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Amyotrophie spinale: les rôles de chaque personne sur l'équipe de soins de santé de votre enfant

Les enfants atteints de l’atrophie musculaire spinale (SMA) ont besoin de soins de spécialistes dans plusieurs domaines médicaux. Une équipe de soins est dédié nécessaire pour maximiser la qualité de vie de votre enfant.

Une bonne équipe de soins aidera votre enfant à éviter les complications et répondre à leurs besoins quotidiens. Une grande équipe de soins guidera également leur transition vers l’âge adulte.

Les spécialistes de l’équipe de soins de SMA d’un enfant comprendront probablement:

  • conseillers génétiques
  • infirmières
  • diététiciens
  • pneumologues
  • spécialistes neuromusculaires
  • kinésithérapeutes
  • ergothérapeutes

SMA peut affecter toute votre famille. Une équipe de soins devrait également inclure les travailleurs sociaux et agents de liaison communautaire. Ces spécialistes peuvent aider à connecter tout le monde aux ressources de soutien au sein de votre communauté.

Infirmière praticienne

Une infirmière praticienne aidera à coordonner les soins de votre enfant. Ils deviennent le « go-to » personne dans tous les aspects de soutien à votre enfant, ainsi que votre famille.

médecin neuromusculaires

Un médecin neuromusculaire sera souvent le premier spécialiste de vous rencontrer et votre enfant. Pour parvenir à un diagnostic, ils effectueront un examen neurologique et des études de conduction nerveuse. Ils seront également mettre au point un programme de traitement spécifique pour votre enfant et faire des renvois, le cas échéant.

Physiothérapeute

Votre enfant rencontrera un kinésithérapeute régulièrement tout au long de leur vie. Un physiothérapeute aidera à:

  • gamme d’exercices de mouvement
  • étirage
  • orthèses de montage et bretelles
  • exercices de port de poids
  • thérapie aquatique (piscine)
  • exercices de respiration pour renforcer les muscles respiratoires
  • formuler des recommandations pour d’autres équipements tels que des sièges spéciaux, poussettes, fauteuils roulants et
  • ce qui suggère et vous enseigner les activités qui peuvent être faites avec votre enfant à la maison

ergothérapeute

Un ergothérapeute se concentre sur les activités au jour le jour, comme manger, se habiller et le toilettage. Ils peuvent recommander l’équipement pour aider votre enfant à développer leurs compétences pour ces activités.

Chirurgien orthopédique

Une complication courante pour les enfants atteints de SMA est scoliose (courbure de la colonne vertébrale). Un spécialiste orthopédique évaluera la courbure rachidienne et fournir un traitement. Le traitement peut varier de porter un corset à la chirurgie.

La faiblesse musculaire peut également provoquer un raccourcissement anormal des tissus musculaires (contractures), les fractures osseuses, et la dislocation de la hanche.

Un chirurgien orthopédique déterminera si votre enfant est à risque de ces complications. Ils vous enseigneront des mesures de prévention et de recommander le meilleur traitement en cas de complications ne se produisent.

pneumologue

Tous les enfants avec SMA auront besoin d’aide à la respiration à un moment donné. Les enfants avec des formes plus graves de SMA sera probablement besoin d’aide tous les jours. Ceux qui ont des formes moins graves peuvent avoir besoin d’aide à respirer quand ils ont une infection respiratoire ou froide.

pneumologues pédiatriques évalueront la force des muscles respiratoires de votre enfant et de la fonction pulmonaire. Ils révéleront si votre enfant a besoin de l’aide d’une machine pour respirer ou tousser.

spécialiste des soins respiratoires

Un spécialiste des soins respiratoires aide à répondre aux besoins respiratoires de votre enfant. Ils vous apprendront comment gérer la routine respiratoire à la maison de votre enfant et de fournir l’équipement pour le faire.

Diététicien

Une diététicienne surveillera la croissance de votre enfant et assurez-vous qu’ils obtiennent une bonne alimentation. Les enfants de type 1 SMA peuvent avoir du mal à sucer et à avaler. Ils auront besoin d’un soutien nutritionnel supplémentaire, comme un tube d’alimentation.

En raison du manque de mobilité, les enfants avec des formes de fonctionnement plus élevés de SMA sont à un plus grand risque d’être en surpoids ou obèses. Une diététicienne fera en sorte que votre enfant mange bien et maintenir un poids corporel sain.

Travailleur social

Les travailleurs sociaux peuvent aider à l’impact émotionnel et social d’avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. Cela peut inclure:

  • aider les familles à s’adapter à de nouveaux diagnostics
  • trouver des ressources financières pour aider à des frais médicaux
  • plaidant pour votre enfant avec des compagnies d’assurance
  • fournir de l’information sur les services gouvernementaux
  • travailler avec une infirmière pour coordonner les soins
  • l’évaluation des besoins psychologiques de votre enfant
  • travailler avec l’école de votre enfant pour vous assurer qu’ils sont conscients de la façon de gérer les besoins de votre enfant
  • aider à Voyage à et des centres de soins ou hôpitaux
  • aborder les questions relatives à la tutelle de votre enfant

liaison communautaire

Une liaison communautaire peut vous mettre en contact avec des groupes de soutien. Ils peuvent également vous présenter à d’autres familles qui ont un enfant avec SMA. De plus, les agents de liaison communautaires peuvent planifier des événements pour sensibiliser SMA ou de l’argent pour la recherche.

conseiller en génétique

Un conseiller en génétique travaillera avec vous et votre famille pour expliquer la base génétique du SMA. Ceci est important si vous ou d’autres membres de la famille envisagez d’avoir plus d’enfants.

Les plats à emporter

Il n’y a pas un one-size-fits-all approche pour le traitement SMA. Les symptômes, les besoins et la gravité de la maladie peut varier d’une personne à l’autre.

Une équipe de soins dédié peut le rendre plus facile d’adapter une approche de traitement aux besoins de votre enfant.

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