Publié sur 4 June 2018

La vie avec pseudobulbaire (PBA): Que dire quand personne ne se

 « Il est juste rire et pleurer, ça pourrait être pire, » est généralement la réponse que je reçois quand je lui explique pseudobulbaire (PBA) aux personnes qui ne connaissent pas la condition. Cependant, toute personne vivant avec PBA sait qu’il est tellement plus que cela. Il est une condition médicale qui affecte tous les aspects de votre vie, jour après jour.

Je soulève deux préadolescents. Essayer de ne pas rire de façon incontrôlable ou pleurer de frustration est une bataille sans fin. Seuls ceux qui ont PBA peut vraiment comprendre comment il peut être débilitante. Voici cinq réponses goutte micro pour quand d’autres ne semblent pas pour l’obtenir.

1. « Ne me dites juste pour arrêter de rire ou de pleurer. »

En entendant cela me fait souvent rire ou pleurer encore plus difficile. Ce sont des émotions que je ne peux pas contrôler. Croyez-moi - si je pouvais, je mettrais un terme à eux. Si mes débordements vous font mal à l’aise, imaginez quelle horreur ils me font sentir. me dire d’arrêter fait qu’empirer les choses. Je ne peux pas le mettre hors tension.

2. « S’il vous plaît ne me dites pas que je attirer l’attention sur moi-même - je sais que je suis. »

Honnêtement, je ne peux pas l’aider, et si je pouvais ramper dans un trou et se cacher, je. Plusieurs fois, je suis passé dans un lieu public calme quand ma PBA se allume. Je me rends compte que tout le monde me regarde. Mais que dois-je faire, disparaître? Je me sens déjà assez honte.

3. « Ne pas agir comme je suis fou. »

Quand un épisode commence, j’essaie d’aller sur mes affaires comme si tout est normal. Vous n’avez pas besoin d’attirer l’attention sur moi ou faire une plus grande affaire hors de lui. Agir comme si cet épisode est rien hors de l’ordinaire. Il est ce qui est le mieux pour tout le monde. Lorsque l’épisode passe, nous pouvons revenir aux activités normales. Si vous faites une grosse affaire, mon épisode PBA peut durer plus longtemps.

4. « Je ne suis pas en état d’ébriété, les gens! »

 Si je suis dans un restaurant avec ma famille, je suis probablement l’eau potable. Mon goofball rouquine d’un fils va probablement me faire rire, qui me envoyer dans un ajustement de 15 minutes de hystériques. Bien que j’ACT bu, je ne suis pas en état d’ébriété. Les gens ont souvent regardé moi pendant ces crises de rire, et je sais qu’ils pensent que je suis une mère terrible qui est ivre devant ses enfants. Ne présumez pas les choses sur d’autres personnes. Vous ne savez jamais vraiment ce qu’ils vivent.

5. « Ne me touchez pas. Donnez-moi l’espace « .

Ceci est probablement la chose la plus importante à faire lorsque survient épisode PBA. Je besoin de temps pour pleurer et le travailler sur moi-même. Je dois le faire moi-même. La pire chose que vous puissiez faire est de toucher ou me consoler. Je sais que cela peut sembler être la bonne chose à faire, mais en essayant de me réconforter fera qu’empirer les choses. Rappelez-vous, il n’y a aucun moyen d’arrêter un épisode PBA, alors vous devez me donner de l’espace pour pleurer dehors.

Les plats à emporter

PBA peut être très frustrant. Il est comme si je ne suis pas dans le contrôle de mes sentiments - ils sont dans le contrôle de moi.

Je peux avoir plusieurs épisodes par jour, ce qui est très épuisant. Ma famille ne sait jamais comment je vais réagir à une situation. Certains déclencheurs comprennent fatigue, accablé, anxieux ou irrité.

PBA est une maladie invisible, et personne ne peut voir que je l’ai. Cependant, je refuse d’être invisible. Je suis devenu un ardent défenseur PBA pour aider à éduquer les autres sur cette condition. Je peux avoir PBA, mais il ne définit pas qui je suis.


Delanie Stephenson est une femme, mère de deux enfants, et survivant d’un AVC de Wilsons, Virginie. Ancienne enseignante, Delanie est devenu un ardent défenseur de la course après son accident vasculaire cérébral et a écrit plusieurs articles sur le rôle parental après un accident vasculaire cérébral, les jeunes adultes et accidents vasculaires cérébraux, et PBA. Elle a écrit deux livres, « Le calme avant la tempête » et « Un AVC L’histoire de survivant. » Elle a aussi écrit un livre pour enfants intitulé « Maman a eu un AVC. » Elle parcourt le pays partageant son histoire à tout ce qui va écouter.

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