Publié sur 20 April 2018

Je suis un Triathlète avec une maladie autoimmune. Rien ne Stop Me

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Santé et bien-être toucher différemment chacun d’entre nous. Ceci est l’histoire d’une personne.

L’été dernier, après avoir terminé un peuple de vélo à double quart de travail vers un cyclo-pousse, je sautais dans la douche et regardé comme des touffes de cheveux sont tombés dans mes mains et cerclées le drain.

Je suis épuisé, physiquement et émotionnellement, et je ne pouvais pas le garder plus ensemble.

Je toweled off, appelé ma mère, et a commencé à sangloter. Je ne pouvais pas arrêter. Je ne pouvais pas respirer.

Ma mère, qui savait que j’avais une histoire de la dépression et l’ anxiété , pris de panique.

Elle a vécu environ une heure, elle a appelé la police locale et leur a demandé de vérifier sur moi.

La prochaine chose que je savais, je suis traîné à la salle d’urgence et traité comme si j’étais dangereux pour les autres et moi-même. Inutile de dire que l’épreuve ne m’a pas fait sentir mieux.

Mais il n’y avait pas de nier que je spirale à la baisse.

Je l’ avais appris récemment que j’avais le lupus , une maladie chronique maladie auto - immune que je ne l’ avais jamais entendu parler de jusqu’à ce moment - là.

Il a été le deuxième coup dur de 2017. Plus tôt, en Janvier, j’avais reçu un diagnostic de cancer du col utérin .

problèmes de santé mentale mis à part, il aurait été beaucoup pour quiconque de manipuler.

Mon cancer a été pris à l’étape 1, donc après la chirurgie m’a donné le feu vert de mon médecin.

Le lupus, est quelque chose que je vais cependant devoir faire face à tout jamais.

Au début, mon diagnostic était comme une condamnation à mort. Mais je suis finalement venu à comprendre que ma vie ne finit pas - il a juste besoin d’être réajusté.

Les signes que quelque chose était hors

Jusqu’à l’année dernière, je ne ai jamais eu des problèmes de santé physiques graves.

Le diagnostic du cancer du col - détectée grâce à une routine test Pap - m’a pris par surprise. J’ai été bouleversé et effrayé au début, mais je ne m’y attendais pas à me mettre sur la touche pendant très longtemps.

Être actif était comme la respiration pour moi.

J’ai terminé mon premier triathlon avec mon père quand j’avais 11 ans, et depuis, je l’ai fait environ 10 plus.

Au lycée, je suis un nageur, couru cross-country, et a été l’équipe d’aviron. Je suis allé à l’Université de Rhode Island sur une bourse complète pour l’aviron. Après l’obtention du diplôme, je pris un emploi à temps plein à Newport en tant que cadre de compte pour une société de conseil en informatique, mais je ne cessaient de bouger.

Quand je ne montais pas un cyclo-pousse, je nageais ou en cours d’exécution ou se diriger vers la ligne de départ d’une autre course.

Mais peu de temps après la récupération du cancer du col, je me suis aperçu que quelque chose était hors.

Mes cheveux ont commencé à tomber, et j’éclate dans des éruptions cutanées sur tout mon corps. Les éruptions cutanées étaient si douloureux, il se sentait comme si on me piquais avec des aiguilles.

Mon médecin a rejeté comme stress. Je venais été une expérience traumatisante, et j’ai eu un trouble de l’anxiété sous-jacente. Il était logique à l’époque. Sorte de.

Je sentais aussi plus lent et devenais de plus facilement déshydratés qu’auparavant. Cela est particulièrement vrai quand j’avais l’alcool, bien que je n’y ai pas un grand buveur. J’ai un verre ou deux et je me sens vraiment hors de lui pendant plusieurs jours. Cela se passait depuis des années, mais je pensais juste que quelqu’un qui ne réagit pas bien à l’alcool.

Puis, au début de l’été dernier, je me suis une éruption terrible sur mes mains. Je pensais que c’était windburn et les coups de soleil, depuis que je suis en train de faire du vélo tant à l’extérieur.

Mais quand mes mains sont devenues si rouges et gonflés que je ne pouvais pas tenir un stylo et pouvait à peine dormir, je me suis finalement appelé un dermatologue et a dit qu’il était d’urgence. Elle a pris un coup d’oeil à moi et tout de suite su ce qui était faux.

Mes mains étaient ce attiré mon attention, mais le dermatologue a également repéré l’éruption papillon que l’on appelle sur mon visage, un signe révélateur du lupus. (Je pensais que ce fut le coup de soleil et windburn.)

Elle a pris une biopsie de l’éruption, et les résultats ont confirmé ses soupçons.

J’ai eu le lupus.

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Photo par Emily Ali.

Se réconcilier avec le lupus: « Il pourrait ne pas s’améliorer. »

Je ne savais rien sur le lupus. Et bien que cela puisse paraître superficiel, quand j’ai reçu mon diagnostic, je suis plus préoccupé par ce que je ressemblais .

Je me souviens de demander au dermatologue si mes cheveux repousseraient et si ma peau éclaircirait.

Elle a dû me donner un chèque de la réalité. J’ai eu de plus grandes préoccupations maintenant.

Le dermatologue a expliqué que le lupus est une maladie auto-immune chronique.

Il n’y a pas de remède actuel, mais les médicaments peuvent supprimer les symptômes si poussées ne sont pas aussi fréquentes.

En plus des problèmes de peau et les cheveux, le lupus va souvent de pair avec la fatigue, l’essoufflement et des douleurs articulaires.

