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Bien plus que fatigué: 3 façons d'expliquer ce que la fatigue chronique est vraiment comme

Santé et bien-être toucher différemment chacun d’entre nous. Ceci est l’histoire d’une personne.

« Nous sommes tous fatigués. Je voudrais pouvoir faire une sieste chaque après-midi aussi! »

Mon avocat d’invalidité m’a demandé qui de mon syndrome de fatigue chronique (SFC) des symptômes a été un impact le plus ma qualité de vie quotidienne. Après que je lui ai dit qu’il était ma fatigue, qui était sa réponse.

SCF, parfois appelé encéphalomyélite myalgique, est souvent mal comprise par des personnes qui ne vivent pas avec elle. Je suis habitué à obtenir des réponses comme mon avocat lorsque je tente de parler de mes symptômes.

La réalité est, cependant, que le CSA est tellement plus que « juste fatigué. » C’est une maladie qui a des répercussions multiples parties de votre corps et provoque l’épuisement si débilitante que beaucoup de SFC sont complètement différentes longueurs pour confiné au lit. de temps.

SFC provoque également douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs, et vous rend sensible à la stimulation externe, comme la lumière, le son et le toucher. La caractéristique de l’état est un malaise post-effort, ce qui est quand quelqu’un tombe en panne physiquement pendant des heures, des jours ou même des mois après surmener leur corps.

L’importance du sentiment d’être compris

J’ai réussi à le tenir ensemble tandis que dans le bureau de mon avocat, mais une fois dehors je me suis immédiatement tombé en panne en larmes.

Malgré le fait que je suis habitué à des réponses telles que « je suis fatigué trop » et « Je voudrais pouvoir faire une sieste tout le temps comme vous le faites, » ça fait mal encore quand je les entends.

Il est incroyablement frustrant d’avoir une maladie invalidante qui est souvent brossé comme étant « juste fatigué » ou comme quelque chose qui pourrait être fixé par la position couchée pendant quelques minutes.

Faire face à la maladie chronique et le handicap est déjà une expérience solitaire et l’isolement, et d’être mal compris ne fait qu’accroître ces sentiments. Au-delà, lorsque les fournisseurs médicaux ou d’autres qui ont un rôle clé dans notre santé et notre bien-être ne nous comprennent pas, il peut influer sur la qualité des soins que nous recevons.

Il me semblait d’une importance vitale pour trouver des moyens créatifs pour décrire mes luttes avec CSA pour que d’autres puissent mieux comprendre ce que je traversais.

Mais comment voulez-vous décrire quelque chose quand l’autre personne n’a pas de cadre de référence pour elle?

Vous trouverez les parallèles avec votre état de choses que les gens comprennent et ont une expérience directe avec. Voici trois façons je décris vivant avec le CFS que j’ai trouvé particulièrement utile.

1. On se sent comme cette scène dans « The Princess Bride »

Avez-vous vu le film « The Princess Bride »? Dans ce film classique de 1987, l’un des personnages infâmes, le comte Rugen, a inventé un instrument de torture appelé « La Machine » pour aspirer la vie d’une année humaine par année.

Quand mes symptômes de SFC sont mauvais, je me sens comme je l’ai été attaché à cet appareil de torture avec le comte Rugen rire comme il tourne le cadran supérieur et supérieur. Après avoir été retiré de la machine, le héros du film, Wesley, peut à peine bouger ou la fonction. De même, il me prend tout ce que j’ai aussi pour faire quoi que ce soit au-delà de mettre complètement encore.

références de la culture pop et des analogies se sont avérées être un moyen très efficace d’expliquer mes symptômes à ceux qui sont proches de moi. Ils donnent un cadre de référence à mes symptômes, ce qui les rend racontable et moins étranger. L’élément de l’humour dans des références telles que celles-ci aide également à soulager une partie de la tension souvent présente quand on parle de maladie et d’invalidité avec ceux qui ne connaissent pas eux-mêmes.

2. Il se sent comme je vois tout sous l’ eau

Une autre chose que j’ai trouvé utile pour décrire mes symptômes à d’autres est l’utilisation de métaphores basées sur la nature. Par exemple, je peux dire à quelqu’un que ma douleur nerveuse se sent comme un feu de forêt en sautant d’un membre à l’autre. Ou je peux expliquer que les difficultés cognitives je rencontre se sentent comme je vois tout sous l’eau, se déplaçant lentement et hors de portée.

Tout comme une partie descriptive dans un roman, ces métaphores permettent aux gens d’imaginer ce que je vais peut-être à travers, même sans avoir l’expérience personnelle.

3. Il se sent comme je regarde un livre 3-D sans lunettes 3-D

Quand j’étais enfant, je l’habitude d’aimer les livres qui sont venus avec des lunettes 3-D. Je suis amoureux en regardant les livres sans les lunettes, voir la manière dont les encres bleues et rouges se chevauchaient partiellement, mais pas complètement. Parfois, quand j’éprouve une fatigue intense, c’est la façon dont je conçois mon corps: comme chevauchement des parties qui ne sont pas tout à fait réunion, ce qui mon expérience d’être un peu floue. Mon propre corps et l’esprit ne sont pas synchronisés.

En utilisant plus d’expériences universelles ou de tous les jours une personne a pu rencontrer dans leur vie est un moyen utile d’expliquer les symptômes. J’ai trouvé que si une personne a eu une expérience similaire, ils sont plus susceptibles de comprendre mes symptômes - au moins un peu.

Venir avec ces façons de relayer mes expériences pour d’autres m’a aidée à me sentir moins seul. Il est également permis à ceux qui me importe de comprendre que ma fatigue est tellement plus que d’être fatigué.

Si vous avez quelqu’un dans votre vie avec une maladie chronique difficile à comprendre, vous pouvez les soutenir en les écoutant, en les croyant, et essayer de comprendre.

Alors que nous ouvrons nos esprits et nos cœurs à des choses que nous ne comprenons pas, nous serons en mesure de relier plus les uns aux autres, combattre la solitude et l’isolement, et d’établir des liens.


Angie Ebba est un étrange artiste handicapé qui enseigne des ateliers d’écriture et exécute tout le pays. Angie croit en la puissance de l’ art, l’ écriture et la performance pour nous aider à acquérir une meilleure compréhension de nous - mêmes, construire la communauté et faire des changements. Vous pouvez trouver Angie sur son site , son blog de ou Facebook .

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