Publié sur 17 April 2019

Information sur la sclérose en plaques: 10 ressources pour garder sur le pont

Face à un nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut être écrasante. Vous aurez probablement une tonne de questions et d’incertitudes sur ce que l’avenir nous réserve. Rassurez-vous, des tonnes de ressources utiles sont juste un clic.

Gardez ces ressources MS à portée de main pour les moments où vous avez besoin d’encouragement et de soutien le plus.

fondations MS nationaux et internationaux sont dédiés à vous aider à gérer votre condition. Ils peuvent vous fournir des informations, connectez-vous à d’autres, organiser des événements de collecte de fonds et financer de nouvelles recherches.

Si vous n’êtes pas sûr où commencer, une de ces organisations MS peut pointer probablement vous dans la bonne direction:

Lorsque vous vous sentez prêt pour cela, envisager d’adhérer à un groupe de bénévoles ou de participer à un programme militant. Sachant que ce que vous faites peut faire une différence pour vous-même et d’autres vivent avec la SP peut être incroyablement Empowering.

La National MS Society est un excellent moyen de s’impliquer dans l’ activisme MS et la sensibilisation. Leur site web fournit des informations sur la façon dont vous pouvez vous joindre à la lutte pour faire avancer les politiques fédérales, provinciales et locales pour aider les personnes atteintes de SP et à leur famille. Vous pouvez également rechercher des événements bénévoles à venir dans votre région.

RealTalk MS est un podcast hebdomadaire où vous pouvez entendre sur les progrès actuels en recherche sur la SP. Vous pouvez même discuter avec des neuroscientifiques qui sont dédiés à la recherche sur la SP. Gardez la conversation ici .

Propre de Healthline page de la communauté MS sur Facebook vous permet de poser des questions, partager des conseils ou des conseils, et d’ interagir avec des personnes atteintes de SP. Vous aurez également un accès facile aux articles sur des sujets de recherche médicale et le mode de vie que vous pouvez trouver utile.

MS Navigators sont des professionnels qui peuvent vous fournir des informations, des ressources et le soutien de la vie avec la SEP. Par exemple, ils peuvent vous aider à trouver un nouveau médecin, obtenir une assurance, et planifier l’avenir. Ils peuvent également vous aider à la vie quotidienne, y compris l’alimentation, l’exercice et les programmes de bien-être.

Vous pouvez accéder à un navigateur MS en appelant leur numéro sans frais, 1-800-344-4867, ou en les envoyant à travers ce formulaire en ligne .

Si vous cherchez à se joindre à un essai clinique, ou si vous voulez juste suivre les progrès de la recherche future, la National MS Society peut vous orienter dans la bonne direction. Grâce à leur site web , vous pouvez rechercher des nouveaux essais cliniques par emplacement, le type MS, ou mot - clé.

Vous pouvez également essayer la recherche via ClinicalTrials.gov . Ceci est une liste complète de tous passés, présents et futurs essais cliniques. Il est maintenu par la Bibliothèque nationale de médecine des Instituts nationaux de la santé.

La plupart des compagnies pharmaceutiques qui fabriquent des médicaments pour traiter la SEP ont des programmes de soutien aux patients. Ces programmes peuvent vous aider à trouver un soutien financier, participer à un essai clinique, et d’apprendre à injecter correctement vos médicaments.

Voici les liens vers les programmes d’aide aux patients pour certains traitements de la SEP communs:

Les blogs gérés par des personnes atteintes de SP et les défenseurs visent à éduquer, inspirer et habiliter les lecteurs avec des mises à jour fréquentes et des informations fiables.

Une simple recherche en ligne peut vous donner accès à des centaines de blogueurs qui partagent leur vie avec la SP. Pour commencer, consultez la connexion MS Blog ou Conversations MS .

Votre médecin est une ressource extrêmement importante pour vos soins de MS. Pour vous assurer que votre prochain rendez - vous avec votre médecin est aussi productif que possible, gardez ce guide pratique. Il peut vous aider à préparer votre visite chez le médecin et rappelez -vous de poser toutes les questions importantes.

les applications de téléphone peuvent vous fournir les informations les plus à jour sur la SP. Ils sont également des outils précieux pour vous aider à garder une trace de vos symptômes, les médicaments, l’humeur, l’activité physique et les niveaux de douleur.

My MS Diary ( Android ), par exemple, vous permet de définir des alarmes pour quand il est temps de retirer vos médicaments du réfrigérateur et quand administrer des injections.

Vous pouvez également vous inscrire pour son propre application MS Buddy nté ( Android , iPhone ) pour se connecter et discuter avec d’ autres personnes atteintes de SP.

Des centaines d’organisations ont créé des façons pour vous et vos proches pour trouver de l’information et le soutien à faire vivre avec la SP un peu plus facile. Cette liste comprend quelques-uns de nos favoris. Avec l’aide de ces organisations merveilleuses, vos amis et votre famille et votre médecin, il est tout à fait possible de bien vivre avec la SP.