Publié sur 29 January 2016

Gérer le lupus avec style de vie, l'alimentation, et changements d'exercice

Le lupus érythémateux disséminé (LED) fait tourner le corps sur lui-même, ce qui provoque le système immunitaire à attaquer les tissus sains et causant une gamme ahurissante de symptômes qui défient souvent les traitements. Il peut parfois prendre des années pour un diagnostic à réaliser, comme les symptômes sont mystérieusement et vont, et les traits du changement de la maladie. Recevoir un diagnostic définitif peut souvent apporter un certain soulagement, parce que maintenant tous les symptômes peuvent être traités dans le cadre d’un ensemble.

« Depuis mon diagnostic, je me bats ce qui semble être une bataille interminable d’apprendre à écouter les signes de besoin de repos », explique Corey Townsend, un 28 ans qui a été diagnostiqué avec la maladie auto-immune SLE environ cinq il y a des années. « La plus grande lutte avec le lupus a appris à écouter mon corps. »

Rachel Chrzan est un étudiant qui a reçu son diagnostic en Novembre après avoir connu une variété de symptômes bizarres pendant plusieurs mois. Il était la fatigue caractéristique de lupus qui l’a frappée tôt.

« Je suis toujours une personne du matin, ainsi que 100 pour cent quelqu’un actif et sur le pouce », dit Chrzan. « Une fois frappé Septembre, je tombais essentiellement endormi en classe ou dormir dans mon temps libre. »

Chrzan est devenu un défenseur de la « théorie de la cuillère » pour faire face à sa fatigue. L’idée derrière la théorie de la cuillère est que vous avez seulement tant de cuillères ou des unités d’énergie, un jour. Il provient du blogueur et le lupus défenseur des patients Christine Miserandino . Chaque activité, même simples comme sortir du lit, utilise un de vos offre limitée de cuillères. Quand toute votre énergie a disparu, sont donc tous vos cuillères.

« Je ne pensais jamais que je comparerai mes événements de la vie quotidienne à cuillères », dit Chrzan. « Mais je lupus jamais cru serait une partie de ma vie. J’apprends à vivre avec elle, et les cuillères me aident « .

Les symptômes communs Gestion

Le lupus Tout le monde est un peu différent - qui est l’une des choses qui rendent la maladie si difficile à diagnostiquer et à traiter. Vous pourriez éprouver des symptômes que d’autres personnes atteintes de lupus n’ont jamais. Vous pourriez également éprouver des symptômes une fois, mais jamais à nouveau. Pour cette raison, il est difficile de dire quels sont les symptômes du lupus les plus courants sont, mais en général ils impliquent la fatigue Chrzan décrit, la douleur et la faiblesse des articulations, des maux de tête, et une éruption cutanée du visage.

Douleurs articulaires et faiblesse

L’ un des effets les plus débilitants de lupus est la douleur et de la faiblesse dans les articulations. Ceux - ci sont semblables aux courbatures vous vous sentez souvent quand vous avez la grippe. Cependant, les douleurs articulaires et de la faiblesse associée au lupus est souvent un symptôme récurrent. Selon la Lupus Foundation of America , plus de 90 pour cent des personnes atteintes de lupus finira par avoir des douleurs articulaires.

Il y a beaucoup de médicaments contre la douleur pour les personnes atteintes de lupus. Ils vont des traitements en vente libre comme l’ ibuprofène, ce qui réduit l’ inflammation, à des analgésiques sur ordonnance. Dit Chrzan, « je d’ abord donné hydrocodone avant le diagnostic. Une fois que le diagnostic a été découvert, m’a aussi donné meloxicam [un anti-inflammatoire]. Mais ni travaillé. »

À l’ heure actuelle, Chrzan utilise aucun traitement du tout. Un passionné buff de fitness, elle a continué de se pousser à l’ exercice et trouve cela soulage une partie de son malaise. « Bien que cela puisse nuire à l’ exercice, l’ exercice d’une petite quantité de temps soulage un peu la douleur. La douleur physique est aussi la douleur mentale - vous devez penser vous en sortir parfois « .  

Maux de tête

« Je crois que les maux de tête sont l’une des pires parties », dit-Chrzan. «J’essaie toujours de fonctionner comme je le faisais, mais il est difficile. » Chrzan a remarqué que la lumière déclenche ses maux de tête, et la mauvaise alimentation déclenche des maux de tête, des nausées et la fatigue. Elle a changé son régime alimentaire pour gérer de nombreux symptômes de lupus.

«J’ai commencé à se pencher sur ce qui aide d’ autres personnes atteintes de lupus, mais aussi pisté ce que la nourriture m’a touché et comment. » , Dit - Chrzan. Le Centre Lupus Johns Hopkins souligne que si il n’y a pas une telle chose comme un régime de lupus idéal, éviter les germes de l’ ail et de la luzerne, est critique. Ces aliments déclenchent systématiquement les symptômes du lupus. Les personnes atteintes de lupus devraient également se concentrer sur l’ alimentation des protéines maigres pour réduire le risque de crise cardiaque, ce qui est plus élevé pour ceux qui ont la condition.

Dit Chrzan, « Jusqu’à présent, je sais que je ne peux pas avoir de la viande rouge, les produits laitiers, le sucre et les aliments gras. J’ai remplacé le lait avec le lait de soja et le lait d’amande. » Chrzan mange principalement du poulet grillé et des œufs pour les protéines. ont, elle n’a actuellement pas beaucoup d’appétit, mais elle sait que manger régulièrement vous aider à rester en bonne santé.

Rash papillon

éruption sur le visage caractéristique de lupus se répand sur le pont du nez et sur les joues, similaire à un coup de soleil. Le lupus nom, qui est dérivé du mot latin pour « loup » vient du début des diagnostiqueurs qui pensaient que cette éruption ressemblait à des morsures de loup.

Plus récemment, il a été appelé « éruption papillon » après sa forme à deux ailes. Votre visage peut se sentir chaud et fiévreux sur le site éruption, même si la température est normale.

Le lupus est généralement considéré comme une maladie avec peu de symptômes évidents aux observateurs, mais l’éruption est une exception. Beaucoup de personnes atteintes de lupus se sentent gênées leur éruption. Dit Townsend, « existant dans une société qui est fortement basée sur l’apparence, traiter le lupus peut peser un lourd tribut à essayer de maintenir et de « suivre les Joneses. » »

Chrzan utilisé pour essayer de cacher son éruption avec le maquillage, mais elle a appris à embrasser. « Je regarde le papillon comme un signe de force et de courage. » Elle a l’air aussi d’inspiration de l’animal que le lupus a été nommé d’après. « Le lupus signifie loup, qui a toujours été mon animal préféré en raison de son instinct, l’orgueil et la force …. Les représentations de la maladie ont toujours eu un sens dans ma vie. Je n’ai pas bien compris pourquoi jusqu’à ce que j’ai été diagnostiqué avec le lupus « .

Trouver la force

Tout le monde avec le lupus aura une réponse émotionnelle différente et unique à la condition. Peu de gens prétendent être heureux de leur maladie, mais beaucoup de personnes atteintes de lupus ont constaté que leur diagnostic a révélé une source interne de pouvoir qu’ils ne savaient pas qu’ils avaient. Malgré ses symptômes, Chrzan entend suivre avec son plan pour prendre une classe d’escalade ce softball semestre et entraîneur, et elle pense à un avenir en tant que conférencier motivateur. Comme Townsend dit, « Si je ne suis pas assez fort pour traiter ces symptômes, je ne les ai donnés. Mon les avoir est un rappel constant de ma force et de la résilience « .