Publié sur 17 April 2019

Vivre avec la SP: 15 conseils pour vous aider à vivre votre meilleure vie

Avec l’aide de nouveaux traitements, la technologie moderne, et le dévouement des scientifiques, des chercheurs et des militants, il est possible de vivre votre meilleure vie avec la sclérose en plaques (MS).

Ces 15 conseils peuvent vous aider à démarrer votre voyage à vivre bien.

1. Apprenez tout ce que vous pouvez

La SEP est une maladie chronique qui affecte le système nerveux central. Il peut provoquer un large éventail de symptômes, qui varient d’une personne à l’autre. Il existe plusieurs types de MS et chacun a besoin d’un autre plan de traitement.

Apprendre tout ce que vous pouvez sur votre diagnostic est la première étape que vous pouvez prendre pour gérer efficacement votre condition. Votre médecin peut vous fournir des brochures d’ information sur la SP, ou vous pouvez lire à ce sujet par des organisations comme la National MS Society .

Trouver les faits et à clarifier les idées fausses sur la SP peut rendre votre diagnostic un peu plus facile à supporter.

Les scientifiques apprennent également de plus en plus sur MS chaque jour. Donc, il est essentiel de rester à jour que de nouveaux traitements font leur chemin à travers le pipeline.

2. courant Restez avec de nouveaux traitements et essais cliniques

La National MS Society est une bonne ressource pour trouver de nouveaux essais cliniques dans votre région.

Vous pouvez également trouver une liste complète de tous passés, présents et futurs essais cliniques sur ClinicalTrials.gov . Si vous trouvez un essai clinique dans votre région, consultez votre médecin pour savoir si vous êtes un candidat à participer au procès.

3. Restez actif

L’exercice quotidien est essentiel pour le maintien de la force musculaire et développer l’endurance. Ne pas obtenir suffisamment d’activité physique peut également augmenter le risque de développer l’ostéoporose - une condition où vos os peuvent devenir mince et fragile. L’exercice peut aussi améliorer votre humeur et conjurer la fatigue.

Commencez simple avec des exercices à faible impact comme la marche, le vélo ou la natation.

4. Pratiquer une bonne hygiène du sommeil

Pratiquer une bonne hygiène du sommeil peut vous donner une jambe quand il s’agit de combattre la fatigue MS.

Voici quelques façons éprouvées pour vous aider à obtenir un sommeil plus réparateur:

  • Établir une routine du coucher. Par exemple, prendre un bain chaud et écouter de la musique apaisante avant le coucher.
  • Essayez d’aller au lit et se réveiller à la même heure chaque jour.
  • Éloignez-vous des écrans lumineux avant le coucher.
  • Évitez la caféine dans l’après-midi et le soir.

5. Trouver un ami MS

Vous ne devez pas passer par ce diagnostic seul. Connectez - vous à MS application Buddy nté ( iPhone , Android ) pour se connecter avec et parler à d’ autres personnes atteintes de SP. MS Buddy est un endroit sûr pour vous de partager vos préoccupations et demander des conseils des autres qui passent par quelques - uns des mêmes expériences que vous.

6. Constituez une équipe de médecins

La SEP est une maladie à vie, il est donc important d’être sous les soins d’un spécialiste MS qui est un bon match pour vous. Votre médecin de soins primaires peut vous référer à une équipe d’autres fournisseurs de soins de santé pour vous aider à gérer tous vos symptômes. Ou bien , vous pouvez l’ utiliser « Trouver Médecins & Ressources outil » de la National MS Society.

Les fournisseurs de soins de santé que vous pourriez avoir besoin de voir les suivantes:

  • un neurologue qui se spécialise dans MS
  • neuropsychologue pour aider à gérer votre fonction mentale, comme la mémoire, la concentration, le traitement de l’information et la résolution de problèmes
  • un kinésithérapeute à travailler sur la force globale, l’ amplitude des mouvements, la coordination et la motricité globale
  • un psychologue ou un conseiller en santé mentale pour vous aider à faire face à votre diagnostic
  • un ergothérapeute , qui peut vous donner les outils nécessaires pour effectuer des tâches au jour le jour plus efficacement
  • un travailleur social pour vous aider à trouver des ressources financières, droits et services communautaires
  • une diététiste ou un nutritionniste pour vous aider à maintenir une alimentation saine
  • un orthophoniste de la parole si vous rencontrez des problèmes avec la parole, la déglutition, la respiration ou

7. Mangez bien

Votre régime alimentaire est un outil important en matière de bien vivre avec la SP. Bien qu’il n’y ait pas de régime miracle pour le traitement de la SEP, envisager de viser une alimentation saine riche en fruits, légumes, grains entiers, des graisses et des protéines maigres.

Il est également important de bien manger afin d’éviter de prendre du poids. Les chercheurs ont vu une plus grande progression de l’ invalidité et plus de lésions cérébrales chez les personnes atteintes de SP qui sont en surpoids ou obèses.

Voici quelques autres conseils diététiques à considérer:

  • Mangez une faible teneur en gras ou régime alimentaire à base de plantes. UNEétude 2016constaté que les personnes atteintes de SP qui ont adhéré à une très faible teneur en matières grasses, le régime alimentaire à base de plantes ont des améliorations à leurs niveaux de fatigue au bout de 12 mois. Cependant, il n’a pas montré des améliorations sur les taux de rechute ou de niveaux d’invalidité, donc plus de recherche est nécessaire.
  • Obtenir suffisamment de fibres. L’apport recommandé est d’ au moins 25 grammes de fibres par jour pour les femmes et 38 grammes de fibres par jour pour les hommes.Cela aide à promouvoir une bonne fonction intestinale.
  • Réduire la consommation d’alcool.
  • Manger des aliments riches en acides gras oméga-3 et oméga-6. Des exemples comprennent les poissons gras (saumon, le thon, le maquereau), le soja, l’ huile de canola, les noix, les graines de lin et l’ huile de tournesol. Certaines données suggèrent que la consommation de ces graisses pourrait réduire la gravité et la durée des poussées de SP.

