Publié sur 3 July 2019

This Is What It est d'avoir un MS Relapse

J’ai été diagnostiqué avec la forme rémittente de la sclérose en plaques (RRMS) en 2005, à l’âge de 28. Depuis, je l’ai vécu comme ce qu’il est d’être paralysé de la taille vers le bas et aveugle dans mon oeil droit et d’avoir une perte cognitive peu comme au début apparition d’Alzheimer. J’ai aussi eu une fusion cervicale et, plus récemment, une rechute où j’étais paralysé sur tout le côté droit de mon corps.

Mes rechutes de sclérose en plaques ont tous eu des effets à long terme et à court sur ma vie. J’ai eu la chance de connaître une rémission après chaque rechute, cependant, il y a des effets secondaires persistants permanents que je vis tous les jours. Ma plus récente rechute m’a laissé un engourdissement et des picotements récurrentes sur mon côté droit, ainsi que des problèmes cognitifs.

C’est ce que la journée moyenne ressemble pour moi quand je suis dans une rechute de sclérose en plaques.

5:00 du matin

Je suis couché dans son lit, sans repos et pris entre l’éveil et le rêve. Je n’ai pas dormi toute la nuit pour plus de 20 ou 30 minutes à la fois. Mon cou est raide et douloureux. Ils disent que MS n’a pas la douleur. Dire que dans ma lésion spinale enflammée, en appui contre la plaque de titane dans le cou. Chaque fois que je pense que les flare ups MS sont derrière moi, boum, ils sont là à nouveau. Celui-ci commence vraiment à prendre forme.

Je dois faire pipi. J’ai dû pendant un certain temps. Si seulement AAA pourrait envoyer un camion de remorquage à me sortir du lit, je pourrais peut-être prendre soin de cela.

06h15

Le son de l’alarme sursaute ma femme endormie. Je suis sur mon dos parce que c’est le seul endroit où je peux trouver le confort momentané. Ma peau est insupportablement démangeaisons. Je sais que ce sont les terminaisons nerveuses ratés d’allumage, mais je ne peux pas cesser de se gratter. J’ai encore envie de faire pipi, mais n’ont pas été en mesure d’obtenir encore. Ma femme se lève, vient de mon côté du lit, et lève la jambe engourdie, droit lourd hors du lit et sur le sol. Je ne peux pas bouger ou sentir mon bras droit, donc je dois regarder comme elle essaie de me tirer vers le haut à une position assise, d’où je peux balancer mon fonctionnement normal côté gauche autour. Il est une difficulté à perdre cette sensation du toucher. Je me demande si je ne le saura jamais ce sentiment nouveau?

06h17

Ma femme tire le reste de moi jusqu’à mes pieds de la position assise. A partir de là, je peux me déplacer, mais je dois déposer pieds à droite. Cela signifie que je peux marcher, mais il ressemble à un zombie mou. Je ne me fais pas confiance envie de faire pipi debout, donc j’assieds. Je suis aussi un peu engourdi dans le département de la plomberie, donc j’attends d’entendre les ruissellements éclaboussant l’eau de toilette. Je finis, chasse d’eau, et tirer parti de la salle de bain vanité compteur sur ma gauche pour me tirer vers le haut de la toilette.

06h20

L’astuce pour la gestion d’une rechute MS est de maximiser le temps que vous passez dans chaque espace. Je sais que quand je quitte la salle de bain, il sera longtemps avant que je ferai à nouveau. Je commence l’eau dans la douche, pensant peut-être une douche chaude et humide fera sentir la douleur dans mon cou un peu mieux. Je décide aussi de me brosser les dents pendant que l’eau se réchauffe. Le problème est que je ne peux pas fermer complètement la bouche sur le côté droit, donc je dois appuyer sur l’évier comme la bave dentifrice sur la bouche à un rythme effréné.

