Publié sur 3 July 2019

Fête des Mères pour les mamans avec la sclérose en plaques

La chose que je voulais pour la fête des mères pour les 10 dernières années ne sont pas matériel. Pas de fleurs. Pas de bijoux. Pas de jour de spa. Je peux honnêtement dire que je n’ai pas un seul souhait matériel. Ce que je veux vraiment pour cette fête - et il n’a même rien à voir avec mes propres enfants - est pour les communautés à reconnaître les mères handicapées. Je suis une mère avec la sclérose en plaques, et pour cette journée spéciale, je voudrais juste voir quelques petites choses simples se produisent.

Aucun jugement, juste comprendre

Je veux stationner dans la section handicapé sans une personne âgée, qui se trouve à avoir aussi une pancarte de handicap, me donner l’oeil puante parce que je pris la première place marquée. Je peux regarder comme je suis mieux qu’eux, mais à quoi ressemble malade comme de toute façon? Si nous allons par les stéréotypes, je devrais être celui vexé - Je suis plus jeune, et me suis frappé d’un diagnostic de tétraplégie dans la trentaine.

Mais je laisse aller parce que je ne sais pas l’histoire de cette autre personne, tout comme ils ne savent pas le mien. Bien que j’aimerais pour d’autres personnes à la vague et le sourire, plutôt que de faire des suppositions, quand ils me voient le stationnement dans les lieux avec mes enfants handicapés.

Plus appréciation du corps

Un autre miracle que j’aimerais recevoir la fête des mères est le pouvoir de bannir la déclaration, « Je me ennuie. » La fatigue chronique est réelle. Je suis 110 livres, mais ma coquille se sent facilement comme 500. Je ne peux pas lever ma jambe droite. Prenez-le de quelqu’un qui sert à courir des marathons et deux emplois. Maintenant, ma maladie ne permet pas mon corps de faire beaucoup après 17 heures, je ne peux pas jouer avec mes enfants la façon dont ils me veulent la plupart du temps. Il pue, bien sûr. Mais ma devise est: il suffit de vivre. Il n’y a aucune raison de jamais être ennuyé. Prenez-vous en dehors. Les couleurs changent. Il y a tellement de choses à voir. Jouez avec vos bébés. Prenez vos adolescents à des spectacles.

Il va aussi au-delà de l’ennui. Si vous avez un corps qui vous aime, il aime revenir. L’amour tout le chemin. Aimez votre corps, peu importe ce qu’il pèse. Soyez gentil avec elle.

Je ne suis mince quand j’ai été diagnostiqué avec MS. Et il n’a pas été la chose la plus facile à naviguer.

Maintenant, c’est MALADE. C’est ce vrai maladie peut faire. Ce n’est pas toujours physique.

Pas de competition

Je veux vivre dans un monde où les gens ne reçoivent pas sceptiques au sujet de ma maladie ou comparer les maladies. Voici une question que j’entends trop souvent:

« Êtes-vous vraiment malade? »

Je traite tous les jours avec ma condition. La dernière chose que je dois faire est de vous prouver que je suis malade. La maladie est pas un concours. J’aimerais pour le concours en aller (et de rester loin) de moi la fête des mères.

Cadeaux de famille

Oh, suis-je censé parler de ce que je veux de ma famille? Je veux dire, que peuvent-ils donner éventuellement qu’ils ont pas déjà?

Mes enfants ont adapté leur temps de jeu pour moi quand je ne pouvais pas bouger. Je suis devenu le pont dans leur jeu Lego, allongé sur le sol comme ils autour de moi joyeusement construit. Ceci est juste un petit exemple de beaucoup. Ils disent aussi les choses pour moi suaves, et me parlent toujours avec les connaissances que je suis plus que ma maladie. Leurs rêves ont le mien levé.

Ils ont même inspiré à leur sujet, le livre de mes enfants « Zoe Bowie chante, malgré des choses tristes . »

Mon mari donne tant, aussi. Il travaille à la maison quand il le peut, et étend toujours son bras quand nous marchons donc je ne tomberai pas. Il ouvre ma porte et me met dans la voiture. Les partisans de ceux qui sont malades à côté de moi. Danses!

Ainsi, alors que mon seul souhait est une plus grande sensibilisation autour des mères vivant avec un handicap, je suppose que je ne ai besoin de rien d’autre de ma famille.

Bien que … le chocolat est toujours bon, non?


Jamie Tripp Utitus est une maman avec MS. Elle a commencé à écrire après son diagnostic, qui l’ a conduit à devenir écrivain free - lance à plein temps .. Elle écrit sur son expérience de faire face à MS sur son blog laid comme moi . Suivez son voyage sur Facebook @JamieUglyLikeMe .