La maladie progresse différemment selon les personnes, et il est difficile de dire ce qui va se passer pour moi.

Chaque fois que je vais avoir une période difficile, j’essaie de se rappeler que la force mentale est ce qui importe le plus.

Je l’ai depuis aussi consulté avec les rhumatologues qui ont expliqué que mon état pourrait s’améliorer - ou non. Un jour, mes organes pourraient fermer.

J’ai eu les médecins me disent que je ne pourrais pas être en mesure de suivre le niveau d’activité que je suis actuellement habitué. Mais jusqu’à présent, personne ne m’a dit que je dois arrêter. Donc, je ne veux pas.

En fait, je suis résolu à continuer à faire autant que je peux avec ma vie aussi longtemps que possible.

J’ai décidé de ne pas laisser le lupus obtenir de la manière de mon rêve: la concurrence dans un Ironman

Peu de temps après mon diagnostic de lupus, j’ai accepté une offre d’emploi qui m’a obligé de passer de Newport à Dallas, au Texas.

Avant mon départ de Rhode Island, je décide de faire une course de plus dans l’état. Il était vraiment difficile, mais je n’ai pas remarqué aucune différence dans mon corps par rapport à la façon dont je me suis senti lors des courses précédentes. Je suis vraiment heureux.

Cet automne, j’ai terminé un triathlon olympique (natation 0,9-mile, balade à vélo 24.8-mile, course de 6,2 mile), et en Avril, je terminé mon premier Ironman à Galveston, au Texas. Ce fut un demi-Ironman - une balade à vélo bain de 1,2 mile, 56-mile et course de 13,1 mile - et les mains vers le bas l’événement sportif le plus intense que j’ai jamais participé.

Je voulais faire un Ironman pour les âges, mais je remettais toujours. Maintenant qu’il ya des questions sur l’avenir de ma santé, j’ai décidé je ne pouvais pas attendre plus longtemps.

Le puits Ironman a la plupart du temps, malgré quelques obstacles. J’étais nerveux au début, mais dès que je sauté dans l’eau, je me sentais plus calme et concentré.

Ce fut ma première fois dans l’océan - mon endroit heureux - depuis son au Texas, et j’ai presque pleuré quand je courais sur la plage et a touché l’eau.

Merci aux temps froid et des vents forts, mes articulations se sont vraiment raide, et un bénévole dû me aider à mettre mes chaussettes et me lacer que je passe de l’balade à vélo à la course.

Mais j’atteint mon objectif de terminer en moins de 6:30 (j’ai fini à 06:13:25), et j’ai appris beaucoup. Je serai mieux préparé et plus fort la prochaine fois.

Racing et la formation est ce qui me rend heureux, donc je vais me pousser jusqu’à la fin.

Pendant ce temps, j’adapter à ma nouvelle maison. J’adore mon nouveau travail en tant que directeur de compte sur le marché de natation au réseau actif. Je viens aussi eu un terrier yorkshire-rat chiot qui me réveille avec des baisers.

Je suis dans un bon endroit.

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Je ne veux pas faire tout cela vous semble facile, parce que ce n’est pas.

J’ai des mauvais jours, quand je ne me sens pas comme je l’ai d’énergie.

Mon niveau de potassium devient souvent faible: je me sens faible, étourdi, et comme je ne reçois pas assez d’oxygène. Je commence des crampes de déshydratation - et il n’y a même pas nécessairement quand je suis entraînement ou la course. Je pourrais être assis à mon bureau au travail et je sens que ça m’a frappé.

Je dois aussi faire des tests sanguins tous les quelques mois, et je déteste ça. Je me sens défaillir à chaque fois. Je dois aussi prendre des médicaments: Je suis sur hydroxychloroquine tous les jours (Plaquenil), et j’ai un médicament topique pour quand je sens ma peau sur le point d’éclater.

Certains jours, mon corps me fait mal juste et je ne veux rien faire. Mais je me pousse toujours à aller à la piscine.

Natation ne met pas beaucoup de pression sur votre corps, et il est comme une thérapie pour moi. Dans l’eau, il est calme, je suis seul avec mes pensées, et je peux me recentrer. Je peux me rappeler que je serai OK.

Chaque fois que je vais avoir une période difficile, j’essaie de se rappeler que la force mentale est ce qui importe le plus.

Je ne peux pas laisser les inquiétudes au sujet de la « si » me retenir de frapper mes rêves.

J’espère vraiment que ma condition ne jamais arriver au point où il me empêche de faire les choses que j’aime, et j’espère que ma détermination et de sable vont inspirer les autres à atteindre leurs objectifs, quels qu’ils soient.

Racing et la formation est ce qui me rend heureux, donc je vais me pousser jusqu’à la fin.

Ceci est l’histoire d’Emily Ali, comme l’a dit à Barbara Brody.


Barbara Brody est un rédacteur pigiste et rédacteur en chef spécialisé dans la santé et le bien - être. Un ancien rédacteur en chef de magazine féminin sur papier glacé (forme, Journée de la femme, etc.), elle contribue maintenant une variété de points de vente numériques et imprimés, y compris WebMD, Prevention.com et Family Circle. Elle est aussi un passionné de voyages (Islande, l’ Irlande, et le Portugal sont parmi ses favoris) et maman à un enfant d’ âge préscolaire fougueuse. Natif (banlieue) New Yorker, elle parle vite et types plus rapides. Rendez -vous à son site Web ou la suivre sur Twitter pour en savoir plus.