partage des informations très personnelles.

Voici quelques organisations de cancer où vous pouvez commencer votre recherche virtuelle:

Alors que ce sont de grands endroits pour commencer, si possible, essayez de trouver un groupe de soutien qui est spécifique à vos besoins et votre type de cancer du sein. Vous aurez probablement obtenir plus de chaque session de groupe et sera en mesure de se connecter plus avec d’ autres membres. Par exemple, HER2Support est une ressource pour les patients, les soignants, les membres de la famille et amis de ceux qui sont HER2 positifs.

Chercher de l’aide à long terme

Le traitement du cancer peut devenir un énorme fardeau sur vous et votre famille. Les droits physiques, émotionnels et financiers peuvent augmenter rapidement, en particulier si vous avez besoin de chimiothérapie. La meilleure façon d’éviter cela est d’être sûr d’avoir un système de soutien en place depuis de nombreuses semaines et des mois dans l’avenir.

Comme vous continuez votre traitement, vos besoins d’aide peuvent changer. Par exemple, au début, vous ne pouvez pas besoin de transport à des séances de traitement, mais sur la route, vous pouvez devenir plus faible et a besoin de quelqu’un pour vous conduire là-bas et en arrière. Ou, alors que votre assurance maladie fournie par votre employeur couvert la plupart de vos dépenses de santé, vous pourriez avoir besoin de quitter votre emploi si votre santé diminue. Vous songez à ces scénarios peut être difficile, mais il est important de planifier les situations d’urgence.

Démarrer une liste d’organisations qui offrent des services différents que vous pouvez tourner au besoin. Inclure les organisations qui offrent un soutien comme l’aide aux frais de subsistance et les médicaments, le logement, le transport et les livraisons de repas.

Voici plusieurs organisations qui offrent un soutien guidée:

  • Les compagnies pharmaceutiques. La plupart des compagnies pharmaceutiques offrent un soutien pour aider les patients à gérer le coût de leurs médicaments contre le cancer. Consultez le site Web du fabricant du médicament pour voir si un programme d’aide de médicaments du patient est disponible. Chaque entreprise a son propre ensemble d’exigences pour qui remplit les conditions requises pour l’aide.
  • RxHope . Pour les patients qui ont besoin d’ aide pour naviguer dans les programmes d’aide aux patients, RxHope aide à obtenir des médicaments gratuitement ou à un faible coassurance.
  • Patient Fondation d’ accès au réseau . Les patients à faible revenu ayant un diagnostic de cancer du sein métastatique peuvent obtenir de l’ aide avec des coûts hors de leur poche pour les soins du cancer.
  • Les organisations locales. Service ou organismes bénévoles dans votre communauté comme l’Armée du Salut , Centraide et les organismes de bienfaisance catholiques peuvent offrir de l’ aide aux frais de subsistance et les médicaments. Les églises locales et des pavillons peuvent également avoir des programmes pour aider les patients dans le besoin. Souvent, il y a des organisations locales sans but lucratif spécifiquement pour les personnes atteintes d’un cancer. Ils peuvent offrir une aide financière, les repas livrés à domicile, l’ épicerie, le transport, l’ aide à la maison, ou des perruques.
  • Maison de Joe . Une organisation qui fournit un guide en ligne d’hébergement, maison de Joe aide les patients atteints de cancer et leur famille à trouver des endroits à rester près réduits centres de traitement.
  • Espoir Lodge . Ce programme de l’American Cancer Society offre un lieu libre de rester pour les familles qui subissent un traitement loin de chez eux. Contactez l’American Cancer Society pour voir s’il y a un endroit à proximité de votre centre de traitement.
  • Centre national Voyage patient . Ce guide de ressources répertorie tous les transports de bienfaisance, médicale longue distance disponible pour les patients qui en ont besoin, y compris les billets d’avion et Voyage au sol.
  • Road To Recovery . Ce programme American Cancer Society coordonne un réseau de bénévoles qui assurent le transport des patients atteints de cancer qui ont besoin d’ un tour au traitement.
  • Association nationale des agences de la région sur le vieillissement . Ce programme offre une variété d’assistance pour les personnes âgées et les personnes handicapées ont besoin de services comme les soins à domicile, le transport, les repas livrés à domicile, soutien aux aidants naturels, et l’ aide de l’ assurance maladie.
  • CancerCare . En plus des groupes de soutien en ligne, ce à but non lucratif basée à New York offre une aide financière pour le transport, les soins à domicile et la garde des enfants.
  • Look Good Feel Better . Ce programme American Cancer Society offre des cours et des perruques gratuites et maquillage pour les femmes recevant un traitement du cancer du sein.
  • Les programmes alimentaires du gouvernement fédéral et de l’ État. Plusieurs programmes gouvernementaux sont disponibles pour aider les résidents à faible revenu avec des coûts alimentaires, y compris: Programme supplémentaire d’aide à la nutrition (SNAP), le Programme d’ aide alimentaire d’ urgence (TEFAP), Femmes, les nourrissons et les enfants (WIC), et le Programme des produits de base supplémentaire des aliments (CSFP ). Appelez la Hotline nationale contre la faim ou votre département des services de santé / sociaux locaux pour apprendre à appliquer pour ces services.

Trouver les outils d’aide à droite pour passer à travers votre voyage de cancer, il faudra un peu de travail et de prendre une bonne quantité de temps, mais il est temps bien dépensé. Apprendre ce que l’aide est disponible, il sera plus facile de faire face aux exigences du traitement.