Publié sur 23 May 2018

Nos deux cents: l'autisme

Des données récentes nous dit que 1 à 59 enfants aux États-Unis ont des troubles du spectre autistique (TSA). Selon la Société de l’ autisme , les symptômes de l’ autisme deviennent généralement clairement au cours de la petite enfance, entre 24 mois et 6 ans. Ces symptômes comprennent un retard marqué dans le langage et le développement cognitif.

Bien que les causes exactes ne sont pas connues, les scientifiques pensent que la génétique et l’ environnement jouent un rôle.

Pour les parents d’enfants atteints d’ autisme, ce diagnostic peut présenter un ensemble unique de défis qui vont de émotionnel financier. Mais pour ceux qui ont neurotypical enfants - individus de développement intellectuel typique, et les capacités cognitives - ces défis ne sont pas souvent bien compris.

Nous avons donc demandé aux parents au sein de notre communauté pour répondre à des questions fréquemment associés à la maladie de jeter un peu de lumière sur ce qu’il est comme pour élever un enfant avec l’autisme. Voici ce qu’ils ont dit:

Debby Elley

Aukids Magazine

Qu’est-ce que l’autisme?

L’ autisme est une condition dans laquelle la neurologie du cerveau fonctionne différemment. Il est à ne pas confondre avec des difficultés d’apprentissage. Les personnes atteintes d’ autisme peuvent avoir une intelligence normale ou même avancé, et certaines compétences qui sont plus développées que la population générale.

, Ils luttent Cependant, dans d’autres domaines. Ceux-ci comprennent des difficultés de communication, l’interaction sociale et la rigidité de la pensée. Rigidité de la pensée est particulièrement problématique pour les personnes autistes, car il leur provoque une grande inquiétude face à changement.

Les personnes atteintes d’ autisme peuvent également traiter leur environnement de manière légèrement différente, souvent qualifié de « problèmes sensoriels » ou trouble de traitement sensoriel (SPD) . Cela signifie que leur comportement extérieur reflète parfois des expériences intérieures que le reste d’ entre nous ne peut pas voir. Nous avons beaucoup appris au sujet de ces sortes d’expériences de personnes autistes eux - mêmes, y compris Temple Grandin, auteur du rez- de -rupture « Penser en images » et Naoki Higashida, qui , plus récemment , a écrit « The Reason I Sauter . »

Pourquoi les gens autistes parlent tard ou pas du tout?

Parfois, les personnes autistes peuvent avoir des difficultés linguistiques physiques, y compris dyspraxie. Souvent, le désir de parler, cependant, n’est pas présent comme pour le reste d’entre nous.

Les enfants autistes ne se rendent pas compte que les pensées des autres diffèrent des leurs. Par conséquent, ils ne voient pas le point de communication. En conséquence, beaucoup d’interventions précoces dans l’orthophonie sont dédiés à aider les enfants à comprendre que le partage de leurs pensées par vocalisation, et en utilisant des signes ou d’autres signaux, les aide à obtenir ce qu’ils veulent.

Bio: le magazine Aukids a été fondée en 2008 par les parents Debby Elley, et orthophoniste et le langage Tori Houghton. Son objectif est de donner facile, impartiale, des conseils pratiques aux parents qui élèvent des enfants atteints d’ autisme. En Avril 2018, le livre de Elley « Quinze choses ont oublié de vous dire propos de l’ autisme », a été libéré. Le livre, dit - elle, est de « toutes les choses que je souhaite que j’avais dit plus tôt, [et] les choses sur l’ autisme qui [étaient] expliquent mal ou pas du tout. »

Nancy Alspaugh-Jackson

Aujourd’hui Loi!

Y at-il un remède pour l’autisme?

Bien qu’il n’y ait pas de remède connu, une intervention intensive et précoce a montré des améliorations significatives au niveau des résultats. Le traitement le plus efficace est connu comme thérapie d’analyse comportementale appliquée (ABA).

D’autres thérapies telles que l’orthophonie, les classes de compétences sociales et de communication assistée peuvent aider à l’acquisition de la communication et les compétences sociales. Toutes les thérapies sont couvertes par une assurance et peut être prohibitif pour les familles.

Quelle est la fréquence d’autisme et pourquoi est-il si répandu?

