Publié sur 18 January 2017

Dois-je dire aux autres au sujet de mon psoriasis?

Dire à quelqu’un - peu importe comment vous êtes près d’eux - que vous avez le psoriasis peut être difficile. En fait, ils peuvent remarquer et dire quelque chose avant d’avoir une chance de le mettre en place.

Dans tous les cas, obtenir le coup de pouce de confiance dont vous avez besoin de parler et de parler de psoriasis peut être difficile, mais il peut aussi valoir la peine. Besoin d’une preuve? Jetez un oeil à la façon dont certains de vos pairs collègues de psoriasis prennent la parole.

Je dis aux gens sans hésiter car il évite des situations embarrassantes. Par exemple, une fois que je recevais mes cheveux lavés à un salon de coiffure. L’esthéticienne eut le souffle coupé, arrêté laver mes cheveux, puis recula. Je savais tout de suite quel était le problème. Je lui ai expliqué que je devais le psoriasis du cuir chevelu et qu’il n’a pas été contagieuse. A partir de ce moment, j’Avisez toujours mon esthéticienne et toute autre personne qui peut avoir une réaction négative.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, Exposition nationale canadienne, conflits d’intérêts

La théorie de cuillère a été la meilleure façon. … Vous commencez avec 12 cuillères. Les cuillères représentent votre énergie, ce que vous êtes capable de faire pour ce jour-là. En expliquant [le psoriasis] à quelqu’un, obtenir les cuillères dehors. Dites-leur à courir à travers leur journée, et que vous leur montrer comment cela fonctionne dans votre corps. Donc, commencer à [la] routine matinale. Sortez du lit, une cuillère disparu. Prendre une douche, une autre cuillère disparu. … La plupart des personnes atteintes de maladies auto-immunes seront à court de cuillères au travail, ne leur permettant pas de fonctionner pleinement.

Mandie Davis, vivant avec le psoriasis

Rien à être embarrassé. Je me suis occupé pendant des années jusqu’au jour où je suis arrivé à l’hôpital de celui-ci. Votre première étape est d’obtenir un dermatologue! Le psoriasis n’a pas encore de remède, mais vous ne devez pas souffrir ou tout simplement traiter à cause de cela. Vous avez tellement d’options.

Stephanie Sandlin, vivant avec le psoriasis

Je suis maintenant 85 et je ne l’ai pas eu l’occasion de partager avec tout le monde, depuis que je l’ai décidé de souffrir en privé. Mais maintenant, je serais intéressé d’entendre et d’apprendre tout ce qui serait utile pour soulager la raideur et la douleur.

Ruth V., vivant avec l’arthrite psoriasique

L’été passe dans ma première année de lycée, je suis allé avec quelques amis à la plage. Ma peau était assez inégale à l’époque, mais j’avais été hâte de se détendre au soleil et rattraper les filles. Mais une femme incroyablement ballsy a ruiné ma journée en marchant pour me demander si j’eu la varicelle ou « autre chose contagieuse. »

Avant que je puisse expliquer, elle a continué à me donner une conférence incroyablement fort sur la façon dont j’étais irresponsable, mettre tout le monde autour de moi en danger d’attraper ma maladie - en particulier ses enfants précieux.

Je n’étais pas aussi à l’ aise dans ma peau puis, comme je l’ étais d’ apprendre à vivre avec la maladie. Ainsi , au lieu de l’earful que je rejoue dans ma tête sur ce que je l’ aurais dit, elle a obtenu une réponse à voix basse de « Euh, je souffre de psoriasis » et me rétrécir mon 5’7” cadre longiligne dans ma chaise de plage pour se cacher de tout le monde à regarder à notre échange. Rétrospectivement, je sais que ce n’était probablement pas aussi fort d’une conversation, et je suis sûr que beaucoup de gens ne se souciaient à regarder. Mais j’étais trop gêné de remarquer à l’époque.

Je me rappelle de cette rencontre chaque fois que je mets sur mon maillot de bain. Même quand ma peau est en bonne forme, je pense encore à la façon dont elle m’a fait sentir. Il m’a finalement fait une personne plus forte, mais je me souviens clairement sentir incroyablement conscient de soi et horrifié.

Joni, vivant avec le psoriasis et blogueur de Just a Girl avec des taches

Beaucoup de gens ont, mais pas beaucoup de gens en parlent. C’est gênant. Il peut se sentir comme une chose superficielle à se plaindre. (Il pourrait être pire, non? Il est juste sur ma peau.) Et il est difficile de rencontrer d’autres patients atteints de psoriasis. (Après tout, la plupart d’entre nous faisons de notre mieux pour vous assurer que personne ne peut dire que nous l’avons!)

Sarah, vivant avec le psoriasis et blogueur du psoriasis Psucks