8. Diviser et conquérir les tâches

Peut sembler écrasante tâches ménagères, mais vous ne devez pas tout faire à la fois. Diviser vos tâches pour les rendre plus faciles à gérer. Par exemple, seulement nettoyer une pièce par jour ou diviser toutes les tâches en segments de temps tout au long de la journée.

Vous pouvez toujours obtenir votre ménage en vous-même, mais vous éviter de vous blesser dans le processus.

9. Réorganiser votre maison et environnement de travail

Essayez de penser de façon stratégique sur la façon dont sont fixés votre maison et lieu de travail vers le haut.

Vous devrez peut-être faire quelques ajustements en fonction de vos besoins. Par exemple, pensez à stocker les outils de cuisine que vous utilisez tous les jours sur comptoir de la cuisine et dans les armoires les plus faciles à atteindre. Vous pouvez placer des appareils électriques lourds, comme des mélangeurs, sur le plan de travail de sorte que vous ne devez pas les déplacer constamment autour.

Réorganiser ou se débarrasser des meubles, des tapis, et le décor qui prennent trop de place au sol ou pourrait vous faire trébucher lorsque vous vous déplacez dans votre maison. Rappelez-vous que plus de choses que vous avez, plus il est difficile de nettoyer votre maison.

Vous pouvez aussi parler à votre employeur pour voir s’ils vont fournir des équipements ergonomiques pour rendre votre journée de travail plus facile. Les exemples incluent protection contre l’éblouissement sur les écrans d’ordinateur, une boule de commande au lieu d’une souris, ou même un bureau mobile sièges près de l’entrée.

10. Investir dans les gadgets astucieuses

De nouveaux gadgets et petits outils pour la cuisine peuvent rendre les tâches ordinaires plus facile et plus sûr. Par exemple, vous pouvez acheter un ouvre-pot qui fait l’ouverture d’un couvercle de bocal scellé sous vide un jeu d’enfant.

11. Définir des rappels

MS peut entraîner des symptômes tels que la perte de mémoire et des problèmes de concentration. Cela peut rendre difficile de se rappeler des tâches au jour le jour, comme les rendez-vous et quand prendre vos médicaments.

Des applications de téléphone et outils peuvent vous aider à travailler autour des problèmes de mémoire. Il y a des applications disponibles qui le rendent facile à voir votre calendrier, prendre des notes, faire des listes, et définir des alertes et des rappels. Un exemple est CareZone ( iPhone , Android ).

12. Participez

groupes de soutien MS peuvent vous connecter avec d’autres personnes atteintes de SP et vous aider à établir un réseau pour échanger des idées, de nouvelles recherches, et de bonnes vibes. Vous pouvez également participer à un programme de bénévolat ou d’un groupe militant. Vous pouvez constater que la participation à ces types d’organisations autonomise incroyablement.

Le National Société de la SP site activiste est un bon endroit pour commencer. Vous pouvez également rechercher des activités bénévoles à venir à proximité.

13. Conserver au frais

De nombreuses personnes atteintes de SP trouvent qu’ils sont sensibles à l’exposition à la chaleur. Lorsque votre température corporelle augmente, vos symptômes peuvent se aggraver. Même juste une légère augmentation de la température peut nuire à l’influx nerveux assez pour causer des symptômes. Cette expérience a fait son propre nom - phénomène de Uhthoff.

Essayez de vous garder au frais en évitant des douches chaudes et des bains. Utilisez la climatisation dans votre maison et rester en dehors du soleil si possible. Vous pouvez également porter un gilet de refroidissement ou de la pellicule cou.

14. Mettre en place des recharges automatiques pour les ordonnances

Il est important de prendre vos médicaments à temps. Oublier de prendre un médicament ou renouveler une ordonnance peut avoir des conséquences importantes sur votre vie au jour le jour.

Pour résoudre ce problème, mettre en place des recharges automatiques pour vos ordonnances avec votre pharmacie locale. Vous pouvez avoir le texte de la pharmacie ou vous appeler pour vous faire savoir que votre prescription est prêt pour le ramassage. De nombreuses pharmacies peuvent même vous envoyer vos ordonnances à l’avance.

15. Restez positif

Bien qu’il n’y ait pas de remède à la SP en ce moment, de nouveaux traitements peuvent ralentir la maladie. Ne pas renoncer à l’espoir. Des recherches sont menées pour améliorer les traitements et réduire la progression de la maladie.

Si vous avez un mal à garder une attitude positive sur la vie, envisager une rencontre avec un psychologue ou un conseiller en santé mentale pour discuter de vos besoins.

À emporter

La vie après un diagnostic de sclérose en plaques peut être écrasante. Certains jours, vos symptômes pourraient vous empêcher de faire ce que vous aimez ou vous vous sentirez émotionnellement épuisé. Alors que certains jours peuvent être difficiles, il est toujours possible de bien vivre avec la SEP en mettant en œuvre certains des changements ci-dessus dans votre vie.