[ L’ autisme] est plus répandue que diabète de type 1 , le SIDA pédiatrique et des cancers infantiles. Certains experts pensent que cela est dû à une sensibilisation accrue, et donc une augmentation du nombre de diagnostics précis. D’ autres croient qu’il est le résultat de l’augmentation du nombre de toxines environnementales associées à la génétique, connue sous le nom épigénétique.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson est le directeur exécutif de ACT Today! (Soins de l’ autisme et le traitement), une organisation nationale sans but lucratif qui fournit des soins et des traitements pour les familles contestées par l’ autisme qui ne peuvent pas accéder ou payer les ressources nécessaires. Un ancien producteur de télévision et auteur, Alspaugh-Jackson est devenu un avocat et activiste quand son fils Wyatt, maintenant 16, a reçu un diagnostic d’autisme à l’ âge de 4.

Gina Badalaty

Faire place imparfait

Y at-il un régime alimentaire à suivre pour quelqu’un avec l’autisme?

Le régime le plus élémentaire, qui est souvent appelé le « régime de l’autisme, » est sans gluten, et sans laiterie de soja. Je vous recommande de supprimer les éléments un à la fois, et combien de temps il faut pour les sortir de votre système. Le gluten peut prendre jusqu’à 3 mois ou plus, et les produits laitiers (tous les articles avec ou dérivés du lait) peut prendre environ 2 semaines, bien que le soja peut être éliminé en quelques jours.

Je recommande également réduire l’apport en sucre et en supprimant les arômes artificiels, les colorants et les conservateurs. Couper ces derniers hors de l’alimentation de mon enfant a eu un impact positif sur leurs fonctions cognitives ainsi que les comportements.

Cela dit, chaque enfant aura une sensibilité différente. Le mieux que vous pouvez faire est de nourrir votre enfant un régime alimentaire propre, réel - incorporant beaucoup de fruits et légumes (bio, locaux et de saison si possible), et les viandes embouche ou pâturée. Ils doivent manger des fruits de mer avec modération et vous devriez vous assurer qu’il est faible teneur en mercure et d’autres contaminants.

Il n’y a aucune preuve scientifique actuelle montrant l’efficacité de l’alimentation pour le traitement des personnes atteintes d’autisme. Cependant, certaines personnes croient qu’il leur est permis ou leurs enfants à gérer la condition.

Quels sont les défis uniques d’élever un enfant avec l’autisme?

Les enfants autistes ont souvent un groupe de défis communs que les autres enfants handicapés ne peuvent pas l’expérience. Ceux-ci inclus:

  • problèmes sensoriels qui sont assez forts à l’impact:
    • comment ou quand ils portent des vêtements
    • la communication
    • en marchant
    • la sensibilité de la peau
    • l’incapacité à comprendre les expressions du visage et de communiquer certains besoins et sentiments
    • l’incapacité à comprendre le danger
    • gut questions qui peuvent donner lieu à la fin de la formation des toilettes, la régression des toilettes, la constipation et la diarrhée
    • problèmes avec les rythmes du sommeil ou circadiens
    • difficulté à la puberté transition, ce qui peut signifier une régression (sociale, médicale, comportementale) ou d’agression
    • problèmes de comportement causés par quelque chose dans leur corps
    • résistance à toute sorte de changement ou de rupture de la routine

Bio: Gina Badalaty est le propriétaire du blog, Faire place Imperfect . En tant que blogueur personnel et professionnel de longue date, elle partage son voyage élever ses filles, même avec les défis que présente leur handicap.

Catie

maman Spectrum

Quels sont les types de thérapies pour l’autisme, et quelle est votre expérience avec eux?

Quand mon fils Oscar a été diagnostiqué, j’ai eu cette attente tout à fait irréaliste qu’une équipe de thérapeutes descendrait sur nous et travailler ensemble pour l’aider. En réalité, je devais pousser pour la thérapie que nous finirons par recevoir.

A 4 12, il a été jugé « trop jeune » en Hollande pour la plupart des thérapies. Cependant, sur mon insistance, nous avons finalement commencé avec l’orthophonie et de physiothérapie. Plus tard, nous avons travaillé avec un ergothérapeute qui a visité Oscar à la maison. Elle était excellente et nous a donné beaucoup de conseils.

Après une conversation très difficile avec le médecin de Oscar dans un centre de revalidation, nous avons finalement offert un soutien multidisciplinaire par eux. Je devais vraiment pousser pour cela comme il a été jugé « trop bon » pour y être vu. Ce centre a été en mesure d’offrir la parole, la physiothérapie et l’ergothérapie en un seul endroit. Il a fait d’excellents progrès à ce stade.