06h23

Je finis le brossage et utiliser ma main gauche pour essayer de vider l’eau dans ma bouche en permanence entrouverte pour rincer. J’appelle ma femme pour me aider à nouveau à la prochaine étape de ma routine matinale. Elle vient à la salle de bain et me aide de mon T-shirt et dans la douche. Elle m’a acheté un gant de crin sur un bâton et un certain lavage du corps, mais je dois encore son aide pour obtenir complètement propre. Après la douche, elle aide me faire séchais, habillé, et hors du fauteuil de salon en juste assez de temps pour dire au revoir aux enfants avant qu’ils ne partent pour l’école.

11h30 du matin

Je suis dans ce fauteuil depuis le matin. Je travaille à la maison, mais je suis extrêmement limitée en termes de ce que les tâches du travail que je peux gérer en ce moment. Je ne peux pas utiliser ma main droite pour taper du tout. J’essaie de taper d’une main, mais ma main gauche semble avoir oublié ce qu’il faut faire sans l’accompagnement de la main droite. Il est incroyablement frustrant.

12h15

Ce n’est pas mon seul problème de travail. Mon patron continue d’appeler pour me dire que je laisse les choses passent à travers les mailles du filet. J’essaie de me protéger, mais il a raison. Ma mémoire à court terme me manque. Les problèmes de mémoire sont les pires. Les gens peuvent voir mes limites physiques en ce moment, mais pas le brouillard du cerveau qui prend un péage sur moi cognitivement.

J’ai faim, mais je n’ai pas non plus de motivation pour manger ou boire. Je ne me souviens même si j’avais aujourd’hui le petit-déjeuner ou non.

2h30 de l’après-midi

Mes enfants arrivent à la maison de l’école. Je suis toujours dans le salon, dans ma chaise, là où je l’étais quand ils ont quitté ce matin. Ils sont préoccupés par moi, mais - à l’âge tendre de 6 et 8 ans - ils ne savent pas quoi dire. Il y a quelques mois, j’étais entraîneur de leur équipe de football. Maintenant, je suis coincé dans un état semi-végétatif pour la plupart de la journée. Mes vieux câlins 6 ans et jusqu’à se repose sur mes genoux. Il a généralement beaucoup de choses à dire. mais pas aujourd’hui,. Nous venons tout juste tranquillement regarder les dessins animés ensemble.

21h30

L’infirmière de santé à domicile arrive à la maison. santé à domicile est vraiment ma seule option pour obtenir un traitement parce que je suis pas en état de quitter la maison en ce moment. Plus tôt, ils ont essayé de me rééchelonner pour demain, mais je leur ai dit qu’il était essentiel que je commence mon traitement le plus tôt possible. Ma seule priorité est de faire tout ce que je peux pour mettre cette rechute MS dans sa cage. Il n’y a pas moyen que je vais attendre un autre jour.

Cela va être une perfusion de cinq jours. L’infirmière redresserai ce soir, mais ma femme devra passer les sacs IV pour les quatre prochains jours. Cela signifie que je vais devoir dormir avec une aiguille IV coincé profondément dans ma veine.

21h40

Je regarde aller l’aiguille dans mon avant-bras droit. Je vois sang commence à la piscine, mais je ne sens rien du tout. Il me rend triste à l’intérieur que mon bras est sèche, mais je tente de feindre un sourire. L’infirmière parle à ma femme et répond à quelques questions de dernière minute avant qu’elle dit au revoir et quitte la maison. Un goût métallique prend ma bouche que le médicament commence à courir dans mes veines. Le IV continue à couler comme je l’inclinaison du dossier de ma chaise et ferme les yeux.

Demain, ce sera une répétition d’aujourd’hui, et je dois exploiter toute la force que je peux rassembler pour combattre à nouveau cette rechute MS demain.


Matt Cavallo est une expérience du patient pensée leader qui a été conférencier d’ honneur pour les événements de la santé à travers les Etats-Unis. Il est aussi un auteur et a documenté ses expériences avec les défis physiques et émotionnels de la SP depuis 2008. Vous pouvez vous connecter avec lui sur son site web , Facebook page ou Twitter