Publié sur 6 March 2017

Trouver du soutien et parler de votre spondylarthrite ankylosante

La plupart des gens connaissent l’arthrite, mais dire à quelqu’un que vous avez spondylarthrite ankylosante (AS), et ils peuvent sembler perplexes. AS est un type d’arthrite qui attaque principalement la colonne vertébrale et peut conduire à une douleur ou la fusion de la colonne vertébrale. Il peut également avoir un impact à vos yeux, les poumons et d’autres articulations, comme les articulations portantes.

Il peut y avoir une prédisposition génétique à développer AS. Bien que plus rare que d’autres types d’arthrite, AS et sa famille de maladies affecte au moins 2,7 millions d’ adultes aux États-Unis. Si vous avez AS, il est important que vous obtenez le soutien de votre famille et vos amis pour vous aider à gérer la condition.

Comment obtenir de l’aide

Il est assez difficile de prononcer les mots « spondylarthrite ankylosante », et encore moins expliquer ce qu’elle est. Il peut sembler plus facile de dire aux gens que vous avez simplement l’arthrite ou d’essayer de faire cavalier seul, mais possède des caractéristiques uniques qui nécessitent un soutien spécifique.

Certains types d’arthrite apparaissent comme vous vieillissez, mais frappe au premier de la vie. Il peut sembler qu’une minute vous étiez actif et de travail, et la prochaine que vous étiez à peine capable de ramper hors du lit. Pour gérer des symptômes, le soutien physique et émotionnel sont cruciales. Les étapes suivantes peuvent aider:

1. Ditch la culpabilité

Il n’est pas inhabituel pour quelqu’un avec AS sentir qu’ils ont laissé leur famille ou entre amis vers le bas. Il est normal de se sentir de cette façon de temps en temps, mais ne laissez pas prendre de prise de culpabilité. Vous n’êtes pas votre état, ni avez-vous la cause. Si vous permettez à la culpabilité de pourrir, il peut passer dans la dépression.

2. Sensibiliser, éduquer, éduquer

Il ne peut pas être assez souligné: L’éducation est essentielle pour aider les autres à comprendre AS, surtout parce qu’il est souvent considérée comme une maladie invisible. Autrement dit, vous pouvez regarder en bonne santé à l’extérieur, même si vous êtes dans la douleur ou épuisé.

les maladies invisibles sont connus pour rendre les gens se demandent s’il y a vraiment quelque chose de mal. Il peut être difficile pour eux de comprendre pourquoi vous êtes encore jour débilité en mesure l’un de mieux fonctionner suivant.

Pour lutter contre cela, éduquer les gens dans votre vie sur AS et son impact sur vos activités au jour le jour. Imprimer des documents de formation en ligne pour la famille et les amis. Ont les plus proches de vous assister aux rendez-vous chez votre médecin. Demandez-leur de se préparer des questions et leurs préoccupations.

3. Joignez-vous à un groupe de soutien

Parfois, peu importe membre de soutien d’une famille ou un ami essaie d’être, ils ne peuvent pas se rapporter. Cela peut vous faire sentir isolé.

Se joindre à un groupe de soutien en personnes qui savent ce que vous traversez peut être thérapeutique et vous aider à rester positif. Il est un grand débouché pour vos émotions et une bonne façon d’apprendre de nouveaux traitements AS et des conseils pour la gestion des symptômes.

L’ Association of America ankylosante listes de sites Web des groupes de soutien aux États-Unis et en ligne. Ils offrent également du matériel éducatif et d’ aide pour trouver un rhumatologue qui se spécialise dans AS.

4. Communiquez vos besoins

Les gens ne peuvent pas travailler sur ce qu’ils ne savent pas. Ils peuvent croire que vous avez besoin d’une chose basée sur un précédent AS flare quand vous avez besoin d’autre chose. Mais ils ne sauront pas à vos besoins ont changé à moins que vous leur dites. La plupart des gens veulent aider mais ne savent pas comment. Aider les autres répondent à vos besoins en étant précis sur la façon dont ils peuvent donner un coup de main.

5. Restez positif, mais ne cache pas votre douleur

La recherche a montré rester positif peut améliorer l’ humeur et de la qualité liée à la santé de la vie chez les personnes atteintes d’ une maladie chronique. Pourtant, il est difficile d’être positif si vous êtes dans la douleur.

Faites de votre mieux pour rester optimiste, mais ne pas intérioriser votre lutte ou essayer de l’empêcher de ceux qui vous entourent. Hiding vos sentiments peuvent se retourner contre parce qu’il peut causer plus de stress et vous serez moins susceptibles d’obtenir le soutien dont vous avez besoin.

6. Faire participer les autres dans votre traitement

Vos proches peuvent se sentir impuissants quand ils vous voient du mal à faire face aux charges émotionnelles et physiques de l’AS. Impliquer dans votre plan de traitement peut vous rapprocher. Vous vous sentirez, pendant qu’ils se sentiront plus à l’aise et Empowered avec votre condition.

En plus d’aller aux rendez-vous chez le médecin avec vous, demandez des membres de la famille et des amis pour prendre un cours de yoga avec vous, faites du covoiturage pour travailler, ou vous aider à préparer des repas sains.

7. Obtenir le soutien au travail

Il n’est pas rare pour les personnes à cacher les symptômes de leurs employeurs. Ils peuvent craindre qu’ils vont perdre leur emploi ou être transmis pour une promotion. Mais en gardant les symptômes secrets au travail peut augmenter votre stress émotionnel et physique.

La plupart des employeurs sont heureux de travailler avec leurs employés sur les questions d’invalidité. Et c’est la loi. AS est un handicap, et votre employeur ne peut pas discriminer contre vous à cause de cela. Ils peuvent également être tenus de fournir des accommodements raisonnables, en fonction de la taille de l’entreprise. D’autre part, votre employeur ne peut pas intensifier si elles ne savent pas que vous êtes aux prises.

Avoir une conversation honnête avec votre superviseur AS et son impact sur votre vie. Rassurez-les de votre capacité à faire votre travail et être clair sur des établissements dont vous avez besoin. Demandez si vous pouvez tenir une séance d’information que pour vos collègues. Si votre employeur réagit négativement ou menace votre emploi, consulter un avocat d’invalidité.

Vous ne devez pas faire cavalier seul

Même si vous n’avez pas les membres de la famille proche, vous n’êtes pas seul dans votre voyage AS. Les groupes de soutien et votre équipe de traitement sont là pour aider. En ce qui concerne AS, tout le monde a un rôle à jouer. Il est important de communiquer vos besoins et symptômes vertiaire ceux dans votre vie peut vous aider à gérer les jours difficiles et à se développer quand vous vous sentez mieux.