À l’âge de 7 ans, on lui a offert une thérapie pour l’aider à comprendre et à se réconcilier avec son autisme. On l’appelait « Qui suis-je? » Ce fut une excellente occasion pour lui de rencontrer des enfants avec des problèmes similaires et pour l’aider à comprendre pourquoi il se sentait différent de ses pairs. Il a également reçu la thérapie cognitivo-comportementale pour les problèmes d’anxiété. Ceux-ci étaient de 1 sur 1 séances avec un thérapeute qui étaient précieux. Ils l’ont vraiment aidé à se concentrer sur les aspects positifs de son autisme, et de se voir comme un garçon autiste plutôt que de se concentrer sur l’autisme lui-même.

Pour nous, l’approche multidisciplinaire a travaillé le meilleur. Cela dit, il y a tant d’enfants qui ont besoin de soutien et les thérapeutes ne suffit pas à lui donner. Je pense aussi que les parents sont sous beaucoup de pression pour devenir l’expert et la coordination des soins pour leur enfant. Je voudrais voir un système où les familles sont nommés un professionnel de la santé qui prend ce rôle et assure que l’enfant reçoit le soutien dont ils ont besoin.

Comment avez-vous vécu quand vous a dit votre enfant autiste?

Je sais que avant le diagnostic, il y avait tant de pensées contradictoires qui traversent ma tête que je ne savais pas quoi penser. Les signes étaient là et les préoccupations sauterait, mais il y avait toujours une réponse.

Pourquoi est-ce pas parler autant que les autres enfants de son âge?

Il est bilingue, il prendra plus de temps.

Pourquoi ne pas lui répondre quand je l’appelle son nom?

Peut-être qu’il ya un problème d’audition, nous allons vérifier.

Pourquoi ne veut-il pas faire des câlins avec moi?

Je n’étais pas un bébé câlin selon ma mère, il est juste actif.

Mais à un moment donné, les réponses ont commencé à se sentir comme des excuses et le doute grandi et a grandi jusqu’à ce qu’il me dévorait avec la culpabilité. Je sentais que je ne fournissait pas ce que mon enfant avait besoin. Il avait besoin de quelque chose de plus.

Mon mari et moi avons convenu que nous ne pouvions pas ignorer plus. Nous savions que quelque chose clochait.

Dans les premiers jours suivant le diagnostic, il est facile de saisir sur l’étiquette si fort que vous êtes en danger de perdre de vue ce qui importe vraiment, ce qui est vraiment important: votre enfant. Votre monde est rempli avec l’autisme.

En tant que parents, vous passez beaucoup de temps en se concentrant sur les problèmes, pose les comportements négatifs - aux psychologues, thérapeutes, médecins, enseignants - qu’il devient tout ce que vous pouvez voir.

Les informations que vous avez donné est effrayant. L’avenir, votre avenir, leur avenir a soudainement changé et est maintenant rempli d’un type d’incertitude que vous ne saviez jamais. Il peut vous attirer et vous remplissez avec anxiété. Tout ce que vous pouvez voir est que badge.

Je ne voulais pas que les gens regardent mon fils et juste voir ce badge. Je ne voulais pas de limiter sa vie! Mais il est simple: Sans ce badge, vous ne recevez pas le soutien.

Pour moi, il y avait un moment où je l’ai changé. Un moment où je me suis arrêté sur l’autisme se concentrant et regarda mon enfant pour qui il est. À ce stade, le badge a commencé à devenir plus petit. Il ne disparaît jamais, mais il devient moins effrayant, moins important, et se sent moins comme l’ennemi.

Au cours des 9 dernières années, je l’ai appris que rien ne fonctionne comme prévu. On ne peut pas prédire l’avenir. Tout ce que vous pouvez faire est de donner à votre enfant votre amour et votre soutien, et laissez-vous surprendre par ce qu’ils peuvent faire!

Bio: Catie est une « maman d’expatriés, » femme et professeur de Middlesbrough, Angleterre. Elle a vécu en Hollande depuis 2005 avec son mari et leurs deux garçons, qui ont tous deux aiment les jeux d’ordinateur, les animaux, et sont bilingues. Ils ont aussi Nova, leur chien très gâté. Catie écrit honnêtement et avec passion sur les réalités de la parentalité et la campagne dans son blog, maman du spectre , de faire connaître l’ autisme en partageant sa propre expérience de la famille.