Publié sur 29 April 2019

L'histoire d'une femme sur sa MS Diagnostic

Cher récemment reçu le diagnostic de sclérose en plaques Guerrier,

Je suis désolé d’entendre parler de votre récent diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Je ne voudrais pas cette vie à personne, mais je dois vous rassurer, vous n’êtes pas seul. Et aussi simple que cela puisse paraître, tout sera OK.

J’ai été diagnostiqué avec MS il y a sept ans. Un jour, je me suis réveillé et ne pouvait pas sentir mes jambes ou à pied. Je suis allé à la salle d’urgence, me convaincre qu’il était une infection et certains antibiotiques fixerait. Je serais de retour à « moi » en quelques jours.

Une IRM de ce jour-là a montré de multiples lésions sur mon cerveau, le cou et la colonne vertébrale. J’ai été diagnostiqué avec MS ce soir-là.

On m’a donné un tour de stéroïdes à haute dose pendant cinq jours, puis libéré avec ordre de retourner chez mes parents pour guérir. Je fis un sac et je suis allé de DC à Pittsburgh pendant quelques semaines. J’ai dit à mon patron que je serais de retour et à gauche une liste de how-to avec un collègue.

Je ne revint jamais. Il semble dramatique, mais c’est la vérité.

Quelques semaines après son retour à mes parents, j’ai eu une rechute qui m’a atterri à l’hôpital pour l’été. Je ne pouvais pas parler en raison de la dysarthrie, je ne pouvais pas marcher, et j’ai eu de graves problèmes de dextérité. Mon corps ne répondait pas aux stéroïdes ou ma drogue de gestion des maladies. Nous avons même essayé plasmaphérèse, une procédure qui filtre les anticorps nocifs du sang.

J’ai passé huit semaines en cure de désintoxication en milieu hospitalier où j’ai appris à manger avec des ustensiles pondérés, appris nouvelle façon de parler qui ne sonnait pas comme moi, et réappris à marcher avec des béquilles bras.

Ce fut l’expérience la plus terrifiante de ma vie. Mais en regardant en arrière, ce n’est pas tout ce que je me souviens.

Je me souviens aussi de ma famille montrant tous les jours. Je me souviens de mes amis en visite avec des bonbons et de l’amour. Je me souviens des chiens de thérapie, les infirmières nommant ma chambre « la suite princesse, » et mon physiothérapeute qui m’a poussé parce qu’il savait que je pouvais le prendre. Je me souviens de devenir un guerrier.

MS est un changement de vie. Si vous avez reçu un diagnostic de sclérose en plaques, vous avez deux choix: Vous pouvez devenir victimisés par ou vous pouvez devenir un guerrier à travers elle.

Un guerrier est un combattant courageux. Vivre une vie adaptée dans un monde qui est pas est courageux adaptatif convivial. Il est courageux pour se lever tous les jours et lutter contre votre propre corps avec une condition qui n’a pas de remède. Vous ne pouvez pas le sentir maintenant, mais vous êtes un guerrier.

Depuis ce premier été, je l’ai vécu une route des hauts et des bas. Je passe par beaucoup d’autres symptômes qui altèrent la vie. J’ai passé une année dans un fauteuil roulant avant réapprentissage de marcher - encore une fois - avec des béquilles bras. Je soutenir la concurrence dans un marathon dans un tricycle couché.

Je continue à se battre. Je continue à adapter. Et je continuerais à vivre indéfiniment tout limitée.

Parfois, je n’aime pas partager mon voyage au nouveau diagnostic parce que je ne veux pas vous intimider. Je ne veux pas que tu sois peur des possibilités, le what if de, et les frustrations.

Ce que je souhaite vient à travers le thème de tout ce qui arrive à la place, ce sera OK. Vous pouvez perdre temporairement votre capacité à voir, mais vos autres sens se développera. Vous pouvez rencontrer des problèmes de mobilité, mais vous allez travailler avec un kinésithérapeute qui va aider à déterminer si vous avez besoin d’une aide et vous obtenez déplacer à nouveau. Vous pouvez même avoir des ennuis avec votre vessie, mais il fait quelques histoires drôles après le fait.

Tu n’es pas seul. Il y a une grande communauté d’autres personnes atteintes de SP comme vous. Bien que tous les cas de sclérose en plaques est différente, nous obtenons aussi parce que nous l’avons. Il y a beaucoup de confort dans ce.

Il y a aussi beaucoup d’espoir dans les thérapies de gestion des maladies disponibles. Bien que MS n’a pas de remède, il existe des médicaments pour aider à ralentir la progression. Vous avez peut-être juste de commencer un ou vous pouvez discuter avec votre neurologue encore dont on est le mieux. Nous espérons que vous êtes en mesure de trouver celui qui aide.

Tout ce que vous vous sentez en ce moment, le sentir. Prenez votre temps pour régler. Il n’y a pas de bonne façon de lutter contre cette maladie. Il vous suffit de trouver ce qui fonctionne pour vous et votre voyage.

Tu iras bien.

Vous êtes un guerrier, souvenez-vous?

Amour,

Eliz


Eliz Martin est une maladie chronique et défenseur handicapée qui partage sa vie de vivre positivement avec la sclérose en plaques. Sa façon préférée de prôner partage comment vivre limitlessly bien que limité, souvent par l’utilisation de la mobilité et des aides adaptées. Vous pouvez la trouver sur Instagram @thesparkledlife , avec un contenu qui est un mélange de Sass, éclat, et un côté des sujets qui vont au - delà du casual.